当所有时间都必须献给失智症父母,这还叫“生活”吗? 亲人患上失智症该怎么办?
专题| August 26, 2019失智症 安宁疗护 母亲 阿兹海默症 马来西亚阿兹海默症基金会 
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有一段时间,辞去工作的韩美云,会在家一边写稿,一边照顾失去自理能力的母亲,长时间跟患上失智症的母亲关在同一个房子里。那个时候的她,每天都处于极为烦躁的状态,无法专心工作,对待母亲亦失去了原有的耐性,甚至连脑袋也变得迟缓了。当时的她常常会禁不住想:这样的日子什么时候才会结束?会不会有一天,我也成了那个需要被别人照护的人?

韩美云的母亲大约在一年半前被确诊患上路易氏体失智症(Dementia with Lewy bodies),一开始症状还算轻微,但随着病情逐渐恶化,韩美云不得不辞去全职新闻从业员的工作,转而当自由撰稿人,留在家照顾年迈的母亲。

“爸爸过世后,一直都是我跟妈妈两个人住在一起,姐姐和弟弟分别住在芙蓉和新加坡。后来妈妈的情况越来越需要人照顾,我就决定辞掉全职工作,留在家照顾她。”

从前,韩美云只要下班回家就能享用母亲煮的饭菜,每周也会抽空打羽毛球、适时放松自己,偶尔还会约三五好友出来见面聚餐;母亲患上失智症后,韩美云原来的“正常”生活却从此一去不复返。

“以前我不用煮饭,但留在家照顾妈妈的那段时间,我不只要工作,还要买菜、煮饭、洗衣服、包办所有的家务以及照顾她。在她病情慢慢恶化的那个月,也是我最忙碌,在赶着一份企划的时候,虽然忙,但我还是得抽空煮饭,替她洗澡,替她清理,也是从那个时候起,我开始真正担心自己的心理状况。”

2019己亥年新春,崔燕芳(韩美云的母亲)的失智症已越来越明显,因此韩美云和弟弟趁着新年赶紧陪伴母亲到SS3佛光山文教中心礼佛,替母亲祈愿身心安宁。(图片来源:韩美云)

韩美云解释道,由于当记者多年,因此她的反应向来很快,但照顾妈妈的那段期间,她不仅反应变慢,表达时常出现词穷,甚至不再爱说话,连情绪也变得暴躁;加上当时转当自由撰稿人,收入明显减少,惟日常开销却增加了,让韩美云感到十分焦虑。

那段时间我一直在想,因为你(指母亲),我再也不能过回我自己的生活;因为你,我要离开我的工作,要重新调整我的人生,而且我不知道要照顾你到什么时候。我现在40多岁,也许我要照顾妈妈到60岁,那我的人生一直都要这样过吗?没有社交、没有活动、不能去旅行,即使吃一顿饭,可能半小时后就要急匆匆赶回去,怕妈妈发生意外……讲得难听一点,可能妈妈还没死,我就先死了,因为健康被拖垮……这些都是我当时处于焦虑状态时会想的问题。

“看不见未来”其实是许多照护者的共同写照,甚至成了部分照护者深受情绪病所扰的原因之一。为了避免自己患上心理病,同时让母亲接受更好的照护,韩美云最终决定将患上失智症的母亲送到离家不远的一家安养院,而她也时常会去探望母亲。

“我认为我不应该从一个照护者,变成一个‘被照护者’,所以我必须要抽离。她还是我的妈妈,但她毕竟是一个病人,即使我辞职留在家,我也没有办法一个人长时间地去照顾她,因为到最后,你必须把她当作一个病人来照顾,而不只是‘老人’。我也不能够执着于——作为女儿,我就必须亲自照顾我的妈妈。”

从“照护者”的角色抽离出来后,韩美云霎时间又变回了“女儿”,不再对母亲咆哮,也不再觉得母亲是个负担,反而有更多时间学习安宁疗护,尽心尽力地帮助母亲减轻痛苦。如今,韩美云的母亲已经无法正常说话,也常常处于意识不清的状态,更不会记得孩子们为她付出多少,但对韩美云来说,这些都已经不重要了。

