专题

他们长期照顾年迈或患病家属,谁来关心“长照者”的身心健康?

将一个人的重量背在自己身上,若姿势不对,恐会伤人也伤己。很多家庭都有相似的身影,他们担起长期照顾年迈或患病家属的重任,有人为此丢了工作,失去收入来源;有人越发与社会脱节,切断不少过往经营的人际关系。然而,很少有人给予他们关心,甚至连他们自己也忘了,这群“长照者”也需要被照顾。在照顾亲人的同时,长照者应该如何照顾好自己的身心健康?面对即将到来的丧亲期限,长照者又该如何看待死亡与离别,才能好好地从长照者的历程“毕业”?

就在今年2月,85岁的父亲因肺部感染,住院一个月。由于身子孱弱,出院不久,他又不慎在厕所摔倒,跌破头,缝了十几针,右手也骨折,裹上的石膏至今仍未允许拆除。这下子,父亲连部分的生活自理能力也典当了,记忆力亦有明显落差。

身为家中长子的陈文山,在相隔十余年后,不得已重拾“长照者”(长期照顾者)这个让人避而远之的身份。

第一次背负长照者的重担,已是好多年前母亲患癌的时候。母亲在确诊后幸存了五年,他也就照顾了五年。回溯那段日子,尤其在临终的最后阶段,陈文山每天下班后得去医院看顾母亲,待到隔天早晨再洗漱上班,如此循环往复。

两度成为长照者的陈文山,正职是一名殡仪师。(图片来源:受访者)

相比起来,如今父亲的状况还不至于那么累人,虽然日子依旧是两点一线,但其中一端从医院换成了住家,也就略为轻松。“我还有兄弟姐妹可以帮忙照料,但因为父母都跟我住,所以我承担的角色比较重。”

两点一线的日子,意即必须牺牲社交与人际关系的经营。学校假期想带孩子出游,也得打消念头。但转个念想,并不非得要去旅行,才能拥有美好的亲子时光,一家人同在屋檐下,已经足够难得。

“其实,我也把照顾父亲这件事,当作是一种身教,孩子在家里都看得到。我也会去引导他们参与其中,比如,父亲每天得吃十多颗的药,我就让两个孩子帮忙分担,整理每天服药的分量。现在,什么时候该吃什么药,孩子都比我清楚。”

摆荡在生气与自责之间 曾暗自希望能早日解脱

询及照顾父亲期间最挫折的事,陈文山开口前先是沉重地叹气。

“可能是我跟父亲的互动吧。”

他举例,自己曾在半夜接到父亲电话求助,以为出事了,匆忙跑下楼才知晓,原来不过是父亲将定存本子弄丢了,遍寻不着。父亲记忆力衰退,经常遗失的还有钱包和身份证。

“我只好在半夜两三点翻箱倒柜帮他找出来,顾不得隔天清早还要上班。”为了避免重蹈覆辙,陈文山提议替父亲代为保管,父亲当下表示同意,却在两天后出尔反尔。“我心想,他是不是不信任我,还要为此跟我吵架。就是这样的来来回回,让我很是挫折。”

遇到这种情况,常人难免控制不了愤怒的情绪,但每每在与父亲吵架后,后悔与难过随即重重地袭来,因为没有人比他更清楚,两人的相处时光正在倒数阶段。

“有时会很生气,跟他大小声,但过后又会觉得,糟糕,因为我真的感觉到留下的时间是越来越少,他都这样子了,为什么还要骂他,很自责。”

每每在与父亲吵架后,后悔与难过随即重重地袭来,因为没有人比他更清楚,两人的相处时光正在倒数阶段。(图片来源:Pexels)

心理状态好的时候,陈文山懂得苦中作乐。

“他不是那么好照顾,因为他很挑食,加上牙齿又不好,所以饮食必须特别迁就。碰到他喜欢吃的,稍微硬一些他都吃得到,若是不爱吃的,就算是豆腐他也嫌硬。这些时刻我跟太太孩子都会会心一笑,大家都有共识。”

