对大多数人来说，婴儿、小孩、儿童、少年，都代表新的生命力。人类害怕死亡，但却最期待新生命的诞生；看到小孩会感到无比的喜悦，想到老人，却会联想到生命的有限与死亡。因此，人们总是把死亡视为孩子的绝缘体。然而，对马来西亚第一位儿童安宁疗护专科医生李志展来说，却不是这么一回事。他无时无刻，都在担心眼前的婴儿、小孩、儿童、少年，会不会被病魔夺走宝贵的生命。
“小孩也需要儿童安宁疗护（亦称儿童缓和疗护）吗？”
“小孩？怎么可能会患上不治之症？”
“婴儿才刚诞生，为什么这么快就将面对死亡？”
生命有定律，比如说：人类都会面临生老病死，动植物的生命也有期限，但“无常”却是定律之外无法掌控的事。
经历过的人，就明白在“无常”的空间里，无论婴儿、小孩、少年、成年人或老人，都随时会面临死亡的威胁。
第一次到吉隆坡中央医院儿科部，走过食堂与走廊时，看到很多父母带着小孩来问诊治疗，然后我跟着第一次见面的吉隆坡中央医院儿科及儿童安宁疗护专科顾问——李志展医生的步伐，走进了他负责的儿童日间看护病房（主要照顾前来输血、化疗、做小手术、不需留院者）做探访，接着跟他到入院病房拜访其中一个正经历着痛苦的家庭，难得有机会跟这位妈妈聊天。
眼前这位漂亮又坚强的年轻巫裔妈妈丽妮说，她在医院陪伴诞生后却还没机会回家的儿子两个月了。孩子诞生时，被确诊脑部永久性受伤，婴儿小小的身体必须承受插管的折磨。医生表示，孩子一辈子都不可能治愈了。
这位妈妈告诉我，在得知孩子的情况后，一度感到生不如死、伤心欲绝，常以泪洗脸，无法接受事实；如今，她逐渐明白孩子的诞生是阿拉的旨意，这并不是一个错误或惩罚，而是一份珍贵的礼物。
丽妮坦承，这是她人生至今学习最深刻的一次。每天在医院陪伴儿子的日子，经历了很多从没体验过的事，看到儿子承受着脑受伤带来的痛苦、肺部受感染、肌肉麻痹，就连每次呼吸都是一次痛苦挣扎。她心想：“还有什么可以比这更糟糕呢？”
当丽妮的眼光从孩子身上移开，她环顾病房四周，还有许多婴儿也承受着程度大小不一的痛苦。在她身边，有名女婴的心脏长肿瘤、一名天生没有头盖骨的婴儿、一名刚诞生五天却不幸从婴儿床上摔下，导致几乎全身骨折与内出血的男婴、另一名则是必须做98%的肠道移植手术的婴孩等。
“当孩子的情况让我担忧时，我提醒自己，身边的妈妈们也跟我一起经历类似的痛苦与挑战（或更严重），我相信自己的窘境可以逐渐舒缓，因为我获得家人的支持，无论是行动、经济或情绪上的支援。”
家人每一次给丽妮的拥抱，对她来说特别有意义，能给她许多力量与安全感，“这一切，使我相信一切都会变好，上天会给我一条道路，只要得到阿拉的爱与支持。我愿阿拉祝福所有陪伴我的人，这次的经验学习，足以让我一直坚持，直到我去世那一天。感谢我的儿子。”
丽妮与其家婆对我说，他们家开始并不了解，也不接受吉隆坡中央医院儿科及儿童缓和疗护专科顾问李志展医生与团队的介入。
他们以为，一旦安宁疗护介入，就意味着孩子已经没有任何可行的治愈方案，安宁疗护团队就直接介入看顾儿子到死亡，团队主要的功能是陪伴临终病患而已。
后来，经过李志展医生锲而不舍的讲解才发现，原来“儿童安宁疗护”并不是只为准备孩子面对死亡的专属团队。原来，当孩子从第一天被诊断有疾病起，治疗与安宁疗护便与他的孩子同在。
丽妮特别嘱咐我，一定要让社会大众明白“儿童安宁疗护”的真正意义，那是整个团队陪伴着家属，给予照护病人的身体、心理、灵性、知性，也有一个团队全程照顾全家，这让他们家得到很大的支持，并非只是为了陪伴孩子走完人生的最后一程而已。
