一个常与死亡接触的人——专访临终关怀工作者冯以量      
人物| September 6, 2019临终关怀 人物 冯以量 死亡 生死 
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你是否有想过:“该如何毫无遗憾的走完这一生?”事实上,不是每个人都有答案,每个人或许都有不同的想法。在大家日复一日忙碌应付生活时,有一个人,他叫冯以量,锲而不舍地在大马推广临终关怀(安宁疗护),重复谈着善终、善生与善别,也推广家庭关怀,协助人们把爱带回家。他说:“得到善终、善生、善别,人生就圆满。”

他13岁丧父、18岁丧母、大学毕业后自杀不遂,死亡带给他创伤,因此,他开始结缘临终关怀、辅导、医疗社工、积极提供文字分享、辅导、培训、工作坊与演讲,积极推广临终关怀与家庭关怀。

他是冯以量,一个时常与死亡接触的人。冯以量的终极梦想,是希望马来西亚的每一个州属,都有一家属于临终病人的安宁中心。

提起大马的临终关怀,真性情的以量掉泪了,我想,这就是铁汉柔情吧。时隔约六年后再次访问他,同样在孝恩馆见面,对他,我却有了不同的感觉与期待。从前感觉他强悍与忙碌,似乎遥不可及也高不可攀;现在的他,却让我感觉性情柔软感情丰富,跟我们坐在同一条船上,同理你我的感受。

冯以量说,得到善终、善生、善别,人生就圆满。(图片来源:冯以量)

还记得2013年第一次访问他后不久,我便迎来了人生中第一次措手不及的临终关怀与死亡体验。是的,向来健壮强悍的父亲突然确诊患上末期食道癌,毫无临终关怀经验的我,必须与母亲扛起陪伴与照顾父亲生命最后五个月的责任。

当时的自己,无助又迫切的想找救星,更恨不得有方法让我快速的装备自己,面对难熬又措手不及的每一天,当时脑里第一个念头是:找冯以量吧!得到的答案却是:“台湾安宁之母赵可式教授即将在新加坡有个谈临终关怀与生死学的研讨会,我建议你可以去参与。”

我参加了这三天的研讨会,也开启了对临终关怀的初步认识,从此了解到它对每一个人的重要性。三天的学习包括:晴天霹雳的噩耗、被诊断得了不治之症、身体照护的舒适护理、如何照顾重病的亲友、身体症状的处理、陪伴亲友离世时如何辨别死前症状与遗体护理、如何度过悲伤的沙漠、怀着爱度新生等课题。

由于时间紧迫,勉强靠着刚学的知识陪父亲一起度过生命的最后一程,父亲的死亡不至于给我留下难以磨灭的创伤,但却留下了淡淡的忧伤与遗憾,父亲离开后,甚至梦见自己与二姐是杀死父亲的凶手,梦里的自己非常害怕警察的调查与逮捕。

当时真的无助,心里也曾想过,冯以量不是陪伴临终病患的吗?为什么我们面对临终事件时,他却依然没办法提供一些陪伴与指引,好让我们家属第一时间有效地寻求合适的管道或临终关怀团队,好让我们家属可以陪伴父亲无憾的走过这段路?

访者黄婉秋(中)与冯以量合影。(图片来源:黄婉秋)

大马严重缺乏临终关怀中心

当然,后来明白了这不能单靠以量一个人的力量,也不是他一人的责任啊!殊不知,外表看似强悍的以量,这些年锲而不舍的尽力为着大马的临终关怀不断的推广,而他一个人能做的也就是推广,只有一个他是根本不可能满足成千上万临终病患与家属类似的需求啊!