心理状态不好的时候,陈文山不讳言,脑中曾冒出这样一个念头——希望父亲快点离开,自己就能得到解脱。

认清定位 不要执着于无法控制的事

虽然这句话听似不甚妥当,但这确实是很多长照者在身心俱疲时,都会闪现的想法。

“当下我会觉得有点可怕,自己怎么会有这样的想法。但我们都是人嘛,总会有累的时候。我的做法是让这个念头come and go,不去想太多。反正我很清醒,我知道自己该做什么。”

对于自己的定位、能力,以及愿意承担照顾责任的理由,都抱有清晰的认知,是陈文山在成为长照者期间,尽量不让自己落入崩溃境地的做法。因此,当初母亲病逝时,他能够不带遗憾地与她告别。

“母亲临终之前,可以做的,我都尽量去做,当她真正离开时,我也陪在她身边,难过是一定有的,可是我并没有带着那种不能回头的遗憾,可以很自然地接受这个事实。”

这番领悟,也是他在工作中学到的道理。陈文山是一名殡仪师,从事殡葬业多年,不同家庭遭遇的丧亲处境,他也见得不少,当自己成为丧亲者时,比较能够坦然以对。

“我很清楚什么是我不能控制的。死亡不是我能控制的,生命长短不是我能控制的。所以我不会过于执着,而是把目光放在每天的生活,我今天能做的事,就先做了它,比如我今天想帮父亲洗澡,就不要拖到明天才来后悔,因为我不知道明天会怎样。”

长照者也需照顾好自己:画出界线,自我觉察

听了陈文山的分享,注册心理辅导师郭思彬认同他的心态与做法。

在照顾患病家属的同时,如何同时也把自己照顾好?郭思彬认为,长照者必须为自己画好一条界线,即清楚认知到自己能够做到多少。

成为注册心理辅导师已有11年的郭思彬,当初是因为对于人在遇到困难时所作出的种种反应感到特别好奇,致使他走上助人者这条路。(图片来源:受访者)

“有些人愿意掏心掏肺地付出,因为对他来说,在担任长照者期间所承受的痛苦,是往后能让自己了无遗憾的代价,这是他想要的,他的选择,他觉得没问题。可有些人的界线是不由自主的,他照顾家人到了一种完全没有自己的地步,只有被动地付出。”

在郭思彬看来,长照者需要厘清这条界线,并了解自己追求的是什么。虽从理智上而言,没有人需要为另一个人负上全责,但他也清楚,一旦涉及亲情,很多事情便不再简单。“这真的很难,有些人会感到愧疚,害怕贴上不孝的标签。纵使很难,我觉得长照者还是得要找到一个属于自己的空间。”

除了往外画出界限,拉曼大学辅导系讲师李玮荣指出,往内进行自我觉察也是一项重要的功课。

成为长照者期间,包括愤怒、恐惧、愧疚与悲伤在内的情绪,会凝成一股不宜忽视的压力,李玮荣建议,每晚临睡前可花大约15分钟,回想当天发生的任何事情,记录自己处于怎样的情绪里头。

“自我觉察对每个人而言都很重要,我们能因此明白自己的情绪和想法,也能审视眼前的生活与心中的目标是否朝着同个方向前进。自我觉察不会很耗时,或消耗太多能量,但有时我们去做这些很小很小的活动,可能就会有所改变。”

李玮荣建议,长照者可在临睡前进行自我觉察,回想当天发生的任何事情,记录自己处于怎样的情绪里头。(图片来源:Unsplash)

与人倾诉、运动放松,别让压力压垮身心

若意识到自己的情绪,严重得足以影响日常生活,包括疲累得无以工作、失去生活的动力、饮食与睡眠习惯更变,抑或把自己孤绝于人群等等,李玮荣认为大家可以通过倾诉来释放压力。倾诉对象可以是一个值得信赖的亲友,亦可寻求免费的辅导服务。

“我常这么说,如果你有压力,不要把它压在自己的身体上,你去找人聊天,过程中可能对方的回应会给你不同的想法和启示,毕竟当局者迷嘛。”

