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让大人的临终关怀有小孩的参与

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有关生死课题,太多的成年人觉得小孩还小,不懂事,说了他们也不会。其实我们低估小孩的能力了。只要是会表达及发问的小孩,我觉得他们都能以自己的程度去理解什么是临终以及死亡。

曾经有那么一次,我、医生及护士一同照顾一名住在家里的癌症末期男病人。除了妻子之外,四十多岁的男病人还有父母、七个手足以及两个年幼的儿子,一个12岁,另一个8岁。

因为病人的身体迅速衰退,我们团队建议病人及妻子要和所有想要知道病情的家属一同参与家庭会议,好让家属们能一同商讨临终照顾计划。

那一天,所有家人都出现在他的家里,准备参与由我们带领的家庭会议。包括病人,一共有十一个大人以及两个小孩。他们一家四口,都认识我,毕竟我是那个一直照顾着他们的医疗社工,反而是病人的爸妈及手足们,我还得一一向他们介绍自己和团队伙伴。

正当我们要开始进行家庭会议,大人们都吩咐两位孩子进房间,他们不要两个孩子坐在大厅里。家庭会议进行不到十五分钟,我看见这两个儿子站在房门前,看着我们。得到孩子们的爸爸(病人)的允许,我拿走我的椅子,挥手示意两个孩子过来我这里,和我一同坐在地上,继续听大人们进行家庭会议。

我就一面协助医生及护士主持家庭会议,一面观察我身旁这两位小孩。

当8岁的弟弟看到妈妈在会议里哭泣,他忍不住把身体依靠着我。我握住他的手,让他索性坐在我的大腿上。他一面哭,一面听我们说话。小孩的眼泪非常真实。坐在我旁边的大儿子拼命忍住眼泪。这些眼泪告诉着我们,其实他们都知道正在发生的一切。

(图片来源:Pixabay)

我们花了三个小时完成了家庭会议,让大家达到了一些重大的共识及临终安排。

正当我们要准备离开时,我走到大儿子的面前,蹲下来问他:“你要我和你握手,还是给你一个拥抱说再见?”

“都可以。”12岁的大儿子如此回答。

我不吝啬地张开我的双手,他也同时张开双手,我把他抱在我的怀里。当他也拥抱着我时,他哭了。哭的好大声。我没有放开我的拥抱,等他的情绪稍微缓和,我依然在他旁边。

我不带他去房间聊,我故意不离开大厅,我想让所有的大人都知道小孩子也是人,他们有他们的情感需要,最重要的是他们也有表达悲伤的权利。谢谢这些大人们,没有反对我如此做。我在想,其实大家都很心疼小孩,只是不晓得如何安顿小孩的哀伤而已。

蹲在那儿的我问他:“可以告诉阿量,你掉下眼泪是因为?”

他一面哭,一面说:“我看到爸爸身体越来越衰弱……”

我再问:“所以你感觉到?”

“很伤心。”

“嗯。谢谢你告诉我你很伤心。能不能够告诉我你现在在想什么?”

“我帮不上忙。我一点都帮不上忙。”

“你想帮妈妈、帮爸爸做多一些事情,是不是?”

他一面哭,低着头,一面轻微点头。

我说:“刚才你有听到妈妈对所有人说什么吗?你还记得吗?”

“我不记得。”

“妈妈刚刚说,幸好她有你,你愿意在妈妈出外买物品、买菜、妈妈不在的所有时间,都是你在帮忙看着爸爸。记得妈妈这么说吗?”

我一面把我的手放在他的背,一面把这一番话说给他听。他点头,眼泪流的更勤快。连站在他身旁的姑姑以及叔叔们,眼睛都红了。

我说:“你想要帮助更多一点,可是却好像都帮不上忙。”

他不断点头。

我摸摸他头发,看着哭泣的他说:“你知道吗?你的帮助虽然是一点点,可是爸爸妈妈都看到了。他们都看到了你的付出。他们都知道。”

旁边的大人忍不住插话说:“你很乖了。”

我继续说:“我知道你一定不想这件事情发生在你的家庭里。”

“嗯。”

我说:“既然它发生了,我们可以如何陪伴你?”

他摇摇头说:“你们每次来看爸爸,我都看到爸爸会微笑。你们来是陪爸爸。我没有关系。我不重要。”

“不。哥哥,你也是很重要的。对我来说,你和弟弟是那么的重要。我可以如何陪伴你?”

他还是摇头。

我说:“我还可以再来看一看你吗?”

