张宝幼:一个痴迷于数学的帕金森氏症患者
人物| September 21, 2020健康 帕金森氏症 幸福的苦命人 
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摄影:李佳纹 | 剪辑:颜祖威、黄靖淳

11岁丧父,37岁丧夫,46岁罹患帕金森氏症,隔年患乳癌……常人难以承受,甚至难以想象的痛苦确确实实地压在一个女人身上,她却只是用一句“我是真的苦命”一语带过,转眼又和台下的人们聊起了数学游戏。

早上九点半,张宝幼脚踏凉鞋,身着紫色长裙走入了新书推介会会场,她瘦得皮包骨,背微驼,踏着小碎步,步态与常人有些不一样。看到朋友,她想向前打招呼,小碎步的频率突然加快,像一个小马达,却又不够利索。

今年,是张宝幼患上帕金森综合症的第11年,这是一种不可治愈的疾病,随着岁数的增长,病情只会持续恶化,而步态异常是患病期间最明显的症状之一。

张宝幼是一名国际讲师,从事数学教育已经三十余年,也曾出版过8本数学教育书籍。但这次的新书和以往有些不同,书名为《幸福的苦命人》,是她的个人自传,由机兴海星基金会出版。

新书推介会现场,机兴海星基金会主席郑秉吉表示希望将张宝幼“有意义的一生”记录下来,同时在现场宣布捐献2万令吉予霹雳帕金森症协会,并将售书所得及出版权赠送给张宝幼。

《幸福的苦命人》新书推介会现场。(图片来源:热辣网)

“因为喜欢”

距离推介会开幕还有半个小时,会场内的活动负责人在各自忙活着:测灯光,试麦,模拟上台的走位。

嘉宾陆续到来向张宝幼表达祝贺,一是祝贺她的新书顺利发布,二是祝她生日快乐。佛教释妙赞法师也来了,“恭喜恭喜,出书了啊!”她向张宝幼走去,迎面就是一个拥抱。

(左起) 林春发、郑秉吉、张宝幼、妙赞法师、陈亚才。(图片来源:陈亚才脸书)

会场角落站着一位女士,她头发灰白,发型是60年代流行的蓬蓬头,穿着花裙子,脸圆圆的,眼睛眯着,看着慈祥。她是张宝幼小学时期的老师,以嘉宾的身份被张宝幼邀请参加这次新书推介会。张宝幼一见老师,立马踏着小碎步上前问候,并带她到后台长椅上坐下,朋友来了一一向老师介绍。

师生二人三年前才在同学会中重聚,那以后她们不曾间断联系。有次老师到张宝幼家中,是因为孙子即将参加一场数学比赛,来找张宝幼请教数学教学的方法。

张宝幼生于20世纪1960年代的班茶渔村,那里的人们很热情,她的小学老师记得周末了家长还会送她江鱼仔。张宝幼称老师为“恩师”,不记得老师教学内容如何,只记得她“很亲切”。她记得那时候,老师经常带着学生去看电影,甚至会邀请学生到她的教师宿舍过夜。

像老师一样,张宝幼待人也亲切,但不过分殷勤。她相信“待人真诚,对方自然也会以善意相报”。她平时喜欢制作立体贺卡,做了各式各样的贺卡送给儿女和身边的朋友。新书推介会当晚本与朋友有约,她便花了三天制作一份贺卡准备送给对方。

张宝幼收到的所有贺卡和各种手工礼物都被收集在了一个厚得要满出来的文件夹里。她从中拿出一张二女儿绮含大学时期画的漫画向笔者介绍。那是绮含画给她的大姐绮虹的生日礼物,每一个分镜都在描绘她心中的姐姐。讲述时张宝幼偶尔惊叹道,“大姐真的是这样的!”,眼里满是欢喜。

实际上,参与这次新书推介会策划的工作人员皆为义工。其中有张宝幼的儿女、同事、“上山下海都包”的前经纪人、房客,还有她朋友的儿女。推介会的前一晚,为了使活动顺利开展,部分人员忙活到了凌晨三点。谈及前来帮忙的原因,他们简单地回应道,“因为喜欢”。