另外,压力也会让我们的身体处于紧绷的状态,李玮荣建议长照者拨出时间做些简单的运动。身体放松了,心态也能保持松弛,思维也会变得比较正面。

拉曼大学辅导系讲师李玮荣指出,很多讨论往往聚焦在患者或年老者身上,而忽略了长照者的需求。“当照顾的对象离世后,长照者或会身心崩溃,继而成为下一个需要被照顾的对象。所以,我们也需要为长照者提供福利和支援,避免悲剧再次发生。”(图片来源:受访者)

然而,好不容易熬过了长照时光,等到家属正式从长照者的身份“毕业”,成为一名丧亲者,或许又将迎来更难承接的打击。

面对失去亲友这件事,我们应该抱着一个怎样的心态?在郭思彬看来,或许我们可以试着减少自我批判。

“比如有人会说,为什么我的哥哥已经可以如常上班,而我却还在哭泣,是不是因为我很糟糕、不够坚强。因为主流价值观是这么倡导的——我们要正面,我们要放下,我们要往前看。我想让大家知道的是,每个人面对哀伤的历程和需求是不同的。”

他认为,关于如何面对哀伤,并没有一套放诸四海而皆准的理论或方程式,更重要的是,我们应该正视每个人多元且不同的需求。

近年亲历的一场丧亲体验,也让郭思彬有了更深的领悟。

我无法接受亲人死亡的事实,代表我很糟糕?

成长自单亲家庭的郭思彬,在疫情期间丧失了他的父亲。他坦言,丧亲后所必须面对的哀伤路程,自己至今仍在缓缓地走着。

父亲在疫情高峰期感染新冠病毒,病危之际,医院在人力与资源匮乏的情况下,要求郭思彬替父亲做出“放弃急救”的决定。一切发生得很仓促,剥夺了所有选择的机会。碍于疫情的种种SOP,在临终阶段,他无法与父亲近距离接触,更无法为他举办一场完整的葬礼。

“所以,爸爸离世这件事,给我的感觉很不真实。直到现在,我吃了美食,会想要带回去给他吃,或是想着下次要带他一起来。可是回过神才发现,我已经没有机会了。这种不真实感,让我卡顿在其中。”

面对丧亲之痛,郭思彬曾寻求辅导服务,过程中,辅导员试图引导他与父亲告别,并接受父亲病逝的事实。同是助人者的他意识到,那或许并非走出悲伤的唯一方式。

“在那个当下,接受与告别不是我的需求,我的需求很简单,我可不可以只想好好大哭一场?那么突然的一件事,要我去全盘接受是很残忍的。虽然我没有接受与告别,但这并没有妨碍我好好工作,好好生活,好好诉说我跟父亲的关系。”

他希望,大家可以不将“我无法接受或放下亲人离世的事实”,直接与“我应对悲伤的能力非常糟糕”划上等号。只要我们的哀伤反应并没有严重影响生活,与其苛刻批判自己,我们应该以慈悲的心态来面对。

死亡提醒我们珍惜当下

访谈最后让三人说出自己如何看待死亡这件事,他们不约而同都提到了“珍惜”这个字眼。

李玮荣:“面对身边的人离世,我们应该要更珍惜自己,而非让自己陷入一个有问题的人生。”

陈文山:“对我个人而言,如果不想害怕死亡的话,就要学懂珍惜,珍惜所拥有的一切,珍惜身边的人。”

郭思彬:“我一直觉得死亡是一种提醒,提醒我们要珍惜。正是因为生命有限,才让我们知道有些东西并非理所当然,而是需要保护和珍惜。明天或意外哪个先来,我没办法控制,我唯一可以控制的是,在这个当下,我要怎么过好自己的生活。”

编按:即将在7月15日与16日举办的“生死论坛”,主题为“自在面对死亡,真诚拥抱生命”。十位论坛主讲人的阵容,也包括了陈文山、郭思彬与李玮荣。有兴趣者,可点击购票链接了解详情。

(图片来源:相关单位)
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李淑仪

《访问》编辑兼记者。拉曼大学中文系毕业。

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