目前是马来西亚儿童安宁疗护协会（Malaysian Association of Paediatric Palliative Care, MAPPC）主席的李志展医生，是吉隆坡中央医院目前唯一的儿童安宁疗护专科医生，他正积极善用吉隆坡中央医院的资源，策划了一套完善的儿童安宁疗护计划，也如火如荼地为大马儿童安宁疗护实践与铺路，并希望在全马落实开来。
李志展医生透露，大马政府医院的成人安宁疗护一年负责处理约近800位病人，儿童病患则有约200位。
2018年2月，李志展医生把“儿童安宁疗护”正式带入吉隆坡中央医院儿科，史无前例的开始了儿童安宁疗护服务。
什么是儿童安宁疗护？病患分为几种？
“儿童安宁疗护”提供的服务，包括住院病人的咨询服务、电话咨询服务、儿童安宁疗护门诊、儿科慢性疼痛门诊，也就是儿童安宁疗护专科医生、物理治疗师、职能治疗师、心理治疗师四人一同看诊，进行病患的家访和到学校进行探访等。
李志展医生表示，儿童缓和疗护照顾的对象是年龄介于0至18岁的病患，其中癌症病患占了约30%，而病人都处于以下两种情况的其中一种：
第一，病人生命期有限（life limiting）——病人没有治疗希望，将会死亡；
第二，病人有着生命危险（life threatening）——虽有可行的治愈性治疗方案（curative treatment），但有可能失败。
李志展医生说，“儿童安宁疗护”的疗护对象，分为四组：
第一组——病患有着生命危险，虽有治疗方法，但有可能失败。例如：癌症、器官衰竭、先天性心脏疾病、肺部有问题长期需要氧气治疗者、肾脏有问题却因年龄过小无法进行洗肾者及洗肾者。
这类病患若治疗成功，比如癌症达到完全缓解或成功换肾儿童就成功被治愈；相反，儿童便会面临死亡。
李医生说，这组病患的病情归类为“严重”。由于病来得突然，对病童家庭造成很大的压力，无论是大人或小孩。比如说一个活泼的孩子突然患癌需要来医院插针、吃药又呕吐，他们可以反抗或不来，但团队有很多方式可以帮助他们了解，为什么需要做治疗。
“我们会给孩子自主权，了解孩子心里想什么，同时跟父母协调，团队能够怎样帮助他们家庭。家有病童，其他孩子半夜起来父母不见了，因为带病患去医院，这会对家庭成员造成阴影。”
第二组——须长期进行激进的治疗以延长生命，但提前死亡（premature death）仍可能发生，一般在20岁时死亡。例：患有囊性纤维化者（cystic fibrosis）、肌肉萎缩症者。
肌肉萎缩症的孩子，开始看似正常，约5岁出现行动障碍，约10岁需要坐轮椅，20岁开始无法自理接着死亡，病症会导致心脏逐渐退化。李医生说这种疾病源自基因，或许兄弟姐妹都一样，可能一个孩子去世，来不及疗伤，第二个孩子也出现问题，团队会支持这家庭。
“若父母因照料病患，家庭的经济出问题，谁去工作？钱从哪里来？这些团队也会帮忙。然后，孩子的心灵问题，若在学校面对排挤问题而失学，父母该如何到学校谈？这些是团队的工作。”
“还有孩子最后的一两个月临终该怎么安排？但最难的是前面的十年，这家庭该怎样走？我们团队陪着走。怎样陪？我们有电话，他们随时可以联络，也可以通过电邮，有需要我们会做家访。我们通常不需要预约，家属有需要就过来，病患与家属才是老板。”
