儿童安宁疗护的孤勇者 | 孩在继续

早在七年前，当我从英国完成儿童安宁疗护训练回国后，有一位母亲曾告诉我她的心愿。几年前，她在安宁疗护的帮助下，让唯一的孩子得以好好离开这个世界。那位母亲个子小小，带着清秀的短发和明亮的眼睛，回到医院来找我。她告诉我，她已经找到新工作，正在办理离婚手续，开始新的生活。

她说：“只有在医院里，才知道有一个安宁疗护的理念。我相信，在医院外面，一定还有很多受苦受难的孩子和父母，正在与生死挣扎。李医生，我们必须把这讯息传达出去，让社区的人知道。”

社区的定义非常广，可以是一群人组成的小团体，也可以大到一个国家的全体人民。

有一位母亲在几年前经过安宁疗护的帮助而让唯一的孩子好好离开这世界后，告诉我有关她的心愿。（图片来源：作者）

她继续说：“那我们就从社区里的各个慈善团体开始吧，因为我相信，大家的共同价值都是帮助别人，这样会比较容易产生共鸣。”

于是，我们开始到各别的狮子会、佛堂、基督教堂和其他慈善团体合办讲座，也吸引了一批志工加入。志工们最常问的问题是：我们的长远理想与最终目标是什么？

我当时也不太清楚这个方向，儿童安宁疗护在马来西亚比起成人安宁疗护迟缓了二十五年，一切都要从基层开始，所以很多方向都必须去考虑发展。

她问：“那你面对最大的问题是什么？”

这个问题我很清楚地回答说：“我最大的问题是，本地医护人员——包括儿童专科医生——对儿童安宁疗护有很大的误解！他们以为安宁疗护只是坐在病人床边握着他们的手就了事，也以为儿童安宁疗护就是给病人吗啡就够了！”

她看到了我的愤怒与无奈。

她以十分肯定的眼神看着我，说：“李医生，我们必须先成立一个专业的马来西亚儿童安宁疗护协会，然后与卫生部携手，一起教育这些医护人员。”

在接下来的五年里，我们成功通过密集教育课程，培训了大约五百名医护人员，并从原本三家医院，扩展到目前二十二家拥有正统儿童安宁疗护服务的政府医院。

在踏入第四年努力的时候，那位母亲突然向我告别。

她说：“我每次提起孩子的事，情绪还是难以自拔。所以我必须暂时放下，离开这个领域。等我有更多勇气与坦然后，我会再回来帮助你。记得，医院外的世界，才是那些孩子受苦受难得更多、更深的地方。请你不要忘记，让儿童安宁疗护走入每个社区，把我国这八万名儿童和家庭找出来，帮助他们。”

她哀伤地恳求着，我认真地点头答应。

可是，这位母亲从此没有再回来。不过，这一次，我不再是一个人上路——我有儿童安宁疗护协会的一群医生朋友与志工们，一起继续努力。

医院外的世界才是这些孩子受苦受难更多更难的地方，请你不要忘记让儿童安宁疗护走入每个社区。（图片来源：作者）

其中有一位五十岁左右的妇女，家中有一名特殊孩子，但她仍热心地加入我们的队伍。她带领我们这一班医生和志工，到佛堂和超级市场设立档口筹款。我们也与其他团体合作，举办了一场慈善晚宴。那一晚，我记得我们一起蹲在地上，一分钱一分钱地清点筹款，直到凌晨。

她说：“这些都是每个捐款人的热心与血汗钱，我们一定要好好地用在病人身上，一分钱也不能辜负捐助者的心意。”

有时候，她的热心真的会吓跑前来档口参观的人。我曾经问她：“为什么您那么勇敢地开口向每个人募捐？” 她说：“我们又不是做什么犯法的事，我们的热情是给他们一个行使慈善的机会，有什么好害羞的？”

结果，她帮我们筹得一笔足以购买病人所需医药器材、医药费和生活用品的款项。两年后，因为在目标上出现分歧，她选择离开团队，而我也选择放手，并在心底永远感恩这位幕后推手。

有一位大学女讲师，因为缺乏运动而略显微胖，但这丝毫掩盖不了我在一次政府官员会议上看到她时，那份发自内心的光芒。她加入我们后，一起编写《儿童安宁疗护手册》，筹办第一届全国儿童安宁疗护研讨会，并陪着我们到全国各地的医院推广与教学。

她的英文和国语书写能力堪比教科书级，她将自己的教学经验完全融入儿童安宁疗护的教学模式中，也因此奠定了我们今日在儿童安宁教育上的成就。她是那种典型默默耕耘、不多言的好老师，培养了我们团队的教育能力与专业培训态度。

她常说：“我们不要放弃每个可以教育的机会，因为这世上的任何改变，都是来自锲而不舍地教育每一个人。”

两年后，她因为家庭问题及健康因素，选择退出团队。我也只能在万般不舍之下，默默祝福她，并感恩我们曾经一起努力的旅程。

有一位来自布城卫生部的马来妇女医生，在我第一次到布城卫生部开会时，她主动走过来，对我说：“原来你就是李医生！我等你好久了，你终于学成归来。告诉我，我们应该从哪里开始？我会全力支持你和你的团队。”

她那份高昂的气势，让我不敢有半丝怠慢。

2025年10月11日，也是正逢同日为世界安宁疗护日，我们开幕了马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC）的总会所。（图片来源：作者）

我同样告诉她，我们本土儿童安宁疗护所面对的最大挑战，来自儿童专科医生们对这门新学科的误解与漠视。她听后立刻说：“那我们就从新一代专科医生开始吧。我来帮您向政府申请一笔经费，举办儿童安宁疗护手册的筹备工作坊。有了这本手册，我们再设计教育课程。我们可以发出公函，邀请您所需要的团队精英——您只要提供一份邀请名单就行。”

就这样，我们开始走上教育的路线，推动新一代专科医生带领各自医院的团队，开展儿童安宁疗护的服务。她也协助我们衔接成人安宁疗护团队，共同推动我国未来十年的安宁疗护发展计划。

她说：“我也曾经是安宁病人的家属和照护者。感恩安宁团队的陪伴与帮助，让我能够勇敢地继续这份照护的工作。我也明白，‘医人’才是医学的最终目的，而不是盲目地去对抗疾病。”

是的，以人为本，才是医学的核心价值。

五年后，她也一同见证我们成立马来西亚第一间儿童安宁疗护中心（Malaysian Children Hospice）。这所中心象征着我们过去五年教育计划的成果，正式迈入社区，去帮助那些仍在家中等待的安宁儿童与家属。

这勇敢的第一步，需要一笔庞大的资金。我们非常感恩，本地一家报业基金会拨款支持，让我们得以义无反顾地启程，专注于拓展与提升服务的品质。

这位用心的马来妇女医生后来升职，调任到其他州属担任副州卫生总监。不过，她依然继续以自己的力量，推动与扶持当地儿童安宁疗护的发展。