专题

【儿童日企划】从食道闭锁到川崎症——“小Teh冰”的病魔抗战记

从1954年起,联合国就将每年的11月20日定为“世界儿童日”,旨在增进全世界儿童的凝聚力、提高儿童意识以及改善儿童福利等,每年的世界儿童日亦会定下不同的主题,譬如2021年的主题即是“为每一名儿童创造更美好的未来”。为此,《访问》做了一项特别企划,希望透过两篇不一样视角的报道,提醒读者“并非所有孩子都能顺利长大”,如果力所能及,请给需要帮助的儿童多一些关心与爱,让他们也能够拥有一个光明的未来吧!

“大家好,我是小Teh冰,我是一名食管闭锁及气管瘘的宝宝,也是一名川崎症小战士,爸比妈咪帮我成立了专页来记录我的日常生活!也希望借由此专页可以把一些疾病的知识告诉大家。”

以上这段可爱又俏皮的描述,出自脸书专页“小Teh冰不一样的勇敢日记”,该专页是在四年前成立,记录了一名现年四岁的小男孩——陈宸希,从出生至今的点点滴滴。

创办专页的黄依雯(34岁)接受《访问》专访时表示,四年前诞下宸希后,她面临了人生最绝望的一次打击,原本以为的健康宝宝被诊断患有“食道闭锁”,一出生就被送进了新生儿急症室(ICU),为了活下去,甚至还得接受紧急手术治疗。“食道闭锁不算是很罕见的疾病,大概每三千个新生儿就会有一个被诊断患有食道闭锁,但很常见吗?又不是。至少我们一开始听到食道闭锁的时候,就完全没有概念那到底是一个怎样的疾病。当初会成立这个专页,就是想要把这方面的知识传递出去。”

谈起宸希刚出世的情景,黄依雯依然记忆犹新。她表示,每一次产检,医生都告诉她“宝宝很健康”,而食道闭锁这个疾病一般上也检查不出来,因此当她被告知孩子患有食道闭锁时,顿时感到无比惊慌,尤其是看到刚出世的宸希,身上插着大大小小的针管,更是让她心疼不已。

因为患有食道闭锁,宸希一出生就被送进了新生儿急症室。(图片来源:受访者)

医生告知黄依雯,他们会为宸希动食道闭锁手术,需时两小时,然而,动手术那一天,黄依雯与丈夫却在手术室外等了足足六小时,昏迷不醒的宸希才终于被推了出来。

“那六小时非常难熬,因为我们什么也做不了,就只能在外面等,而且宸希一被推出来的时候,我们都吓坏了,他的脚肿得非常厉害,后来才知道是做手术时发生了一些意外,不小心弄伤了他的脚。”

也因为如此,尽管宸希的食道闭锁手术还算顺利,在宸希出院后的三个月内,黄依雯与丈夫依然得天天带着宸希到医院“报到”,由医护人员为宸希清洗腿部的伤口,最终那一深可见骨的腿伤,才逐渐变成了一道浅色伤疤。

“宸希从婴儿时期就很缺乏安全感,是一个高需求宝宝,加上食道闭锁的手术虽然成功了,但还是会发生胃逆流的情况,所以我们一直都非常小心的在照顾他。像喝完奶后,我们不是都要帮小孩子打嗝吗?宸希偏偏就是一个完全打不出嗝的小孩,但你又不能马上把他放在床上,不然他就会吐奶,而且医生也特别嘱咐过,一次都不能让宸希吐奶,如果他反复吐奶,难免会弄伤手术留下的伤口,可能又要再做一次手术……”

述说起那段手忙脚乱的日子,黄依雯虽略显无奈,但却一句怨言也没有,令人感慨的是,当大家都以为宸希的健康状况渐渐好转时,宸希却在一岁七个月的时候确诊患上川崎症,让黄依雯的世界又再度崩塌。