“永远不足够专业人士,(哭了)哎哟,讲到很难过,很想哭了⋯⋯大马很不够医生、不够护士、不够辅导员、不够社工、不够宗教师,什么都不够。它不像新加坡,我在新加坡工作时从来没有这个问题,新加坡的问题是要选哪一个最好的,有能力与条件做精英队,照顾政府高官时医疗总裁说要最好的就有最好的,因为新加坡有足够的资源。”

大马没有足够的资源,冯以量哭的原因,是因为看到了这个问题,“我知道我不能够一直在新加坡奉献,因为大马才是我自己的国家,所以我愿意回来。第一,大马目前没有任何政策保障临终关怀;第二,大马临终关怀领域不够专业人士。”

对于上述两个问题,冯以量觉得很无奈,“我只能够怨天尤人,我唯有祈求老天爷让我去认识更多的人,让我去告诉他们,我理想中的临终关怀是怎样的。我每次见到他们,就告诉他们我在新加坡时,85%的病人死时不需要经历痛苦,可是大马没有这样的画面啊!大马的人死是很痛苦的事⋯⋯其实不是,只要有一个团队,一个很优秀的团队,有经验丰富的医生、护士、辅导员与宗教师,这四个人就可以安顿所有家人的身心灵,大家各司其职很完美。”

“很多时候,我单靠自己的力量去病人的家,我自己也觉得很残酷。今天有医生打电话给我说:‘感谢我所做的事。’我挂了电话自己在哭。我问医生为什么大马目前的临终关怀中心这么少?他说其实有钱人愿意,只是没有医生,要如何设立临终关怀中心?”

对啊,在这讲究追求名利的时代,我们为什么需要在乎一个人死前的尊严与关怀?死不只是一秒的事,那么简单吗?

2009年,新加坡总统纳登办法医疗仁心将奖予冯以量。(图片来源:冯以量)

亲身体验造就临终与家庭关怀之路

冯以量积极推广临终关怀与家庭关怀,从第三者角度来看,为什么他要把自己搞到这么忙?

“第一,我自己的生命故事,我在一个大家庭生活,小时候就面对死亡,所以家庭课题与生死课题这两个东西从来没有离开过我,也就是我的生命功课。我爸爸在我很年幼的时候就离家出走了,他的离家出走等于给我们家人一个大炸弹,家人几乎每天都在吵架,我每天都在见证家庭纠纷,这促成我努力要把爱带回家。我13岁时他(父亲)回家,一个离奇失踪大概三、四年的人突然回家,原来是因为他患上了末期鼻癌,医生说他只剩下几个月的生命,落叶归根他回家,这又撞击我要面对生死的东西。”

“我不像许多故事里的小孩,爸爸回来了就原谅他,然后美好的度过他生命最后的四个月。我带着很不谅解、很讨厌、不愿意照顾他的心情,这样的状况看着父亲离去。所以,家庭的课题,还有跟死亡的课题已经在我心里面走不脱了。我把自己放在临终关怀中心去陪伴那些死亡的时候,发现要处理很多家庭议题,所以这两个是大家要处理又拆不开的课题。你搞定这两个东西,人生可能痛苦没有减少,不过,你会比较知道怎样去处理它。所以,我做临终关怀,也做家庭关怀。”

冯以量形容自己的厨房里有两道菜,就是临终关怀与家庭关怀,这几十年一直都是这样发展。渐渐地,他一直做,也逐一把自己的东西净化,一开始复杂理不清,后来他厘清了:临终关怀谈死亡,家庭关怀谈活着的人,临终关怀的目标是:善终。家庭关怀意味着;善生(好好的活着)。这两者之间一定要有一个好好的善别。

冯以量说:“让我得到善终,让你得到善生,让我们的关系得到善别。得到善终、善生、善别,这个人生就圆满了。”所以他决定写三本书,先写《善终》与《善生》,还有一本书还没诞生的是《善别》。

“但愿离去的病人得到善终,但愿彼此的关系得到善别,但愿活下来的人得到善生。”

冯以量儿时与父母合影。(图片来源:冯以量)

带着对死亡的恐惧,我们该如何好好的活着?

时常与死亡打交道,以量会因此而不怕死亡了吗?

