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在世界阿尔茨海默症月说一个故事

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九月份是世界阿尔茨海默症月(World Alzheimer’s Month)。以前或许很多人会对这疾病名称感到陌生,但随着愈来愈多国家面临人口老化,关于老年疾病和失智的探讨和影视作品也渐渐获得关注。简单科普一下:其实失智(dementia)并不等于阿尔茨海默症,但70%的失智是因由阿尔茨海默症所致。虽然不是只有老年人会得病,但年龄(65岁及以上)、基因影响及家族病史(父母或兄弟姐妹等一级亲属)是目前所知导致阿尔茨海默症的三大不可改变的风险因子。

10个失智症警示征兆。(图片来源:作者)

有人曾形容失智症如同失速列车,尤其是因阿尔茨海默症所致的更是一场不可逆转的病程:一趟单向的失速列车。听起来很绝望吧,毕竟没有人可以对抗年龄的增长,但是不是只能坐等自己年老的时候搭上这趟列车呢?近几年研究发现,有14个可改变的风险因子:吸烟、过度饮酒、久坐缺乏运动、肥胖、高血压、高(不良)胆固醇、糖尿病、脑损伤、视力差、听觉障碍、忧郁症、鲜少社交、教育程度低和空气污染——只要人们改变以上所有因子能避免或延缓近半的失智病例。

14个认知障碍症风险因素。(图片来源:Alzheimer Disease International)

身为医生,我一直是从书本中认识阿尔茨海默症和失智症。在过去短短十余年的临床行医生涯中,我可能只偶尔在门诊接触过这类患者,却未曾见识过它失速的全貌。终于让我真正见证整个病程以年为记演变的,是我的家婆。她在一个半月前与世长辞,摆脱了长达十年的阿尔茨海默症,享年九十岁。

我想趁这个主题月份籍由她的病程,从家属视角让大家认识阿尔茨海默症。比起一些影视作品单纯仅以“遗忘”呈现阿尔茨海默症,比如《我爱恰恰》(何蔚庭导演,2011年)虽悲伤但也浪漫动人的情节不同,真实的经历是在平淡漫长的日复日、年复年中从手忙脚乱、挣扎,渐变成最后无言以对。

一开始只以为是有点老可爱的迷糊,那年我刚跟先生交往,偶尔会跟她出外吃饭。身材瘦小的她总是非常腼腆、羞涩地眯眼微笑。她很少问我问题,反复常问的是我家中情况。那时候先生跟她两母子同住,她已有很长时间懒得做饭(但其实可能已无法执行复杂动作)。交往第二年,好几次她一个人出门后迷路,由警察通知家人带回家;带她出门陪她上厕所发现她常忘了冲水。过不久她就不太认得孩子们了,也从原本寡言变得话多,常自言自语地重复讲述年轻时候的事迹。那一年她被诊断阿尔茨海默症;她短暂地贴了一段时间的药,后来家里其他长辈孩子也就默然接受了这病的无药可治。我和先生结婚那时,她还能自己走;婚礼上她既不认得先生,也不知道我们在干嘛。

交往第二年,好几次她一个人出门后迷路,由警察通知家人带回家;带她出门陪她上厕所发现她常忘了冲水。(图片来源:freepik)

家婆没怎么受过正规教育,但失智前我还可以用简单华语跟她交谈,失智后她的自言自语和叫嚷都是福建话,我一句也没听懂。幸好有先生的大姐从南部搬回来同住,五十多岁的她成了家婆的照护者。头几年家婆还能自己走时,照护者以及同屋住的我们最手忙脚乱——听到一点不寻常的声音就怕是她乱动撞到哪里、或把什么奇怪或肮脏的东西放进嘴里,也不敢出门留她一人在家。那时候让她吃饭最费劲,得像哄小孩一样,她时而闹情绪不吃时而把食物吐出来,还会偷偷把吐出来的食物藏在沙发的缝隙,让我们又气又好笑。

幸好有先生的大姐从南部搬回来同住,五十多岁的她成了家婆的照护者。(图片来源:freepik)

病发第四、五年,她变得更瘦小,双脚也没了肌力渐渐走不动。于是开始给她坐上轮椅、穿上成人纸尿片。她又回到寡言的样子,不过不是因为害羞腼腆,而是她已经失去了语言组织能力。偶尔会像外太空忽然发来讯号,或是脑电回路突然接通,有好几次她不但有反应接话,还对答如流。那些短暂的灵光时刻既让人喜出望外,却又同时在下一分钟让人陷入另一种更深的悲伤和失落。

病发第四、五年,她变得更瘦小,双脚也没了肌力渐渐走不动。于是开始给她坐上轮椅、穿上成人纸尿片。(图片来源:freepik)

生前最后两三年,她退化到只能长期卧床,也完全丧失了认知能力。双眼空洞,只能依依呀呀发出无意义的声音。每次去探望她,只能通过抚摸她的脸颊和额头、喂她吃点东西,作为互动。更多时候是翻身翻背看看皮肤哪里有破皮、褥疮的迹象赶快处理,有时看她眼角有泪,也不知道她是身体哪里疼到流泪,还是因为心里委屈难过?

“经年累月亲历过这一趟的家属或照护者才真正了解什么是阿尔茨海默症和失智症。“这是我前几天在八打灵再也一家社区购物商场举办的2025年世界阿尔茨海默病月的系列讲座活动中,听到基金会(https://www.adfm.org.my/) 成员分享照护心路历程时最大的感触。

如果非要说失智症有什么正面意义,大概就是让那些经历过的家属照护者不约而同想尽一己绵力让多一些人认识这疾病然后预防它,也让少一些家属照护者遭受同样的经历吧。

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丘桦真

在临床看诊了十年,出过两本书,因突然想不开念了个公卫硕士。现在的职业是个三言两语说不清在做什么的“不看病人不看诊的医生“(叹)。

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