“一开始我们是带宸希去打水痘疫苗,过后他就开始发烧,因为这是疫苗的副作用之一,所以我们本来也觉得很正常,但到了第五天,宸希还是没有退烧,我们就觉得不对劲了,而且间中我们还带宸希去看了两次医生,医生也说他的淋巴结有点肿……到了第五天晚上,宸希突然在半夜吐奶,而且他吐奶的时候是喷射状的,又一直昏昏迷迷,我们就带他去了医院的急诊,不过急诊医生也只是开了退烧药就让我们回家了。”

黄依雯与丈夫相恋多年,于2017年结婚并诞下了第一个孩子陈宸希。(图片来源:受访者)

隔天起床后,黄依雯与丈夫几乎是第一时间就发现了孩子的异样——坐在沙发上的宸希一动也不动,看起来十分僵硬,脸上尤其是眉毛和鼻子周围更出现了红疹,乍看之下就像戴了一张“脸谱”。

“我突然想起在网络上看到的一篇文章,就是说孩子如果发烧超过五天,父母就要注意是不是川崎症,因为卡介疫苗红肿是川崎症最典型的症状之一,所以我做的第一件事就是查看他的卡介疫苗,结果真的有红肿,于是我们又把孩子带到了医院看急诊。”

她说道,由于那一天刚好是周日,因此急诊部门就只有实习医生执勤,“他们当下没有办法确诊孩子就是川崎症,也不太知道这个病的症状,认为只是普通的喉咙痛、淋巴结肿,但我很确信孩子是患上川崎症,坚持要入院,他们看到我们这么坚决,才帮我们办了入院手续,带孩子去抽血。”

如今早已变成“半个专家”的黄依雯接着解释道,川崎症的确较难确诊,除了发烧和卡介疫苗这两种典型症状外,还必须看孩子有没有草莓舌、结膜炎、淋巴结肿等等,当同时达到五种症状时,医生才会下判断,避免误诊。

宸希在一岁七个月时确诊患有川崎症。(图片来源:受访者)

“其实孩子入院的时候,其它症状都很轻微,医生也是在观察、讨论了以后,才决定用川崎症的方式去治疗,那就是在24小时内帮孩子施打七剂的免疫球蛋白,而在这个过程中,就要注意孩子有没有敏感、呕吐、身体出现红疹等等,通常经过这个治疗后,小孩子都会退烧,身体的炎症也会慢慢消失……”黄依雯顿了顿,苦笑道,“可是宸希有点不正常,药物好像起不了什么作用,不止没有退烧,还一度发烧到40度。”

结果,相隔48小时后,宸希又进行了第二轮治疗,再度施打了七剂的免疫球蛋白。

“那次进院,我们在医院住了差不多15天,而且回到家后,宸希用了将近三个月才重新学会走路——因为川崎症会影响关节。除此之外,刚回到家的每一晚,他就会在凌晨的时候惊醒大哭,因为护士差不多都是这个时间会进来病房帮他检查,所以有很长的一段时间,宸希都很怕人,这也算是川崎症的‘后遗症’之一吧,父母要帮助孩子走出心理阴影。”

不仅如此,出院后的宸希每天都必须服用半颗的阿司匹林,避免发生血栓,还得定时回医院复诊,最重要的是——即便已经成年,曾患上川崎症的宸希依然得维持每年做一次心脏检查的习惯。

“其实每个患上川崎症的孩子,情况都不一样,有些是没有影响到心脏,这是最好的状况,有些是影响到心脏了,血管有的变很宽,有的变很窄,就很容易会有血栓或心肌梗塞的问题。宸希现在的话,医生说他的血管是已经恢复到很好了,目前也已经不用再吃药,可是每年一定要做心脏检查,不能停。”

黄依雯表示,川崎症是小孩子的“心脏杀手”,如果没有在一定的时间内做治疗,小孩子的心脏就会因此受损。图为宸希接受心脏复诊(ECG)与心脏扫描检查时所拍摄的照片。(图片来源:受访者)