“我的答案没变过,跟20年前一样。我到现在还是很怕死,也没有打算去隐瞒他,我觉得从事这份工作并没有让我减少对死亡的恐惧。恐惧死亡是天性,我会在某一个夜晚突然想到我将会离开人间,然后开始感觉到开始怕,我会冒汗啊,心跳加速。”

冯以量说,以前他会比较抗拒说“不要想这样多”,现在是“没关系,来啦,反正是天性“,”每个人的生命是未知的,好像你我,我们可以安排明天的东西,可是你不知道明天是不是如你所期的发生了,所以我们也不知道我们的死亡最后结局是什么,我们对未知本来就是有恐惧。“他依然害怕死亡,可是比较懂得怎样面对它,那是他这些年的收获。

这些年来,冯以量几乎都把大部分时间献给了家庭关怀与临终关怀,他陪伴了数不尽的人,听了数不尽的故事,他消化了大量资料,最后也把一切化成了他自己解读人生的三个根深蒂固的想法与信念。让他面对死亡的恐惧时,给他很大的支持。让他更懂得如何好好的活着:

一、如果人生只有今年可活,你会做什么?

二、生命只有两件事,一件事是可掌控,另一件事是不可掌控。

三、善生:我一直深信每个人值得拥有更美好的生命。

冯以量参与舞台剧《把爱带回家》演出后与一众演员留影。(图片来源:冯以量)

冯以量的三个想法与信念

整整10年,冯以量每一个新年planner的第一句话都是这么写:如果人生只有今年可活,你会做什么?他不想要为不属于自己的事而活。

“人生太短了,如果只有那一年,我希望那年活得比较像个自己。未必是‘精彩’,因为精彩是别人定义得,一个人的人生精彩吗?别人觉得超级精彩,有时候宅在家里,反而是自己想要的,那不精彩,不过却是我想要的。我发现,最近这一两年没有写作了,原因是已经自动了,就像饿了吃饭,累了休息,每次计划事情我会自问:“这个是你真的想要的吗?如果不想要,就不要咯。”

第二个想法,冯以量把生命分成两件事“可掌控,不可掌控”。

生命就只有这两件事,每一次有发生的时候,我问自己,可掌控吗?还是不可掌控?若可掌控,就尽全力去掌控;如果不可掌控,没关系,就试着看要怎么去接受它。”

“基本上,你会发现这是我们每个人的生命大功课,我们都会在这两端一直在摇摆,我们的激励讲师说‘活出你的生命’,我的宗教说是‘无常叫你们要放下’。我们整个社会已经有很多老师都在着两大课题教我们怎么面对,我们自己要去消化,去学,这是第二个信念,对我来说已经很深根。”

第三个想法是:“深信每个人值得拥有更美好的生命。”

“有个人要去世时跟我说他遗憾没办法回家,因为家人不愿意让他回家。这可以掌控,可以处理我去帮他去安排。他回到他的家,完成他所有的东西,他回到病房的时候,他握着我的手说谢谢,他当天晚上就去世了。他给了我一个很大的想法。“即便你去世的最后一天,你还是值得拥有美好。”

是的,当以量慢慢在生死议题与家庭议题学得通透时,他变得更自在,虽然痛苦还是会来, 可是,在他心里有一个自在与安稳的角落,在他面对死亡恐惧时依然可以安稳的活。”

冯以量在《关爱自己的生命》演讲系列上与学生谈珍惜活着。(图片来源:冯以量)

终极愿望:希望大马13州各有所安宁中心

当初,以量做这一切的动机是想疗愈自己,但是,现年48岁的他却觉得越做越是好玩,不是使命,而是每做一次都有所学习,生命的痛苦值得再去探索。一切因为‘很好玩’,更因为他内心深处还有一个伟大的梦想!