张宝幼和她的小学老师聊天的过程中,原本帮忙布置会场的儿子如宽来到后台,蹲下身子,自然地帮母亲脱下脚上的凉鞋,并换上精致的红色平底鞋。

《幸福的苦命人》新书推介会筹备过程。(图片来源:Golden Sources Education 脸书专页)

建豪是张宝幼的二女儿绮含在佛学会认识的朋友,年初找房,张宝幼便将房间出租给了他。建豪说,“每天放工后如果没什么事情,我都会回家,看老师有什么需要帮忙的地方。”他画了一幅画送给张宝幼,画中是张宝幼和她的二女儿绮含,两人看着张宝幼的电脑,神情认真。

建豪送给张宝幼的画。(摄影:黄靖淳)

“因为太真诚,有时也容易被骗。”张宝幼的儿子如宽感慨道。来到新书发布会的嘉宾中有一位是张宝幼担任讲师时的学生,专业协助负债者脱离债务困扰。在张宝幼经历负债危机时, 他给予张宝幼系统化的指导,时至今日张宝幼仍然记得清楚。“第一步,存1000块,还清credit;第二步,列出负债的款项;第三步,逐步从利息最高的开始还贷。”至于难熬的负债时光,她却不愿细谈。

废寝忘食地研究数学

张宝幼家很宽敞,和常规的客厅配置不同,没有电视机也没有沙发。有的只是一大一小,装满了以佛学、亲子教育以及创意数学相关书籍为主的书柜,一张长形方桌,一把小圆椅,一张茶几,以及三把竹质躺椅。家具以外,客厅大部分的空间都留给了空地,为的是方便张宝幼走动。

平日里,张宝幼时隔2至3小时都需要用药,用药后的半小时内需要静躺休息。从早上九点半到达新书推介会现场到推介会顺利闭幕,聚餐结束,回到家已经是下午四点。

回到家的第一件事就是用药。用药完毕,张宝幼从厨房走到客厅,将靠在墙上的瑜伽垫和沙发布垫铺到空地上,一层、两层、三层,然后慢慢躺下,身子放平。

张宝幼躺在客厅的地上。(摄影:李佳纹)

见此状,笔者原本想等待张宝幼身体恢复再继续交谈。她却招呼我过去,用已经没力的声音说道:“你问,我可以答。”声音已经有些虚弱,好在仍听得清楚。

我们从平日生活开始聊起。张宝幼日常主要的活动就是坐在书桌前研究数学。她会参考现有的数学题,进行研究和变形,或者在网上订购数学玩具进行研究,并拓宽它们的用途。

“我对吃饭没有兴趣,懒得煮菜的时候,蛋糕也能作一餐,有时甚至忘了吃饭。”面对沉浸于数学,不按时吃饭的母亲,儿女很无奈。张宝幼开玩笑说,“我不会逼他们听我的话,因为我也不听话。”

每当有了新的研究成果,她都会兴奋地向如宽和建豪展示。早晨在演讲台上,她问台下的嘉宾:“有谁没有看过我表演数学魔术吗?”场下不到一半的人举起了手,她便当场和所有人玩了一个简单的数学游戏。“和我玩过这个游戏的人辛苦你们再听一遍啦”,她笑说。

聊起数学,张宝幼滔滔不绝。第一次和张宝幼见面是在她家。还没寒暄,张宝幼就把笔者叫到了她办公的书桌前。她拿出数学扑克牌和笔者玩,再解释游戏背后的数学规律。

张宝幼示范数学魔术。(摄影:李佳纹)

时间一点一滴流过,张宝幼的身体逐渐好转,说话也渐渐有力。她想向我介绍一道数学题,从垫子上慢慢爬起来,坐到桌前打开电脑搜索文件。她电脑内的存储空间几乎被创意数学的相关课件占据,她说自己每天就是对着电脑进行研究。