我现在去安养院还是会跟妈妈讲话,她听不听得懂不重要,因为她需要的是陪伴。至于她认识或不认识你,也已经不重要了,毕竟失智症是不会痊愈的,她不会从一个失智病人恢复成正常人,这是病患家属必须认清的事实。我现在比较会放在心上的是,要如何舒缓她身体上的痛,这个才是最重要的。我觉得照护者必须懂得安宁疗护的知识。

她指出,一些病人即使意识不清楚,其实还是会感到痛,进而透过发出呻吟声来表达;一些病人的肢体则特别僵硬,显示了病人正处于痛苦的状态,而使用按摩、精油疗法来减轻病人身体的苦痛,皆属于安宁疗护的一部分。

“从妈妈患上失智症开始,我一直在进行角色转换、情绪转换,慢慢理解什么叫做包容,也开始会去同理病人的情绪。整件事对我来说,就像是佛学讲的‘修行’,照护者在照顾病人的过程里,其实都是在为自己老后做预习和准备。”

韩美云表示,照护老父母的路途漫长,作为照护者必须适时放松心情,懂得寻求协助,以及维持个人的身心健康。(图片来源:韩美云)

挚爱的亲人患上失智症,让韩美云上了人生中的重要一课,除了更注重自己对未来生活的安排,譬如拥有健康的生活作息、保持正面想法和心态、多学习新事物等,韩美云亦鼓励身边人“尽量为自己制造美好回忆”。

“或许有那么一天,你无法控制自己‘记得’哪些事。有可能让你很开心的回忆,你怎么想也想不起来,记得的偏偏是那些让你难过的回忆……所以尽量让自己每一天都过得开心,至少老了患上失智症的话,脑袋里全是开心的回忆。”

2050年,全球失智症患者将达1.3亿人

阅读到这里,如果你以为韩美云的故事离你很遥远,你或你的亲人不会受失智症所扰,那你就错了。根据国际阿兹海默症协会的报告,在2050年,全球的失智症患者估计将达致1.3亿人,即每三秒就会有一人患上失智症,因此韩美云的个案,仅属冰山一角。

必须一提的是,失智症(Dementia)其实是所有导致脑功能退化的疾病的统称,阿兹海默症(Alzheimer’s disease)、路易氏体失智症以及帕金森氏症等都属于失智症的一种。有鉴于此,尽管都被统一称为“失智症”,不同的病症,病因和症状也不尽相同,譬如韩美云母亲所患有的路易氏体失智症并非遗传性疾病,但阿兹海默症却被认为与遗传基因有关。

然而,无论是患上哪一种失智症,一旦脑功能开始退化,患者的病情只会加剧、不会好转,截至目前,失智症仍然无法被治愈。

对待失智症,我们都不该掉以轻心,不仅是因为失智症“没有解药”,也因为每个人都有几率患上失智症。马来西亚阿兹海默症基金会(ADFM)项目总监颜忠贤在接受《访问》采访时就指出,直到今时今日,阿兹海默症的病因尚未被确认。

马来西亚阿兹海默症基金会(ADFM)项目总监颜忠贤。(摄影:关家汶)

“如果上网查询的话,你会看到阿兹海默症的病因有很多种假说,其中一个比较获得广泛认可的是,患者之所以患上阿兹海默症是各种原因的总和。你吃什么样的食物,你的生活方式、运动习惯,是否经常感到压力等,这些都会在你的身体里面发生化学变化,制造一种叫做淀粉样蛋白(amyloid)的化学物质,导致脑细胞逐渐死亡。而脑细胞逐渐殆尽的下场只有一个,就是死亡。”

根据2015年卫生部所公布的数据,我国共有13万2000人不幸患上阿兹海默症,但值得注意的是,这仅仅是有寻求专业医疗帮助的“官方数据”。经大马阿兹海默症基金会保守估计,目前我国的阿兹海默症患者已将近五十万人,且这个数目,还在不断攀升中。

亲人越来越健忘,该如何确认他/她是否患上了失智症?