“我其实没有觉得是使命,我不断叮咛大家,不要叫我老师,因为我不是老师。因为,在生死课题,我们没有一个人死过,唯有死的人,我觉得他才称得上叫老师。但没有一个老师死后回来跟我们说死后的世界是什么,可是他在面临死亡时,他们展现的智慧,平静、喜悦,他们是老师。”

“让我前进的动力是很多东西可以学,学不完。你去哪里找这样的工作,每个人掏心掏肺跟你说他自己的痛苦?而且那个痛苦,你不需要用自己的生命活一次。人愿意把他的东西告诉你,然后我陪他一起走的时候他得到那个力量,我也从中收获。”

以量透露,他有一个很大的愿望,就是希望大马13州都有各自一所安宁中心, 目前大马的安宁中心根本是供不应求。

“我有一个很大、很大的愿望,我没有去说,因为我知道还很远,不是使命:我做这么多东西后面有一个终极目标,我希望大马13州,每一州都有一所属于临终病人的安宁中心。也就是说它不是附属于医院,它是独立的。”

冯以量说,据他所知,西马其实已经有两家临终关怀中心,一家是Lotus Hospice (位于槟城),由一位受英文教育的法师去照顾临终病人。另一家则在新山,叫做ARK Hospice(基督教团体成立),后来古晋的Kuching Life Care跟他提起过想要成立多一家,愿景是中心内设有100张病床。

“但单单只靠这两三家,还是无法满足整个马来西亚的要求。”

冯以量指出,古晋更需要(安宁中心),因为那里范围很大,吉隆坡有居家服务,但古晋那里没有,“我听到的是需要开车,再坐船进去才能够照顾到那些原住民。他们的愿景是让原住民住在城市里,即便他们需要去医院,但他们能安顿在中心。2011年开始,我就二话不说的跟他们一起去处理。目前,政府批下来了。”

冯以量参与舞台剧《把爱带回家》后与观众交流;为了让更多人了解与认识临终关怀,冯以量不遗余力,到处演讲。(图片来源:冯以量)

什么是影响愿望实现的三件事?

冯以量指出,临终关怀的道路崎岖不平,面对三大阻力:

其一,是大马政府目前未有任何有关安宁关怀的政策、呼吁与保障。政府目前要处理的事情还有很多,还没有轮到安宁关怀这件事;

其二,大马没有足够的专业人士、医生、护士、辅导员、社工及宗教师等;

其三,人民普遍上的公民意识对临终关怀处于不了解阶段。例如:当提起临终关怀时,一般人都不愿送家人到临终关怀中心,因为这代表那个人就要死了,大家都认为,一去(临终关怀中心)就会死。

以量说,以上三个条件只有第三个属于可以掌控的事,他因此火力全开的进行临终关怀教育推广。但,唯有三管齐下,他的愿望才能实现。

“推广临终关怀我都不寂寞,因为有医生、护士,只是没有这么多辅导员与社工,早前有詹瑞兰女士、现在有被称为大马安宁之母的骆毅真(Loh Ee Chin)医生 ,他们都很努力在做推广,临终关怀在大马不够普及,很多人对此认识有限。”

冯以量说,大马目前的临终关怀服务仅限家居服务,把病人照顾在家里,医生护士前往居家进行探访。

每一个城市里比较主要的医院,比如说马大医院、国大医院、士拉央医院、怡保中央医院才有临终关怀病房(Palliative Care Unit),就只有附属在医院里面的病房。

“还有居家服务,还有一些日间服务中心好像我们(孝恩)后方的Hospice Malaysia(马来西亚临终关怀协会) 有做日间服务,他们的病人也算是功能上比较强,比如说可以自行走路,可自行吃喝拉撒,他们缺的可能是家人需要工作,无法与他们一起生活。”

以量推广临终关怀,最希望是每个家庭可以自在轻松的讨论死亡。他相信,若大马开始了就会越做越好,因为它精致了,它一精致,人民就会要,有需求,就有供应。一旦继续推广,就有要求,有商机,有社会利润,就有人做。他乐观的相信每个人值得拥有更美好的生命,包括临终关怀这件事。

“我们这些人为什么要去推广它?毕竟死亡是一个忌讳,我不断呼吁, 为了让大家能够在家里自在的讨论死亡与规划善终。比如说:当我们离开(死)要怎样?把我(遗体)放去哪里?目前,并不是所有家庭可以自在的讨论,大马还没有这种意识。呼吁大家在不同的层次里推广吧!”

