从1954年起，联合国就将每年的11月20日定为“世界儿童日”，旨在增进全世界儿童的凝聚力、提高儿童意识以及改善儿童福利等，每年的世界儿童日亦会定下不同的主题，譬如2021年的主题即是“为每一名儿童创造更美好的未来”。为此，《访问》做了一项特别企划，希望透过两篇不一样视角的报道，提醒读者“并非所有孩子都能顺利长大”，如果力所能及，请给需要帮助的儿童多一些关心与爱，让他们也能够拥有一个光明的未来吧！
“大家好，我是小Teh冰，我是一名食管闭锁及气管瘘的宝宝，也是一名川崎症小战士，爸比妈咪帮我成立了专页来记录我的日常生活！也希望借由此专页可以把一些疾病的知识告诉大家。”
以上这段可爱又俏皮的描述，出自脸书专页“小Teh冰不一样的勇敢日记”，该专页是在四年前成立，记录了一名现年四岁的小男孩——陈宸希，从出生至今的点点滴滴。
创办专页的黄依雯（34岁）接受《访问》专访时表示，四年前诞下宸希后，她面临了人生最绝望的一次打击，原本以为的健康宝宝被诊断患有“食道闭锁”，一出生就被送进了新生儿急症室（ICU），为了活下去，甚至还得接受紧急手术治疗。“食道闭锁不算是很罕见的疾病，大概每三千个新生儿就会有一个被诊断患有食道闭锁，但很常见吗？又不是。至少我们一开始听到食道闭锁的时候，就完全没有概念那到底是一个怎样的疾病。当初会成立这个专页，就是想要把这方面的知识传递出去。”
谈起宸希刚出世的情景，黄依雯依然记忆犹新。她表示，每一次产检，医生都告诉她“宝宝很健康”，而食道闭锁这个疾病一般上也检查不出来，因此当她被告知孩子患有食道闭锁时，顿时感到无比惊慌，尤其是看到刚出世的宸希，身上插着大大小小的针管，更是让她心疼不已。
医生告知黄依雯，他们会为宸希动食道闭锁手术，需时两小时，然而，动手术那一天，黄依雯与丈夫却在手术室外等了足足六小时，昏迷不醒的宸希才终于被推了出来。
“那六小时非常难熬，因为我们什么也做不了，就只能在外面等，而且宸希一被推出来的时候，我们都吓坏了，他的脚肿得非常厉害，后来才知道是做手术时发生了一些意外，不小心弄伤了他的脚。”
也因为如此，尽管宸希的食道闭锁手术还算顺利，在宸希出院后的三个月内，黄依雯与丈夫依然得天天带着宸希到医院“报到”，由医护人员为宸希清洗腿部的伤口，最终那一深可见骨的腿伤，才逐渐变成了一道浅色伤疤。
“宸希从婴儿时期就很缺乏安全感，是一个高需求宝宝，加上食道闭锁的手术虽然成功了，但还是会发生胃逆流的情况，所以我们一直都非常小心的在照顾他。像喝完奶后，我们不是都要帮小孩子打嗝吗？宸希偏偏就是一个完全打不出嗝的小孩，但你又不能马上把他放在床上，不然他就会吐奶，而且医生也特别嘱咐过，一次都不能让宸希吐奶，如果他反复吐奶，难免会弄伤手术留下的伤口，可能又要再做一次手术……”
述说起那段手忙脚乱的日子，黄依雯虽略显无奈，但却一句怨言也没有，令人感慨的是，当大家都以为宸希的健康状况渐渐好转时，宸希却在一岁七个月的时候确诊患上川崎症，让黄依雯的世界又再度崩塌。
“一开始我们是带宸希去打水痘疫苗，过后他就开始发烧，因为这是疫苗的副作用之一，所以我们本来也觉得很正常，但到了第五天，宸希还是没有退烧，我们就觉得不对劲了，而且间中我们还带宸希去看了两次医生，医生也说他的淋巴结有点肿……到了第五天晚上，宸希突然在半夜吐奶，而且他吐奶的时候是喷射状的，又一直昏昏迷迷，我们就带他去了医院的急诊，不过急诊医生也只是开了退烧药就让我们回家了。”
隔天起床后，黄依雯与丈夫几乎是第一时间就发现了孩子的异样——坐在沙发上的宸希一动也不动，看起来十分僵硬，脸上尤其是眉毛和鼻子周围更出现了红疹，乍看之下就像戴了一张“脸谱”。
“我突然想起在网络上看到的一篇文章，就是说孩子如果发烧超过五天，父母就要注意是不是川崎症，因为卡介疫苗红肿是川崎症最典型的症状之一，所以我做的第一件事就是查看他的卡介疫苗，结果真的有红肿，于是我们又把孩子带到了医院看急诊。”
她说道，由于那一天刚好是周日，因此急诊部门就只有实习医生执勤，“他们当下没有办法确诊孩子就是川崎症，也不太知道这个病的症状，认为只是普通的喉咙痛、淋巴结肿，但我很确信孩子是患上川崎症，坚持要入院，他们看到我们这么坚决，才帮我们办了入院手续，带孩子去抽血。”
如今早已变成“半个专家”的黄依雯接着解释道，川崎症的确较难确诊，除了发烧和卡介疫苗这两种典型症状外，还必须看孩子有没有草莓舌、结膜炎、淋巴结肿等等，当同时达到五种症状时，医生才会下判断，避免误诊。