他说:“嗯。Anytime(任何时候)。”

我说:“我一定会再会来拜访你。好不好?下一次,我们就像上一次一样,在房间和你们玩游戏。好不好?”

他点头。小弟弟在我们身旁也点头。他最爱游戏。

(我前两次为了要了解他们多一点,都和他们在房间里玩游戏。在游戏当儿,他们让我了解他们知道许多有关爸爸生病的事情。 )

我再说:“你会生气你自己吗?”

他摇头:“不会。”

我说:“你是伤心看到爸爸身体越来越差。你并没有生气你自己做的不够。”

他点头,看着我。仿佛我把他心里的话,都说出来了。

帮助小孩用我们的言语说出他们的心情,也是我们大人可以做的事情之一。

我说:“很好,很好。那么我下个礼拜再来看你咯。OK?”

他点头:“OK。”

他的眼泪还是没有停止。

可是,医生以及护士已经在门口等我。

我问:“有我的电话号码是不是?还有没有留着?”

“有。”

“好。SMS(传简讯)给我。OK?”

他点头:“OK。”

我随后和所有家庭成员握个手离开。和病人握手,我感觉到他试着用力和我握手。眼神及微笑都很诚恳,不再像第一次的时候如此猜疑我们的服务。

我当然不吝啬同样地给他我真诚的微笑。

(图片来源:Pixabay)

走到大楼门口,因为严重超时,耽误了接下来的居家拜访工作,我连忙对医生及护士抱歉说:“对不起。请允许我注重一下小孩的悲伤,这是我们大人常忽略的部分。虽然这个部分常常都不是最重要的部分,也不是最紧急的部分。可是我觉得这对小孩的生命却是影响最深远的部分。”

医生了解我说什么。他点头,开车,连忙赶去拜访下一个居家病人。

不幸的,在我们开家庭会议的三天后,病人就去世了。

两个礼拜后,我再去他们家拜访病人的两个孩子。

大儿子对我说:“阿量,你骗我的。”

“我骗你什么?”

“你那天告诉我们爸爸还有一个月的寿命。不到一个礼拜,他就死了。”

“所以,你感觉被骗?”

他点头:“嗯。”

其实当下医生及我们都是这么说的: “病人的寿命可能只剩下一个月寿命,可能比这个更短。”或许他听到只剩下一个月寿命,其他的话语都没有听进去了。

我当然没有做出澄清,我继续对他说:“对不起。我不知道你的爸爸他没有办法活多一个月。”

“没关系。”

“如果你知道的话,你会有什么改变吗?或者你有什么打算吗?”

一个12岁的男孩,他告诉我:“其实没有什么改变。我已经尽力了。”

我回应:“是的,妈妈也觉得你很棒了。”

他看着点头的妈妈,自己也跟着点头。

孩子,我明白的。你尽力了,可是你无法挽回爸爸的生命。这种尽心尽力去做,却没有奇迹,那种无助及无力,是叫人沮丧的。

弟弟,8岁,虽然知道爸爸死了,可是他感受的哀伤不深,也不持久。世间有太多的事件他依然好奇,他不断要求我一如往常和他玩游戏。当然,我最爱和小孩玩游戏,也最会和小孩玩游戏。

我们从下午四点多到六点多,就是玩游戏。三人不断在房间传出笑声。

(图片来源:Pexels)

要离开时,哥哥告诉我:“我下个礼拜三生日,你可以来吗?”

“当然可以!你为何要我来?”

他笑言:“因为妈妈说我们一家人不可以出去庆祝生日,也不会有人来我们家。你来啦!”

完全听懂。不可以庆祝生日,不过至少要有人在,有人可以一同玩耍。

我说:“好。下个礼拜见。”

妈妈在大厅告诉我:“他们都很喜欢你。”

我笑说:“我也很喜欢他们。”

离开时,他们一家三口,站在门口微笑着送我离开。

一周后,哥哥生日当天,我出现在他家门口。手里拿着一张生日卡,还有一盒巧克力,以及两个 chipmunks 玩偶。一个送给哥哥,另一个则送给弟弟。

看到他们两人能欢笑,我自己也很开心。可惜,当天工作行程实在太拥挤,无法逗留太久。虽然无法玩耍及聊天,不过生日祝福及拥抱绝对不能少。

祝福这两位小孩。也借着这篇文章,祝福所有失去父亲或母亲的小孩。路还长,让我们慢慢走过这些失落与悲伤。

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冯以量

投入临终关怀及丧亲陪伴的工作,是因为想圆一场梦;圆一场有关善终、善别、善生的梦。

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