尽管失智症已经越来越普遍,在许多国家包括马来西亚,很多人仍然不会把“记忆力减退”与失智症挂钩,认为这只是正常的老化现象,进而错失了减缓患者脑功能退化的机会。对此,颜忠贤表示,国际阿兹海默症协会早已针对以上情况撰写了一套指南,专门教人如何从十种迹象辨识失智症的症状。

“有时人们只是善忘,比如忘了带钥匙、忘了某人的生日等……但如果是忘了要去看医生、忘了出席某个非常重要的场合、忘了有关自己的重要资讯,这些都是有可能患上失智症的警讯。”

假设怀疑身边的亲人患上失智症,接下来又该怎么做?

“我们的基金会设有一个协助热线(03-7931 5850),当人们拨电进来时,我们一般上会根据他们的需求而做出不同的建议。因为阿兹海默症共有三种阶段,如果患者仅仅是出现初期症状,很容易遗忘事情,我们会建议家属带患者到我们的中心做记忆力测试;如果患者已进入中期阶段,那么我们就会建议患者看老年科医生(Geriatrician),经详细诊断并确诊后,再看我们能够为家属提供哪些帮助;如果患者是处于晚期的话,其实我们能够做的已经不多,只能教照护者如何照顾患者,因为当患者失去记忆时,他们已经跟我们处在一个完全不同的世界里,照顾方式也跟照顾一般的老人非常不同。”

设有老年科(Geriatrician)的政府医院一览。(资料来源:ADFM)

失智症无药可救,但照护者并非孤立无援

患上失智症,无论对患者或家属来说,都是一条漫漫长路。颜忠贤指出,过去的案例显示,部分失智症患者从病发到死亡仅发生在两、三年间,同时也有患者在病发后仍活了20余年才逝世,因此照顾失智症患者的重担,并非人人都能背负得起。

“这个基金会之所以成立,是因为创办人之一的母亲不幸患上了阿兹海默症,但当时在马来西亚,完全找不到相关帮助。直到1997年,大马阿兹海默症基金会被创办,1998年,我们正式成为国际阿兹海默症协会的会员,也是从那时候开始,我们得到了许多国际支援,现在的情况也已经跟当时完全不同。”

除了设置协助热线,大马阿兹海默症基金会也分别在雪州白沙罗再也购物商场Atria Shopping Gallery与雪州八打灵再也成立了阿兹海默症社区空间和日托中心,让患者家属能互相交流之余,亦有一个能够喘息的空间。

不仅如此,该基金会近年来也开始不定时在全国州属举办训练工作坊,专门教导照护者如何照顾失智症患者。

“这个训练工作坊是为了病患家属而设,但我们也很乐意看见那些在安养院工作的护士或拥有医疗背景的专业人士出席,因为他们都是处于最前线的照护者。在我们国家的护士课纲里,并没有涵盖阿兹海默症,所以即使在医院当了很多年护士的人,也未必知道要如何照顾一名阿兹海默症患者。近几年,情况或许有好转,但在护士课纲里所教的知识还是不足够的。”

失智症无药可救,对照护者来说,是个沉重的负担。(图片来源:Pixabay)

颜忠贤表示,如今在部分州属,皆已相继成立了阿兹海默症与失智症互助协会,照护者若需要帮助,只需联系有关互助协会即可,切勿自己一人扛着照顾失智症患者的重担。而作为我国成立最早的阿兹海默症组织,颜忠贤也呼吁国人,应及早摒弃一切不良生活习惯,多注意自己的健康,否则将后悔莫及。

“失智症和阿兹海默症并非是你50岁的时候才突然患上,而是你年轻的时候没有好好照顾健康,一直等到你50岁才爆发。失智症已经是全球都在关注的健康问题,而且近年来患者的年龄也不断下降,不再是只有65岁以上的年长者才得担忧自己患上失智症。”


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