人物

从肿瘤到绘本:抗癌者张璐德写给孩子的生命科普

那年,十八岁的张璐德发现自己体内长了一颗绿豆般大小的肿瘤。还在彷徨无助的年纪,她开始了和别人不一样的人生经历。二十几年过去,一次次治疗又一次次复发;几度想过放弃,却又被主治医生鼓励坚持下来。

回想自己的生命历程,自认普通,张璐德却想为对抗疾病的儿童做些什么。于是在旁人鼓励之下,她开始创作;并在脸书经营部落格几年之后,终于决定编写属于自己人生故事的第一本绘本。

有人十八岁的时候和朋友谈论着下课去哪吃饭;有人十八岁那年彻底离开校园准备踏入社会;有的人迎来了自己从未想过的变数。

十八岁的张璐德,很快就发现了自己身体的不对劲。

十八岁的张璐德发现自己体内有了一个绿豆大小般的肿瘤。(图片来源:freepik)

从小就对自己身体状况敏感的她,很快来到小镇上的诊所求医。本想求个安心,医生严肃的表情却放大了少女心中的不安。最后经过医院确认,这个十八岁少女的体内有了像绿豆般大小的肿瘤。

一颗种子被永远地种下。

听见护士对自己心疼的叹息,张璐德心情有些复杂。再次回忆当时的场景,难受有之,难过亦有之。她后来每六个月就到医院报到,待情况渐稳,就变成一年一次的复诊。

种子开始发芽

一晃十几年过去,张璐德完成了自己的文凭课程,然后顺利进入职场工作。虽然身体易累,但自己的生活轨迹和大部分人没有什么不同。那颗种子就一直在体内安静地呆着,好像习惯了它的存在。

2015年,她再次感受到了自己身体的变化。医生简单的检查却未发现异常,经过自己的坚持下,诊断医生为她进行了抽细胞检验,最终检验出了乳腺癌前期。

2015年,张璐德被诊断出乳腺癌前期,并接受了手术。(图片来源:freepik)

张璐德于是转到专科医院进行手术治疗。手术很成功,几乎被癌细胞影响的组织都成功被切除。根据医生的分析,癌症复发的概率只有5%,一切都往好的方向发展。

三年之后,癌症从零期发展到了第四期。

2018下半年开始,张璐德开始不间断接受化疗,每三周到医院报到一次,仅是半年时间,她已经进行了八次化疗。

尽管生活开始需要频繁到医院报到,但张璐德依然继续如常工作、生活。一直到2021年,病情开始频繁复发,在医生的建议之下,她开始了长期的化疗以及标靶治疗。

2018下半年开始,张璐德开始不间断接受化疗,每三周到医院报到一次,仅是半年时间,她已经进行了八次的化疗。(摄影:余坤恬)

这终究是一场看不见尽头的战斗。直到现在,张璐德已经经历了超过100次化疗、130次标靶治疗、30次电疗、以及期间接受多次手术。

采访的咖啡馆嘈杂,女子的身形消瘦,声音几度差点被掩盖。她总是说自己身体容易疲惫,却在分享故事时滔滔不绝;说起自己在做的事情,望着远方的眼睛甚至还有光。

无尽的治疗、麻木、退缩

多年和癌症对抗,张璐德也不是一路如此淡然,在正式开始长期化疗之前,因为一场意外而动了手术。手术之后,让她对医院开始有了恐惧。

在后来很长一段时间里,每当要来医院进行治疗时,张璐德都需要克服对医院的生理不适,最后靠着自己学习的心理技巧,才让这份恐惧渐渐消散。

张璐德以及自己的主治医生——肿瘤以及癌症放射线治疗专科医生何国煌教授。(图片来源:受访者提供)

斗智斗勇那么多年,说习惯未免太残忍。但是在一次次的治疗中逐渐麻木、甚至做过逃兵。

张璐德对生命的要求,有且仅有一个——有素质地活着。

在反复经历化疗又反复面对一再长大的肿瘤,张璐德多次告诉医生“就到这里吧”、“我不要治疗了”。她自认幸运,遇见了极其耐心的主治医生,在医生一次次对生活质量的保证之下,又一次次坚持下来。

访谈过半,大概可以理解为何她对生活品质如此重视。抗癌治疗虽然是在治病,但对病人精神损耗极其严重;真正让人害怕的不是体内的肿瘤,而是又要一次次面对化疗带来的痛苦,和周而复始、难忍痛苦的副作用。