黄依雯强调,川崎症其实有一个“黄金治疗期”,只要在十天以内施打免疫球蛋白,该病症对孩子的伤害就会减低。“宸希确诊后,我有上网找了一些资料,也有看到医生提醒父母要注意川崎症,因为有的情况是,孩子发烧到第十天就突然退烧了,川崎症没有被确诊出来,孩子也没有施打过免疫球蛋白,这样一来,孩子看起来虽然是‘没事了’,但他的心脏其实已经受损了。”

丈夫是最好的“神队友”

问起宸希的病症,如今的黄依雯已经能够笑着作答,不过笑容背后的辛酸,相信也只有经历过的人才能明白。

“宸希因为川崎症而入院时,前面9天我完全没办法睡着,一直很紧绷,精神状态算是有点撑不住了……因为这是一个会伤害心脏的疾病,加上孩子一出生就有食道闭锁,所以当下的我非常自责,也有责问自己:为什么把孩子带来这个世上,却没有给他一个健康的身体?”

对宸希的担忧与内疚,也一直延续到她再度怀孕。

“其实怀这胎的时候,是顺其自然怀的,可是真的‘中奖’之后,还是有特地去问医生,第二胎会不会跟哥哥一样有食道闭锁的问题等等,医生就有安慰我说,不要把第一胎的经历带到第二胎,因为每一胎的孩子都会有自己的成长故事。孩子的成长过程会遇到挫折,也会康复,还是得继续面对人生,而妈妈也一样,要从痛苦里面走出来。”

黄依雯坦言,在怀孕的过程中,自己的心情还是十分忐忑,所幸的是,周围的亲友都给予她很大的鼓励,尤其是遇到像丈夫一样的“神队友”,更是成了她一路以来能够坚持下去的其中一个关键原因。

陈学耀(右)表示,当太太得知孩子患有食道闭锁后,情绪濒临崩溃,因此作为丈夫的他更要坚强起来,成为太太的支柱,守护两人的家。(图片来源:受访者)

“结婚时,我们的宗教信仰其实是不一样的,我是基督教,他是佛教,我传了十多年福音给他,他都没有改变宗教信仰,可是就是因为宸希,他信主了,我们就开始一起为孩子祷告……对我来讲,他这个举动是个很大的鼓励,”黄依雯语带笑意地说,“有时候信心受挫,很怕很怕的时候,他还会反过来提醒我说,你要多祷告。”

虽然宸希在过去两年每天都必须服用阿司匹林,意味着只要磕到碰到,很容易就会有一大片淤青,甚至可能出现血流不止的情况(服用阿司匹林的副作用),但黄依雯与丈夫却从来没有阻止他发展自己的兴趣,包括让他跳街舞、玩平衡脚车。黄依雯笑称,“你总不能因为担心,就告诉他不能这样,不能那样,只是安静坐着吧?只要做好安全措施就可以了。”(图片来源:受访者)

对于丈夫这个坚强后盾,黄依雯在访问的最后也“毫不吝啬”地大赞了一番,说道“从我怀孕到孩子出世,他都没有缺席过,每次都会把我们放在优先。面对孩子的成长,遇到难关或挫折的时候,都是他很勇敢的在撑住和保护我们这个家。除了赚钱养家,他还会分担家里的家务,大大小小的事情,包括照顾孩子。因为疫情的关系,也是他帮我在家坐月、照顾宝宝……他绝对是一个很称职的老公,也是一个很棒的爸爸!”

后记:此次采访是在黄依雯的家中进行,在屋内不仅可以看到许多育儿相关的书籍,单从夫妻俩对待宸希的态度,也能够让人看出两人在育儿方面下了不少功夫,绝对不只是权威式教育或无限度宠溺孩子,而“宸希爸爸”在向我分享何为“高质量陪伴”时,更是侃侃而谈,言之有物。

虽然黄依雯在访问中透露自己一度很自责,没办法给孩子一个健康的身体,但作为旁观者的我却打从心底认为:能够做他们俩的孩子,真的很幸运!正所谓否极泰来,祝福黄依雯一家四口在未来的日子里,能过少一些坎坷,多一些快乐,宸希和妹妹都能平安健康地长大。

上篇:【儿童日企划】安稳长大不是必然,让资源贫乏儿童也能拥抱希望!

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