“有些东西,你经历过后就没有回头路,就看社会的演变,当发明了厕纸,一旦没有厕纸,你就不会再用树叶来处理粪便,以前用石头、木枝、树叶,有了厕纸、冲水、洗手间的概念,就没有回头路。每个家庭都是这样实践了。葬礼,以前葬礼粗人做得,那些吸烟讲粗话的人,现在丧礼同业,大家即便出殡穿西装。提高了品质之后,有经历过更好的,就不会回头。临终关怀也一样。”

冯以量与推广生死教育及丧亲陪伴的孝恩辅导与咨询团队合影。(图片来源:冯以量)

冯以量:大马临终关怀意识慢慢增长中

冯以量表示,他当年跟着詹瑞兰与曾广志的步伐, 加入推广临终关怀行列。约2002 年时,他的演讲谈死亡时,只有区区两个人出席,因为当时以华文源流推广临终关怀的并不多。如今,比较不一样了,民众的意识增长了,推广工作相对来说也比较容易了,他的演讲几乎每一场都爆满,邀约也已经排到两年后了。

“我走入民间、走入家庭与做临终关怀,我不希望在学术创一番事业,所以不读博士,我比较希望跟大家一起用刀叉、斧头,‘来,我们一起建造一个花园!’。我走的路,当初孤单,现在一点都不孤单,孝恩有部门,有6个辅导员人一起,做悲伤辅导、善生、临终关怀。我走入民间,通过故事,故事最有力量。我没打算跟任何人对立,我只相信大家都值得美好。

纵观全球临终关怀的情况,冯以量认为,一些先进国家很重视,而最好的例子就是英国,暂时没有其他国家可以与之比较或超越。欧美国家也很注重临终关怀,他拜访过的国家包括:澳洲、台湾、日本、英国等,都属于很好的榜样。

“小孩子的临终人们最伤心,我们如果有小孩在大马临终都会不知所措,包括父母,他们应该要找哪一家医院?我们的专业人士不够,大马只有一个儿童临终关怀的医生。我们的资源很少,也包括医疗资源也少,所以导致小孩的长辈去问神。他们最后不走一般的疗法,他们走另类的疗法。这是很普及的现象,不是贬低他们。因为我们整个教育与意识是不够。”

“我去英国,他们连孩子的药,我看了都想吃,孩子的止痛药是冰淇淋,孩子的安宁疗护是游乐场,有游泳池与游乐场。其实,孩子们都很弱了,真正可以去运用这种实施的孩子不多,可是为了要尊重他们的生命,还是会给他们这些。然后,他们的设计中间有一个花园,每一个病房是望着那个花园,从设备、医药、专业人员、人民意识,政府政策是一个完整的系统。

他指出,英国不计年龄的非常尊敬临终病患 。他感叹自己这一生恐怕没有机会看见马来西亚是这样,”不太可能,很远、很远。你要知道,英国现在可以做到这样,它是从约1940年开始发展。我国还在一个很古老的状况。”

谈及家庭关怀部分,以量强调他本身经历的创伤并非来自关系,而是死亡所带来,而今他已经走出了创伤,也在积极的通过家庭关怀(把爱带回家)帮助许许多多的人走出死亡、关系或家庭带来的创伤。

“我的确受创所以有自杀的念头,我20多岁时三次想要自杀。我父母的婚姻关系很美满,可是死亡拿走了它。我后来才知道他们的关系属于美满,我很佩服父亲,他离家出走,听起来应该是个让太太讨厌的行为⋯⋯”

20多岁时,冯以量曾有过自杀的念头。(图片来源:冯以量)