在医生一次次的保证之下,张璐德没有失去过自己的生活,甚至在旁人的鼓励之下,开始创作。(摄影:余坤恬)

每一次治疗之后的修复期是漫长的,而张璐德经历了数不清的疗程、疼痛、副作用、最后麻木。

我告诉我的医生,如果你是为了救我的命,然后让我失去了生活的品质、失去了自理能力,我宁愿(不要)。我要有素质地活着,然后离开,也不要拖着一口气。

在医生一次次的保证之下,张璐德没有失去过自己的生活,甚至在旁人的鼓励之下,开始创作。

多乐米和癌豆豆的日子

其实我没有什么遗憾的,可能是因为自己很年轻的时候就生病了,所以我知道怎么让自己在能力范围内活在当下。

接纳生命给的一切,包括死亡。用着最平静的语气,她说。

张璐德在脸书开设了一个名为“Doremi Ruthe 多乐米路德”的部落格账号,里面主要记录了自己抗癌的日常,这样的记录不仅仅是为了自己,而是希望通过自己的故事,带给同样承受病痛的小孩和年轻人一些力量。

回看自己过往的生命历程,发现总是起起伏伏,但每个人的生命不就是这样吗?有高潮自然也有低处,就像音乐一样,只有高低音符的交织才能编织出完整的一首歌——“Doremi”由此而来。

“乐”代表快乐,而“米”是资源,“多乐米”的名字是知足、是感恩,希望在自己的生命里,拥有很多的快乐和资源,并心怀感恩地接受所有被赠予的资源。

接受生命带给自己的起伏,就当作是编写一首绝美的音乐吧,一首曲子过于平淡,是没有味道的。

居里肿瘤中心决定支持“多乐米与癌豆豆的日子”,让绘本以更实惠的价格呈现。图片左起为居里财务经理林欣颖、总经理谭光荣、张璐德、何国煌教授、临床研究主任陈慧娇。(图片来源:受访者提供)

翻开脸书部落格查看会发现,除了中英双语之外,还包括了马来文的段落。在一段一段书写中,张璐德逐渐积累了更多的故事,也在旁人的鼓励之下,终于有了足够的勇气和信心去编写一本属于自己的绘本——《多乐米和癌豆豆的日子》(Doremi dan C Nuget)。

这是一本集齐所有人力量所诞生的绘本,无论是社交平台上相识的好友、认识已久的辅导老师、总是倾尽全力的医生、或是一拍即合的绘图师,所有人都在全力支持并互相成就绘本的制作。

一本以中文为主、马来文为辅的绘本,也是希望更多友族儿童可以更早地认识癌症,所以除了在绘本前半部分编写自己的故事之外,也邀请了医生为绘本的后半部做了简单的科普以及医学常识。

害怕源于无知 透过绘本科普知识

许多人听见“癌症”就会退避三舍,但一切的害怕都是源自于无知,张璐德希望透过绘本,为更多人传达正确的知识。绘本的最后,还附上了棋盘,让这本绘本不仅是严肃的科普,也可以让父母和孩子透过有趣的互动来吸收新知识。

为了让绘本的故事更生动,并和读者有互动,绘本附送了一份游戏棋盘作为礼物。(图片来源:受访者提供)

张璐德特别感谢了居里肿瘤中心(Curie Oncology Kuala Lumpur),玖鹿画室不然艺坊的支持,让读者以更优惠的价格购买绘本。同时,他们将部分绘本送给非政府慈善机构,作为病人的礼物或义卖,而义卖筹集的款项将全权归于该机构作慈善用途。另外,部分善款会捐给学校图书馆,让更多学生有机会阅读。每售出一本绘本,将有5%会捐献给砂劳越儿童癌症协会(SCCS)作为慈善用途。

“可能我明天就不在了,这个就是我唯一可以留下的东西。”

她打开早早写好的笔记,仔细地回每一道问题,恨不得将所有事情都一股脑说出来。咖啡馆渐渐安静,人们回到各自的生活忙碌。多乐米和癌豆豆的日子还在继续,眼前的人儿,试图在抓住些什么——也许是时间,也许是继续讲述的勇气。

《多乐米和癌豆豆的日子》新书发布会
日期:2025年12月13日
时间:早上11时
地点:茑屋书店
购买链接:璐德31342店铺
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余坤恬

kuntian.er@theinterview.asia

访问网记者,努力把故事写好,也想要写好故事。

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