将一个人的重量背在自己身上，若姿势不对，恐会伤人也伤己。很多家庭都有相似的身影，他们担起长期照顾年迈或患病家属的重任，有人为此丢了工作，失去收入来源；有人越发与社会脱节，切断不少过往经营的人际关系。然而，很少有人给予他们关心，甚至连他们自己也忘了，这群“长照者”也需要被照顾。在照顾亲人的同时，长照者应该如何照顾好自己的身心健康？面对即将到来的丧亲期限，长照者又该如何看待死亡与离别，才能好好地从长照者的历程“毕业”？
就在今年2月，85岁的父亲因肺部感染，住院一个月。由于身子孱弱，出院不久，他又不慎在厕所摔倒，跌破头，缝了十几针，右手也骨折，裹上的石膏至今仍未允许拆除。这下子，父亲连部分的生活自理能力也典当了，记忆力亦有明显落差。
身为家中长子的陈文山，在相隔十余年后，不得已重拾“长照者”（长期照顾者）这个让人避而远之的身份。
第一次背负长照者的重担，已是好多年前母亲患癌的时候。母亲在确诊后幸存了五年，他也就照顾了五年。回溯那段日子，尤其在临终的最后阶段，陈文山每天下班后得去医院看顾母亲，待到隔天早晨再洗漱上班，如此循环往复。
相比起来，如今父亲的状况还不至于那么累人，虽然日子依旧是两点一线，但其中一端从医院换成了住家，也就略为轻松。“我还有兄弟姐妹可以帮忙照料，但因为父母都跟我住，所以我承担的角色比较重。”
两点一线的日子，意即必须牺牲社交与人际关系的经营。学校假期想带孩子出游，也得打消念头。但转个念想，并不非得要去旅行，才能拥有美好的亲子时光，一家人同在屋檐下，已经足够难得。
“其实，我也把照顾父亲这件事，当作是一种身教，孩子在家里都看得到。我也会去引导他们参与其中，比如，父亲每天得吃十多颗的药，我就让两个孩子帮忙分担，整理每天服药的分量。现在，什么时候该吃什么药，孩子都比我清楚。”
摆荡在生气与自责之间 曾暗自希望能早日解脱
询及照顾父亲期间最挫折的事，陈文山开口前先是沉重地叹气。
“可能是我跟父亲的互动吧。”
他举例，自己曾在半夜接到父亲电话求助，以为出事了，匆忙跑下楼才知晓，原来不过是父亲将定存本子弄丢了，遍寻不着。父亲记忆力衰退，经常遗失的还有钱包和身份证。
“我只好在半夜两三点翻箱倒柜帮他找出来，顾不得隔天清早还要上班。”为了避免重蹈覆辙，陈文山提议替父亲代为保管，父亲当下表示同意，却在两天后出尔反尔。“我心想，他是不是不信任我，还要为此跟我吵架。就是这样的来来回回，让我很是挫折。”
遇到这种情况，常人难免控制不了愤怒的情绪，但每每在与父亲吵架后，后悔与难过随即重重地袭来，因为没有人比他更清楚，两人的相处时光正在倒数阶段。
“有时会很生气，跟他大小声，但过后又会觉得，糟糕，因为我真的感觉到留下的时间是越来越少，他都这样子了，为什么还要骂他，很自责。”
心理状态好的时候，陈文山懂得苦中作乐。
“他不是那么好照顾，因为他很挑食，加上牙齿又不好，所以饮食必须特别迁就。碰到他喜欢吃的，稍微硬一些他都吃得到，若是不爱吃的，就算是豆腐他也嫌硬。这些时刻我跟太太孩子都会会心一笑，大家都有共识。”
心理状态不好的时候，陈文山不讳言，脑中曾冒出这样一个念头——希望父亲快点离开，自己就能得到解脱。
认清定位 不要执着于无法控制的事
虽然这句话听似不甚妥当，但这确实是很多长照者在身心俱疲时，都会闪现的想法。
“当下我会觉得有点可怕，自己怎么会有这样的想法。但我们都是人嘛，总会有累的时候。我的做法是让这个念头come and go，不去想太多。反正我很清醒，我知道自己该做什么。”
对于自己的定位、能力，以及愿意承担照顾责任的理由，都抱有清晰的认知，是陈文山在成为长照者期间，尽量不让自己落入崩溃境地的做法。因此，当初母亲病逝时，他能够不带遗憾地与她告别。
“母亲临终之前，可以做的，我都尽量去做，当她真正离开时，我也陪在她身边，难过是一定有的，可是我并没有带着那种不能回头的遗憾，可以很自然地接受这个事实。”
这番领悟，也是他在工作中学到的道理。陈文山是一名殡仪师，从事殡葬业多年，不同家庭遭遇的丧亲处境，他也见得不少，当自己成为丧亲者时，比较能够坦然以对。
“我很清楚什么是我不能控制的。死亡不是我能控制的，生命长短不是我能控制的。所以我不会过于执着，而是把目光放在每天的生活，我今天能做的事，就先做了它，比如我今天想帮父亲洗澡，就不要拖到明天才来后悔，因为我不知道明天会怎样。”
长照者也需照顾好自己：画出界线，自我觉察
听了陈文山的分享，注册心理辅导师郭思彬认同他的心态与做法。
在照顾患病家属的同时，如何同时也把自己照顾好？郭思彬认为，长照者必须为自己画好一条界线，即清楚认知到自己能够做到多少。