“可是,我爸爸会写情书回家,我妈妈去世后,我才找到一大堆情书,是很肉麻的,我小的时候都不知道。妈妈去世后,我们才发现爸爸是如此深爱妈妈,后来,我到了某个年龄回想某个画面才知道,当初不明白为什么妈妈可以原谅爸爸,为什么我不可以原谅爸爸,可是我妈妈可以,爸爸去世的时候,他一手握着妈妈,他们两个人是都流泪,相望。说这部分,我又回到我自己,关系上我没有很多的创伤,所以的关系没有很多的问题,我跟人可近可远,可亲密。反而死亡,对我说是一个问题,我对别人的死亡,我又要重新经历了,其实失落有四种,失落不见的会创伤。”

我们该怎么定义创伤?冯以量说,创伤是不断在一件事情走不出来。创伤的人需要辅导,失落的人不需要。80%的人不需要辅导,他们需要的是身边人的爱、关怀与谅解。唯有受创的人走不出来,他们很典型或普及的症状是失眠、体重不断攀升或消瘦、工作狂、躲在自己的房间、有些让人担心的奇怪行为,受创伤人需要辅导。

冯以量与孝恩辅导部门同仁及实习生合影,这是冯以量个人最喜欢的照片。(图片来源:冯以量)

人的失落到底有几种?

投身临终关怀与家庭关怀工作多年,冯以量认为突如其来的失落,虽然会让人的生活突然间受到影响或摇晃,然而失落并不一定会是造成创伤,反而会成为越战越勇的动力。他把人面对的失落归纳为四大类:

一、死亡所带来的失落(大死——从此不在世界了);

二、关系所带来的失落(小死——他还在,可是根本没有关系了。分手、离婚、背叛);

三、实质上的失落(火灾导致家里的东西不见了/手机跌破了/保险箱被人偷了);

四、象征性的失落(一个性换上乳癌,实质上的失落她必须割掉乳房,象征性的失落是作为一个完整的女性没有了。乳癌对于女性很难启齿,她很难告诉你她两个乳房割除了,更难给你看)。

访问结束后,我看着眼前的以量,心里充满无限的感恩,也有一种放下心头大石的舒坦感。是他,让我们相信每个人都可以值得拥有更美好的生命,是他,教会我如何轻松面对生活大小事,只要学习如何分辨什么事可以掌控与不可掌控,那就把每一个今天当作最后一天活,把每一个今年当作最后一年毫不惧怕的活吧!

诚如以量说的:“得到善终、善生、善别,人生就圆满。”

祝福以量,祝福大家!

认识马来西亚的临终关怀(2019年版本)

目前在台灣長榮大學應用哲學系就讀的马来西亚年轻人,煜雯在上个月写了一封很有诚意的电邮给我,希望我能够接受她的访问来完成她的功课。她希望采访我来认识更多有关马来西亚的临终关怀的推广及现况。完成采访后,前两周,她把她所剪接的功课和我分享,我觉得这么用心的功课不应该只停留在课堂里。所以得到煜雯的同意之后,我们才能够在这里把这 video clip 和大家分享,让更加多马来西亚同胞更能认识我们本土临终关怀的现况。谢谢你,煜雯。然而,要是我有说错任何不恰当及不再更新的资讯,请前辈们及同行们多多指教。请纠正我的错误,让我们大家更能了解目前最新的现况。内容有:(如下)Q1:請問您是如何在什麽情況下接觸到有關臨終關懷這個議題?Q2:那請問臨終關懷目前在馬來西亞的走向是什麽?那它的發展和其他國家又有什麽不同或是區別呢?Q3:在馬來西亞推行臨終關懷,有沒有其困難的地方呢?Q4:最後,您認爲臨終關懷的意義是什麽?制作人:梁煜雯拍摄者:葉珈頷和葉珈佁拍摄地点:孝恩生命故事馆谢谢他们三位的用心。谢谢。 以量13/07/2019

Posted by 冯以量 on Sabtu, 13 Julai 2019

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