第三组——没有治愈性治疗方案的进展性疾病（基因问题），只能采取安宁疗护，采取后可能延长其寿命多年。例：患有神经元蜡样脂褐质沉着疾病（又称贝登氏症，Batten Disease）者，症状包括丧失肌肉协调性、痉挛及智能退化、丧失视力等。
第四组——严重神经功能障碍的疾病，增加患者对各种疾病的易感性（susceptibility）。患者可能会出现不可预测的恶化情况。例：患有重度的脑性麻痹（cerebral palsy）者。
第四组的孩子诞生后就不能做什么了。他们不能讲话（需要抽痰）、抽筋，只能躺着，需要家属24小时照顾，照顾期估计为10至20年左右。李志展医生说，也因为这样，父母的行动与时间都受到了约束，他们没时间购物或化妆、过度疲累，也容易与家人产生冲突。
“他们需要什么？就是好好的睡觉。我们团队的工作是给父母休息。两种方式：训练义工培养成‘父母亲’，父母可以做的，他们也可以做。一个星期他们会提供6个小时免费照顾病患的服务，父母亲可以去购物或睡觉；此外，父母还可以把小孩放在缓和疗护所，一年有14天，父母家人可以去旅行，平均一个家庭两周，这是我们的愿望。第三个好处，安宁疗护所就像是一个活动中心，可以做物理治疗，也可以跟兄弟姐妹谈，让他们抒发情绪不满等，我们一年有三个培训义工的工作坊。”
“安宁疗护”采取的方式是——当病人从第一天被诊断患有疾病起，治疗便与安宁疗护并行，一开始，治疗工作占多数，安宁疗护较少，接着，疾病没有好转，安宁疗护所就慢慢介入增加。
儿童缓和疗护的“四全照护”
面对不治之症，其实不需要感到害怕，李志展医生说：“提倡安宁疗护，主要是倡导如何面对病情，但不同的文化、家庭、个人都会有不同的经验、态度、知识去面对疾病。”
“如果一个人确诊患上癌症，就只能天天害怕，束手无策等死吗？我们的社会很古板，有病就吃药，但其实吃药并不一定适合每个人。”
李医生解释，任何病都会给病患带来四方面的影响，那是身体、心理、灵性以及知性，马来西亚儿童安宁疗护协会因此提倡“四全照护”，让病患家属明白，同样的疾病可以用不同方式来对待，让他们学会去接受并跟疾病“一起生活”：
第一全，“全人照护”——首先必须照顾病人的身体、心理、灵性以及知性；
第二全，“全家照护”——团队也会给予病人家属的照顾；
第三全，“全程照护”——当病人被诊断有疾病起，直到病人去世以后给予整个过程的陪伴与照顾；
第四全，“全队照护”——整个过程都必须由全队照护，也就是多学科协作的治疗模式（multidisciplinary team）。涉及的专业人士包括主治医生（如新生儿科、儿科、肿瘤科、病理科、放射科等）、安宁疗护科医生、心理治疗师、药剂师、物理治疗师、职能治疗师、饮食治疗师、语言治疗师、艺术治疗师、护士及社工等。
李志展医生之儿童安宁疗护专科使命
现年42岁的李志展医生，曾先后在士拉央医院与马大医院服务两年，也曾在英国皇家马斯登医院当医生。
当我问起为什么他会走上儿童安宁疗护专科这条路时，李志展医生说，从当实习医生开始，他就发现很多人拒绝进入安宁病房，他很好奇病人送进病房后会怎样？等死吗？医生还可以做什么？
“病患临终前，一般可选择弥留时刻在医院、安宁疗护中心或家里，大部分病患都不愿意留在医院，其中最担忧的是医务人员的态度转变⋯⋯当病患踏入安宁病房，就好像被判了死刑，进去了，护士就会比较少来关心，进去等于‘等死’，这是大部分病患的偏见，就连医护人员本身，也不太清楚如何对待安宁病房的病患。这就是我选择这科（安宁疗护）最大的原因。”