“有些人愿意掏心掏肺地付出，因为对他来说，在担任长照者期间所承受的痛苦，是往后能让自己了无遗憾的代价，这是他想要的，他的选择，他觉得没问题。可有些人的界线是不由自主的，他照顾家人到了一种完全没有自己的地步，只有被动地付出。”
在郭思彬看来，长照者需要厘清这条界线，并了解自己追求的是什么。虽从理智上而言，没有人需要为另一个人负上全责，但他也清楚，一旦涉及亲情，很多事情便不再简单。“这真的很难，有些人会感到愧疚，害怕贴上不孝的标签。纵使很难，我觉得长照者还是得要找到一个属于自己的空间。”
除了往外画出界限，拉曼大学辅导系讲师李玮荣指出，往内进行自我觉察也是一项重要的功课。
成为长照者期间，包括愤怒、恐惧、愧疚与悲伤在内的情绪，会凝成一股不宜忽视的压力，李玮荣建议，每晚临睡前可花大约15分钟，回想当天发生的任何事情，记录自己处于怎样的情绪里头。
“自我觉察对每个人而言都很重要，我们能因此明白自己的情绪和想法，也能审视眼前的生活与心中的目标是否朝着同个方向前进。自我觉察不会很耗时，或消耗太多能量，但有时我们去做这些很小很小的活动，可能就会有所改变。”
与人倾诉、运动放松，别让压力压垮身心
若意识到自己的情绪，严重得足以影响日常生活，包括疲累得无以工作、失去生活的动力、饮食与睡眠习惯更变，抑或把自己孤绝于人群等等，李玮荣认为大家可以通过倾诉来释放压力。倾诉对象可以是一个值得信赖的亲友，亦可寻求免费的辅导服务。
“我常这么说，如果你有压力，不要把它压在自己的身体上，你去找人聊天，过程中可能对方的回应会给你不同的想法和启示，毕竟当局者迷嘛。”
另外，压力也会让我们的身体处于紧绷的状态，李玮荣建议长照者拨出时间做些简单的运动。身体放松了，心态也能保持松弛，思维也会变得比较正面。
然而，好不容易熬过了长照时光，等到家属正式从长照者的身份“毕业”，成为一名丧亲者，或许又将迎来更难承接的打击。
面对失去亲友这件事，我们应该抱着一个怎样的心态？在郭思彬看来，或许我们可以试着减少自我批判。
“比如有人会说，为什么我的哥哥已经可以如常上班，而我却还在哭泣，是不是因为我很糟糕、不够坚强。因为主流价值观是这么倡导的——我们要正面，我们要放下，我们要往前看。我想让大家知道的是，每个人面对哀伤的历程和需求是不同的。”
他认为，关于如何面对哀伤，并没有一套放诸四海而皆准的理论或方程式，更重要的是，我们应该正视每个人多元且不同的需求。
近年亲历的一场丧亲体验，也让郭思彬有了更深的领悟。
我无法接受亲人死亡的事实，代表我很糟糕？
成长自单亲家庭的郭思彬，在疫情期间丧失了他的父亲。他坦言，丧亲后所必须面对的哀伤路程，自己至今仍在缓缓地走着。
父亲在疫情高峰期感染新冠病毒，病危之际，医院在人力与资源匮乏的情况下，要求郭思彬替父亲做出“放弃急救”的决定。一切发生得很仓促，剥夺了所有选择的机会。碍于疫情的种种SOP，在临终阶段，他无法与父亲近距离接触，更无法为他举办一场完整的葬礼。
“所以，爸爸离世这件事，给我的感觉很不真实。直到现在，我吃了美食，会想要带回去给他吃，或是想着下次要带他一起来。可是回过神才发现，我已经没有机会了。这种不真实感，让我卡顿在其中。”
面对丧亲之痛，郭思彬曾寻求辅导服务，过程中，辅导员试图引导他与父亲告别，并接受父亲病逝的事实。同是助人者的他意识到，那或许并非走出悲伤的唯一方式。
“在那个当下，接受与告别不是我的需求，我的需求很简单，我可不可以只想好好大哭一场？那么突然的一件事，要我去全盘接受是很残忍的。虽然我没有接受与告别，但这并没有妨碍我好好工作，好好生活，好好诉说我跟父亲的关系。”
他希望，大家可以不将“我无法接受或放下亲人离世的事实”，直接与“我应对悲伤的能力非常糟糕”划上等号。只要我们的哀伤反应并没有严重影响生活，与其苛刻批判自己，我们应该以慈悲的心态来面对。
死亡提醒我们珍惜当下
访谈最后让三人说出自己如何看待死亡这件事，他们不约而同都提到了“珍惜”这个字眼。
李玮荣：“面对身边的人离世，我们应该要更珍惜自己，而非让自己陷入一个有问题的人生。”
陈文山：“对我个人而言，如果不想害怕死亡的话，就要学懂珍惜，珍惜所拥有的一切，珍惜身边的人。”
郭思彬：“我一直觉得死亡是一种提醒，提醒我们要珍惜。正是因为生命有限，才让我们知道有些东西并非理所当然，而是需要保护和珍惜。明天或意外哪个先来，我没办法控制，我唯一可以控制的是，在这个当下，我要怎么过好自己的生活。”
编按：即将在7月15日与16日举办的“生死论坛”，主题为“自在面对死亡，真诚拥抱生命”。十位论坛主讲人的阵容，也包括了陈文山、郭思彬与李玮荣。有兴趣者，可点击购票链接了解详情。
