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我儿子是自闭儿——写在世界自闭症日

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我儿子是自闭儿。

在他两岁后,我和太太观察到他一些行为,已隐隐觉得不妥。于是,带他到政府医院的儿童发展部由医生评估。

尽管已做好心理准备,但医生的结论,还是让我们瞬间泪崩。

接纳孩子是自闭儿后,无论孩子行为、情绪、学习和生活自理出现任何情况,我们都在学习面对与解决。

这几年來下來,少了感伤,多了份坦然。

虽然为了孩子,我们放弃了不少。但这过程中,有失,也有得,得到了亲友们的帮助和恩惠,也让自己学着更有耐性与宽容,对人对事有更多同理心。

饶是如此,生活里几个跟自闭儿相关的事,仍想和你唠叨几句。

一、自闭儿是天才

有些朋友听到自闭儿,就说自闭儿很多是天才。

或许,朋友们是好心慰藉。

然而这番说词,不会让自闭儿父母感到欣慰。

自闭儿有天赋,自闭儿是天才,都是极少数;別被电影或媒体报道影响,以为自闭症人士都有特殊才能。

这终究只是浪漫的想像。

不论是电影或现实里,即使他们有较强的记忆力、数理才能或音乐艺术天份,但他们更大的难题在于社交和沟通障碍,生活自理都不容易。

真实生活里,家长忧心自闭儿日常生活面临的困难,远远多过期待或欣喜他们所展示的才能。

自闭儿家庭承受更多的是焦虑和痛苦,而不是对孩子的天赋欢天喜地,更別说多数的自闭儿都不是天才。

自闭儿家庭更需要的,是大家的同理,多过安慰。

更何况,“自闭儿很多是天才”这句话,算不上安慰。

二、熊孩子

有时看到网上一些PO文或视频,把在公共场所闹情绪的小孩说成熊孩子,指责家长教育有问题。

我不知道这些PO文或视频里真实情况是如何,有可能真是家长没管教好的孩子,但也可能是自闭儿情绪暴走。

而我,也经历过这些事,也可能是各位所谓的“熊孩子的爸爸”。

儿子曾在商场不愿离开,我强行带他走。他情绪暴走一路尖叫快跑,我无视別人眼光在后头追,直到他跑累了,我才走到他身旁,跟他相视一笑,慢慢牵着他。

他哭闹着趴在地打滾,我喝止也没用,就只有蹲下來等他发泄完,再静静抱着他,不顾別人指指点点。

我曾听到他看着其他小孩在玩,自己在一旁笑得开心,结果换來其他小孩一句“他sot的”。

我曾看到他在公园习惯性双手晃动,看小朋友在玩一直在笑,但別的家长神色有异,静静把自家孩子拉走了。

(图片来源:unsplash)

因为孩子是自闭儿,我听到也看到一些人有意或无意的言语及文字伤害。尽管我能修炼到一笑而过,但仍有一丝揪心之痛。

孩子确实不少情绪与行为仍需导正,在家里和公共场所都是。

我无法阻止別人讨厌熊孩子,我们会尽力教育孩子不要成为熊孩子;我无法阻止別人认为孩子怪异,只能尽量教导他不要干扰別人。

如果有哪一天你看到我正全力安抚情绪暴走的孩子,或因为阻止了他偏执的行为而哭闹,我希望你能理解我的努力。

也请理解每一位都在努力的自闭儿父母。

三、陪伴

知道孩子是自闭儿后,太太说,你要多陪伴他。

因为除了做语言治疗和职能治疗,父母的陪伴也尤其重要。

太太是儿子主要照顾者,除了带孩子做治疗和早期干预教育,在家陪他玩乐学习,去公园或邻近地方走动。

我日常因工作,只有周末假日能固定陪孩子去公园,有时一待就是三小时,陪着他走着固定的路线,來回看着流水和花丛。

每一天晚上,都会在固定时间替他刷牙,然后早早就陪着他一起睡了。

朋友说,羡慕你啊可以这么早就睡,又说羡慕你啊还可以陪小孩去公园。

其实不用羡慕,每个人一天只有24小时,时间都是挤出來,或者取舍出來的。

工作的时间绑死了,能舍掉就是减少餐聚聊天、追剧看戏和上FB的时间了;舍掉了晚上的时间,就只能充份利用早起的时间,那就是每天5点起身,整个阿宅了。

宅了这些日子,宅出了自律,也宅出了耐心和佛系。

自闭儿的学习较慢,他的目光不跟你对视,你的呼唤也未必得到他的回应,更別说同龄孩子会的,他都未必会,也学不全。

这过程,需要更多的耐性及宽容。

在日常的陪伴中,也让我们慢慢领略《牵着蜗牛去散步》这篇文章说的:“陪着孩子静静的慢慢的去体味生活的滋味,去欣然享受孩子在成长中带给我们的独特的美。”

他们总会在你不经意时,给你惊喜,原來他会了。

尽管他们学会的內容,在其他同龄孩子的父母眼里不足挂齿,但这份感动和喜悅,或许只有星儿父母明白。

每年的4月2日,是世界自闭症日,旨在提醒全世界提高对自闭症的认识程度,更加关注自闭症患者。(图片来源:网络)

四、国小或华小

儿子今年上小学一年级了。

我们曾经替他报读了跟姐姐同一间华小,但最后仍替他转校到有特殊班的国小。

当然,我们也面对一些询问(或质疑)。

例如:做莫不读华小?华小也有特殊班啊!

是的,华小也有特殊班,但很少;而有特殊班的华小,距离相当远。虽然说普通华小都不能拒收特殊学生就读,但作为父母很清楚自己小孩是否适合就读普通班。

老师已经很忙碌了,就不为他们添堵了。

又例如:做莫读国小?国小学习会好咩?

是的,我们是因为特殊班而选择了国小,毕竟有特殊班的国小较多。至于学习方面,我们也不太强求他,就依据他的能力及脚步慢慢学。

重要的是,他能喜欢去学校。

现在他都会说“school”,说“cikgu”,期待去学校;放学回來也不时哼唱着歌,虽然五音不全未必听懂唱些什么,但看得出,他是开心的。

教养自闭儿是一条漫长的路,过程是酸甜苦辣,尝尽人生百味;这也是一条漫长的马拉松长跑,你不知道终点在哪里,因为自闭症不是病,没有治愈的一天。

每一个照顾自闭儿的家庭,都承受來自经济、生活、心理的压力,格外需要社会多一份同理心。

4月2日,是世界自闭症日

如果可以,请你多一些关注和理解他们,谢谢。

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许国伟

许国伟,从小志愿当记者,现在觉得好傻。怕被讲不读书才当记者,只好一直读杂书,偶尔就写写评论,傻傻的把笔当屠龙刀。

我有话说
5 条评论
  1. 你好。谢谢你的文章,我会记住你的你的“唠叨”的。
    别忘了时时告诉自己:我已经做得很不错了。请你也转告太太。
    加油!!!:)

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