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医生发懵、亲友不信: 我的“新冠长期病”何时能消失?

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新冠肺炎数百万患者长期受到染疫影响。不过,他们当中,很多人还得先努力让医生、亲戚和朋友相信,自己是病了。

过去18个月,埃斯佩蒂(Marta Esperti)常从自己的医生那里得到这样的答复:”您得有耐心。”但是,她无法再等了。因为在感染新冠病毒一年多后,她反复发烧、疲劳、心悸、记忆力减退、血液缺氧。这位喜欢旅行和锻炼的博士生,现在做饭都时不时会喘气。

在法国和她的祖国意大利看了无数医学专家后,终于有了诊断结果:新冠长期病。检测结果表明,她心脏和肺明显受损。 在接受德国之声采访时,她表示,她很生气,整整一年时间未被认真对待。她指出,要是人家当时就好好倾听了她的叙述,她或许就能早点康复。而现在,她不得不接受治疗。

什么是新冠长期病?

埃斯佩蒂是数百万患急性新冠肺炎数周、数月后仍受到其后果影响者中的一员。其症状包括倦怠、所谓的”脑雾”和呼吸急促。

一些病人得在康复医院呆数月。

根据英国伦敦帝国学院的一项研究,大约15%的新冠肺炎患者在12星期周后仍呈现多种症状。女性或老年人的风险一般更高,但男性和儿童也可能罹患长期新冠肺炎。

科学家们尚在研究究竟何因造成长期损害,所以,目前还很难诊断和治疗新冠长期病。许多患者还有这样的感觉:自己还须先在医生这里替自己辩解。

“感觉筋疲力尽”

法灵顿(Alexandra Farrington)也有此经历。直到最近,她还再度被指责,所谓的症状不过是自己想象出来的。自2020年3月感染新冠后 ,在葡萄牙波尔图从事数据和商业咨询工作的这名美国人一直感到胸痛,并常伴有呼吸急促、心身疲惫感。

她告诉德国之声,最初,专家们似乎还支持她的看法,后来他们就困惑于无法确诊。一位心脏病专家忠告她,不要再来他这里看病啦。

法林顿说,”我感到筋疲力尽。有时我觉得,自己对有关问题所阅读的东西比医生还多。” 她试图了解有关长期新冠肺炎研究的最新进展。

在英国城市黑斯廷斯(Hastings),美国艺术家麦金尼斯(Tiffany McGinnis)也感到没受到自己医生的足够重视。感染新冠后,她肺部反复发炎、胸部疼痛。 14 个月后,相关症状才终于消退。麦金尼斯说, “多数医生像对待歇斯底里的疑病症患者那样对待我们”。

医生懵了

耶鲁大学免疫学家岩崎明子(Akiko Iwasaki)目前正研究新冠长期病及感染可能引发的其它症状的原因。一旦掌握了相关知识,医生便应能更好地治疗患者。

这些病人现在感受到的一些症状,如极度疲倦、疼痛、注意力不集中等,也在罹患一些其它疾病后出现。岩崎明子教授说,”这些症状长时期来未被认真对待。尽管它们有严重的影响,但几乎未成为到研究对象。”

新冠疫情爆发以来,从神经系统到心脏系统,数百万人呈现出各种症状,医学专家们惊诧莫名。岩崎明子教授解释说:”这么多系统同时受损,实在让专家们不知所措。”

新冠长期病患者也可能会呼吸急促。

一些国家现正大力投资于研究。在美国,国家卫生机构已获10亿多美元用于调查新冠肺炎的长期影响。英国投入近2000万英镑用于多项研究。

世界许多地方专设有新冠长期病患者急诊点。然而,并非每个患者都能有幸在那里治疗。

亲友们不信

来自美国辛辛那提(Cincinnati)的佩里卡诺(Amy Pelicano)没受到重视,尤其是在家人那里。疫情初起,她便感染了病毒。此前,她喜欢和孙女们一起侧手翻。一年多过去了,一旦与人激动交谈,也总就会咳嗽。她常常忘事儿,感觉心跳得厉害。

她看过的医生都说,这是一个新冠长期病的明显病例。她说,过去几个月里,这些医生给了她很多支持。

但很多亲戚都说,她只是懒惰而已。由是,佩里卡诺开始怀疑自己。此间,她接受了治疗。她说: “我感觉身体不好,情绪更糟。除了丈夫,家人都不支持我。”

在伦敦,在被认真对待之前,亚斯(Yas)也先得做一些说服工作。

这名大学生现在常得拄拐杖或坐轮椅,因为染疫,她已太过虚弱而无法行走。起初,许多人认为她不过夸大其词——尤其是因为她父亲,他的新冠长期症状较轻,没感觉有严重影响。不过现在,家人和医生都支持她。

亚斯说道:”起初,我很沮丧,因为我已尽力而为,但仍觉得不够。现在,别人相信我了,我的心理健康状况有了很大改善。”

自别人相信她后,亚斯感觉好多了。

争取更多关注

由于数月来一直不得不向医生和家人证明自己确实有病,许多长期新冠病毒病患者只能通过在线自助小组寻求支持。成员们在网上论坛交流治疗方案和经验。最重要的是,在这里,他们被相信,也得到理解。

法林顿说:”在那里,我觉得自己真正得到了认可。这是我不放弃的原因之一。”

在罗马,埃斯佩蒂致力于为新冠长期病患者提供服务。她创立了 Long-COVID-Italia(新冠长期病意大利),由希望引起对该疾病更多关注的患者、研究人员和医生门组成。

埃斯佩蒂说,只要医疗保健系统不优先考虑新冠长期症状患者,就会有太多人不得不投入时间、金钱和精力,以让自己被人家所相信, “国家必须提供护理设施、康复场所和经济援助。” 她强调:”我失去过长达18个月的生命。”

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