那时候开始，李志展开始到处去上课，最远去了澳洲取经。开始听到安宁疗护这名词时也是一头雾水。后来，自己慢慢有了经验，生活上也有很多朋友临终，“很多是疼痛不能医治，晚上不能睡觉，我就会起来帮他们按摩。我想，我还可以做什么吗？这些都是我不会的东西，在医学院没有学过。”
李志展医生透露，目前安宁疗护（临终关怀/安宁疗护）只在英国、美国、加拿大、澳洲等先进国，列为医学系必修学科，在马来西亚长达五年的医学系，关于这门知识的课程仅约两个小时。
注：大马成人安宁疗护虽已成立了27年，但根据Malaysian Hospice Council的资料，大马目前只有22个安宁疗护中心，有18位相关专科医生。
遇恩师成大马首位儿童安宁疗护专科医生
2008年，李志展医生遇见了马六甲中央医院的儿科部主管兼恩师拿督关玉兰医生，她是第一位倡议儿童也需要安宁疗护的大马医生，而且也向政府争取了约10年，政府最终答应培训马来西亚的第一个儿童安宁疗护专科医生。
这个人，就是李志展医生。
李志展医生毕业后，就在沙巴医院服务。在沙巴服务的12年，为他的从医之路打好了基础。由于沙巴医院成人安宁疗护团队很强大，李医生在里面担任志工，常跟着大队去做家访，也负责照顾成人安宁疗护病房。
“在这三年里，首两年我在沙巴跟成人安宁疗护团队学习，病理上成人与儿童类似，只是用药成分不同，没有人教，我靠经验自己去学。有一些病，一些药从来没有给儿童用过，我就去尝试各种各样的药。”
目前，医院里的安宁疗护团队的核心队伍成员包括医生、护士、病人及家长；支援团队还包括物理治疗师、职能治疗师、心理医生及家访队伍等。
“小孩患癌，主治医生是癌症专科、我是支援团队（要做四全照顾）。我们每个星期会开会讨论全部病人，会议中我能够知道哪一个病人需要去照顾，我会回馈给他们，你的病人现在在家里怎么样了。”
同步介入能够及早认识和了解病人的家庭和背景，协助改善病患与家属的生活素质。若病患后期才让缓和疗护介入，能做的只是“善终”的部分。
“无论是照护过程，又或者是经济问题，缓和疗护团队都可以提供专业知识和支援，也提供精神上的支持。”
“我们做家访，这样可以协助病患购买合适的床，合适的尺寸。我们也有心理医生，能够教父母怎样通过游戏的方式跟小孩子沟通，减少害怕，我们需要小孩的想法才能做到‘全人’。有时候，社工会参与我们，遇到金钱问题，去哪里找钱给他（家属）？我们就讨论如何找赞助，哪里申请政府或机构的辅助。”
李志展医生说，若要拥有周全的“儿童安宁疗护”系统，需要涉及的单位包括政府、卫生局与非政府组织，而他，目前就是负责贯穿三大单位的负责人。
在医院完成了四全照护之后，孩子回家后怎么办？接下来，将由安宁疗护中心接手，负责到家中了解病童的需求与问题，再回到医院反馈给医疗团队，或负责取药。
大马儿童缓和疗护最新概况
李志展医生选择了其中一个有意愿照顾儿童安宁疗护的成人安宁疗护中心（亚松大医院）前来学习儿童安宁疗护，因此病童今后也可以直接到合作单位“亚松大医院”（Assunta Hospital）的安宁疗护中心寻求帮助。
他强调，他目前把焦点放在培训医生，每个医院只要有一位小儿科医生有兴趣接受安宁疗护的培训，完成学习后就能回到各自服务的医院，开始儿童安宁疗护。
至今，已有13个地区的小儿科医生开始边学边做，跟他一样善用医院资源来开始儿童安宁疗护服务。
至于大学方面，我国目前有两所大学分别提供为期半年与一年的安宁疗护训练，那是吉兰丹州的理科大学与马大医学系。