“其实孩子入院的时候，其它症状都很轻微，医生也是在观察、讨论了以后，才决定用川崎症的方式去治疗，那就是在24小时内帮孩子施打七剂的免疫球蛋白，而在这个过程中，就要注意孩子有没有敏感、呕吐、身体出现红疹等等，通常经过这个治疗后，小孩子都会退烧，身体的炎症也会慢慢消失……”黄依雯顿了顿，苦笑道，“可是宸希有点不正常，药物好像起不了什么作用，不止没有退烧，还一度发烧到40度。”
结果，相隔48小时后，宸希又进行了第二轮治疗，再度施打了七剂的免疫球蛋白。
“那次进院，我们在医院住了差不多15天，而且回到家后，宸希用了将近三个月才重新学会走路——因为川崎症会影响关节。除此之外，刚回到家的每一晚，他就会在凌晨的时候惊醒大哭，因为护士差不多都是这个时间会进来病房帮他检查，所以有很长的一段时间，宸希都很怕人，这也算是川崎症的‘后遗症’之一吧，父母要帮助孩子走出心理阴影。”
不仅如此，出院后的宸希每天都必须服用半颗的阿司匹林，避免发生血栓，还得定时回医院复诊，最重要的是——即便已经成年，曾患上川崎症的宸希依然得维持每年做一次心脏检查的习惯。
“其实每个患上川崎症的孩子，情况都不一样，有些是没有影响到心脏，这是最好的状况，有些是影响到心脏了，血管有的变很宽，有的变很窄，就很容易会有血栓或心肌梗塞的问题。宸希现在的话，医生说他的血管是已经恢复到很好了，目前也已经不用再吃药，可是每年一定要做心脏检查，不能停。”
黄依雯强调，川崎症其实有一个“黄金治疗期”，只要在十天以内施打免疫球蛋白，该病症对孩子的伤害就会减低。“宸希确诊后，我有上网找了一些资料，也有看到医生提醒父母要注意川崎症，因为有的情况是，孩子发烧到第十天就突然退烧了，川崎症没有被确诊出来，孩子也没有施打过免疫球蛋白，这样一来，孩子看起来虽然是‘没事了’，但他的心脏其实已经受损了。”
丈夫是最好的“神队友”
问起宸希的病症，如今的黄依雯已经能够笑着作答，不过笑容背后的辛酸，相信也只有经历过的人才能明白。
“宸希因为川崎症而入院时，前面9天我完全没办法睡着，一直很紧绷，精神状态算是有点撑不住了……因为这是一个会伤害心脏的疾病，加上孩子一出生就有食道闭锁，所以当下的我非常自责，也有责问自己：为什么把孩子带来这个世上，却没有给他一个健康的身体？”
对宸希的担忧与内疚，也一直延续到她再度怀孕。
“其实怀这胎的时候，是顺其自然怀的，可是真的‘中奖’之后，还是有特地去问医生，第二胎会不会跟哥哥一样有食道闭锁的问题等等，医生就有安慰我说，不要把第一胎的经历带到第二胎，因为每一胎的孩子都会有自己的成长故事。孩子的成长过程会遇到挫折，也会康复，还是得继续面对人生，而妈妈也一样，要从痛苦里面走出来。”
黄依雯坦言，在怀孕的过程中，自己的心情还是十分忐忑，所幸的是，周围的亲友都给予她很大的鼓励，尤其是遇到像丈夫一样的“神队友”，更是成了她一路以来能够坚持下去的其中一个关键原因。
“结婚时，我们的宗教信仰其实是不一样的，我是基督教，他是佛教，我传了十多年福音给他，他都没有改变宗教信仰，可是就是因为宸希，他信主了，我们就开始一起为孩子祷告……对我来讲，他这个举动是个很大的鼓励，”黄依雯语带笑意地说，“有时候信心受挫，很怕很怕的时候，他还会反过来提醒我说，你要多祷告。”
对于丈夫这个坚强后盾，黄依雯在访问的最后也“毫不吝啬”地大赞了一番，说道“从我怀孕到孩子出世，他都没有缺席过，每次都会把我们放在优先。面对孩子的成长，遇到难关或挫折的时候，都是他很勇敢的在撑住和保护我们这个家。除了赚钱养家，他还会分担家里的家务，大大小小的事情，包括照顾孩子。因为疫情的关系，也是他帮我在家坐月、照顾宝宝……他绝对是一个很称职的老公，也是一个很棒的爸爸！”
后记：此次采访是在黄依雯的家中进行，在屋内不仅可以看到许多育儿相关的书籍，单从夫妻俩对待宸希的态度，也能够让人看出两人在育儿方面下了不少功夫，绝对不只是权威式教育或无限度宠溺孩子，而“宸希爸爸”在向我分享何为“高质量陪伴”时，更是侃侃而谈，言之有物。
虽然黄依雯在访问中透露自己一度很自责，没办法给孩子一个健康的身体，但作为旁观者的我却打从心底认为：能够做他们俩的孩子，真的很幸运！正所谓否极泰来，祝福黄依雯一家四口在未来的日子里，能过少一些坎坷，多一些快乐，宸希和妹妹都能平安健康地长大。
上篇：【儿童日企划】安稳长大不是必然，让资源贫乏儿童也能拥抱希望！
