在有限的生命里找到无限的希望 | 孩在继续

“花蒂玛女士，你明明知道你的孩子的生命有限，为什么还要答应给他作脑部扫描?”

听说有位麻醉科医师气冲冲地赶到病房，大声地向一位正在安抚哭泣孩子的母亲质问。

“然后呢？你怎么回答？”我尽量压抑着愤怒的情绪，找出事件的来历与过程。

这母亲脸露坚强的神情回答说：“ 我反问那医生，为什么不做？结果那医师说，要作这脑部扫描，必须给孩子全身麻醉，这会造成很大的风险，你知道吗？”

那医师说，要作这脑部扫描，必须给孩子全身麻醉，这会造成很大的风险。（图片来源：freepik）

这麻醉医师继续以不友善的语气来告诉这母亲，麻醉的风险包括心跳停止，长期依靠呼吸机在加护病房里度过等等。其实这医师在前一天的星期天早上，已经以不友善的口气在电话里质疑为这孩子作脑部扫描的决定。我向这医师解释，目前这孩子的基因问题还未被肯定，我们还在等待最终基因化验报告。从外观检查来看，这孩子应该是患上一种罕见且严重的骨骼发育异常，属于软骨发育不全类疾病。这孩子在一出世时就被发现拥有极短的四肢，狭小胸腔与脊柱弯曲。这导致他有严重的呼吸困难。结果，他在新生儿加护病房里依靠不插管呼吸机活下来。通常这些孩子只要可以活过一年，这骨骼问题会随着年龄减轻，那么这些孩子都会好好的活下去。

因此，主治新生儿专科医师就邀请基因专科医师和安宁疗护团队来开会讨论孩子的未来照护计划。基因专科医师要求在最终基因验血报告出现前（必须等待三到六个月后的成绩），保留继续任何抢救孩子的机会。可是，当时孩子的情况还是需要依靠氧气机和喂奶机来生存，任何抢救的措施会带来痛苦多过好处。最终，在征同父母的意愿和看法后，大家决定保留以安宁疗护为主的方向来计划。这讨论是在孩子三个月年龄的时候进行

最终，在征同父母的意愿和看法后，大家决定保留以安宁疗护为主的方向来计划。（图片来源：freepik）

过后，孩子在安宁团队的居家照护下，成功摆脱对氧气机的依靠，孩子也可以靠口服来自然进食。可是，这孩子过后常常在睡眠时忘记呼吸，偶尔还会发生类似癫痫抽筋的动作。这情况可以是因为胃倒流，气道阻塞或脑部构造异常。但床边软性喉镜和床边脑部超声波检查都无法看到任何问题。脑部扫描除了可以找到呼吸问题的病因，也可以帮助未来计划的决定方向。如果脑部扫描发现有脑部构造异常的问题，未来的预计疗护计划（Advance Care Plan）应该是比较趋向安宁疗护为主。结果神经外科医师，基因专科医师和安宁团队决定帮他安排脑部扫描。因为这扫描需要一个小时保持不动的身态，所以必须在全身麻醉下进行。

“我需要加护病房的病床来预备。” 那麻醉医师提出这要求后，我立刻向加护病房同事预定一个加护病房床位。

“花蒂玛女士，如果您想要因这事件向医院提出投诉，我们可以帮助你。” 我说。

那母亲开始泪水直流下地说：“ 不用吧，李医师。我想那麻醉医师也许工作太忙太累而影响了说话的方式和情绪，我们就算了吧。反正，我不会放弃继续照顾好我的孩子，继续希望有一天他可以平安长大成人。”

那麻醉医师提出这要求后，我立刻向加护病房同事预定一个加护病房床位。（图片来源：freepik）

我过后向这母亲解释，投诉信的内容主要是让院方知道，不是一旦被冠上安宁疗护计划之后，这些孩子就无法获得同等的机会来寻求医疗诊断，手术改造和复健方案。儿童安宁疗护有异于成人安宁疗护的病人，因为每个孩子虽然在起跑线都不完美，可是他们还是会随着年龄继续长大，情况也许可以变得更稳定更好，只要我们好好照顾他们，只要我们给他们多一些时间，多一些机会。当然，每个决定都在风险和机会里由医疗团队和父母一起来平衡决定。

我们的团队过后回到会议室继续讨论这个课题。我向大家展示我最近到一个海龟孵化中心参与释放小海龟回归大海的公益活动的照片。在马来西亚，一间管理良好的海龟卵孵化中心把海龟卵迁入保护中心后，平均孵化成功率是77.6%，成功出窝率是76%。砂质与巢位、温度与湿度、搬巢与操作是否规范、病原与霉菌、捕食干扰与人为干扰（光害、踩踏等）等都是决定成功率的因素。

当我将小海龟放在手心上准备将他们放在沙滩上自由回归大海时，我心里有很大的震撼。因为我知道，这些小海龟只有0.01% 到0.1% 的几率在大海世界里面对各种挑战后，可以成功长大到成年并返回产卵。刚游入大海时，小海龟极易成为鱼类、鸟类、螃蟹等天敌的食物。那些幸存的小海龟在“漂流期”时，还要面对洋流、缺乏食物、塑料污染、渔网误捕等风险。