“接下来，我靠Klinik Kesihatan的力量，全马每一区有负责那区的家庭医生，我们联络他们了解需要与如何协助，也给他们写完整的医疗计划，如果碰到儿童安宁疗护的个案，他们可以跟我讨论。我们可以寄药过去，他们可以帮忙做家访⋯⋯”
“我们把服务‘寄放’在他们那里，但他们能力有限，因为他们覆盖的治疗范围很大，诊所一天看诊几百人，他们缺时间，但有护士做家访。有些个案不能通过电话解决，我们就要直接去探访病童，我试过驾车3小时去柔佛州看病童。”
政府即将推出安宁疗护政策
李志展医生表示，根据大马官方死亡统计，我国一年有3000人需要儿童安宁疗护的照顾。但根据WHO世界卫生组织病情统计，大马大约有3万名病童有此需要。
未来，单靠儿童安宁疗护专科医生依然会出现供不应求的局面，就算有了20位安宁疗护专科也不够。因此，李志展医生认为，目前需要的是“第五全”，也就是“全区照顾”（whole community）。
“我们走进社区，训练义工是其中一个计划。第二，训练Klinik Kesihatan的医生护士，由他们去开拓。我努力地给有兴趣者训练，通过各种各样的方式。马来西亚儿童安宁疗护协会一共有四个方向，就是提高社会的醒觉（透过讲座、展览、媒体）、教育（医疗义工培训、照顾者团队、训练家庭陪伴者、协助新手父母以后会有长年的照顾者工作坊等），建造一间安宁疗护中心（至少一年需要50万令吉）等。”
由于卫生部的医药发展局非常关注临终关怀领域，因此成人安宁疗护团队已经着手拟定全国的安宁疗护政策，儿童安宁疗护团队也纳入其中一个篇章。
“当推出了这项政策，我们就有权力根据政策办事。比如说：每个州的一个大医院至少要有一个安宁疗护服务，政府也会拨款。虽然如此，若偏远州属没有医生感兴趣，我们就去全马给培训支援教导他们，还有13个专科医生会轮流负责教导。”
李志展医生表示，邻国新加坡每所医院或中心，每一个病人进入临终阶段都会直接输进电脑系统，医疗团队去做家访也可以向政府领取津贴，安宁疗护／临终关怀中心获得政府支持，一切进行起来特别顺利，不像我国会出现医疗人员短缺的现象。
虽然，儿童安宁疗护在大马属于刚起步，过去约10年只有十多人在坚持着，但他今天信心满满地表示，只要大马儿童安宁疗护继续照计划坚持走下去，他相信5年后，大马能超越新加坡，甚至很多地方。
写到这里，相信你也愿意看到那么一个团队，当你或家人需要安宁疗护时，他们愿意负责给出多一层的支持，支持在你／家人的身体疼痛、心灵健康、物质需要、哀伤辅导、制造一些好的回忆，把焦点放在改变你或家人的生活品质。
换个方向，生命可以不一样。你也愿意看见这个团队吗？
欲知更多详情，请联络：
马来西亚儿童安宁疗护协会（Malaysian Association of Paediatric Palliative Care）
- 电话：016-2231357
- 电邮：mappacmalaysia@gmail.com
- 网站：www.mappac.org
- 脸书专页：Malaysian Association of Paediatric Palliative Care
很👍的一个人物访问。不仅突出人物的故事，也带出马来西亚儿童安宁疗护的历史背景。
很好的一篇报道，让读者知道了马来西亚原来除了有人在做临终关怀，也有人从事儿童安宁疗护。希望李医生的努力，能够激发更多人投入这个领域。