张宝幼研究创意数学,可以说是到了“废寝忘食”的境界,她的儿子形容道。

张宝幼在书桌前工作。(摄影:李佳纹)

乐观得不像一位帕金森氏症患者

“有时身体会不自觉地颤抖,但是我却不知道自己正在颤抖。” 研究数学以外,张宝幼需要面对很多生活上的困难。

对于常人来说,起床或许是一个生活中不被注意的动作,除去犯懒的时间,最长不过几秒钟。但张宝幼需要费尽精力。她躺在客厅的垫子上向笔者演示她起床时的情形:首先,是不停地练习起身的姿势,不断想象自己成功起身的画面,从小幅度的弯曲身体到整个人站起来,有时光是起床就要花费半个小时。

“这(起床)是一个突破极限的过程。”她回忆起儿时有一次,她的姐姐关上书柜门的时候,衣服的线头被卡在书柜中,姐姐没有发现,越走越远,木橱被一拉再拉,最终压在了姐姐的身上。一旁的张宝幼手足无措地大喊救命,母亲看见了赶过来把木橱扛起来,姐姐才得救,可晚上父亲回来再尝试搬起木橱就搬不动了。

“近的记不起来,远的可以。”记忆力衰弱是帕金森氏症患者的常见症状之一,但聊起童年往事,张宝幼很多细节都记得仔细。直到谈到父亲去世的那一天,她不再作声,流下泪水。

事发那年她是一个11岁的小女孩。兄弟姐妹中,只有她目睹了父亲从水中捞起的遗体,还有母亲“呼天抢地的嚎啕大哭”。“太苦了,后来的日子真的太苦了。”张宝幼抽泣着说道。

后来丈夫离世,自己患上帕金森氏症,日常生活就需要花费比常人多数倍的精力,张宝幼却每天沉浸于数学之中。笔者小心翼翼地问道,“这是不是你逃避痛苦的一种方式?”

没想到她立马否认,“不能这么说,研究数学规律的过程中能够使大脑得到锻炼,我能够真正地感到快乐。反而是《幸福的苦命人》出版前那段期间很头疼,每次美云来我就会晕倒。”韩美云负责执笔《幸福的苦命人》,隔三差五地会到张宝幼的家中和她进行交流,并和她完成稿子的校对工作。

正坐在餐桌前吃点心,张宝幼接到了一通电话,是二女儿绮含打来的,她告诉母亲晚上和朋友的晚餐可能要取消了,张宝幼说没关系,让对方忙,自己在家吃就好,手却不自觉地颤抖起来。“我要off(关)了,先挂了。”说着她又走到空地铺开沙发垫躺了下来。

对于帕金森氏症患者的“开关现象”,《走过帕金森的幽谷》有一段详细的描述:“开”的时候,全身上下都通畅,如同由黑暗进入光明,所有躯体的症状全都消失了,可以运动自如;进入“关”时则完全相反,走路时好像脚上戴了脚镣铅锤,举步维艰。

早晨在新书推介会会场,张宝幼的身体状态不算很好,谈及原因,她认为是因为第一次举办新书推介会,情绪紧张所导致。

据研究显示,帕金森氏症患者中超过三分之一的人都会患上情绪障碍。从医学角度来看,情绪障碍与额叶-皮质下功能异常有关。抑郁表现有持久性情绪低落、注意力不集中、工作和生活兴趣丧失、睡眠障碍、冷漠、悲观、缺乏幽默感、自杀念头等等。

但在身边人的眼里,张宝幼乐观得“根本不像一个帕金森氏症患者”。采访过程中,她总是笑着,圆圆的眼睛笑起来弯弯似是月牙一般,说话时偶尔还带着几分孩子气的调皮。笔者在闲聊时说道,“您的眼睛真大。”她笑说,“现在变小了,生病前眼睛比这更大呢。”

张宝幼接受访问。(摄影:李佳纹)

丈夫去世后,张宝幼仍然保留了爬山的喜好,和儿子如宽一爬就是两个小时。近日由于如宽忙于工作,时长从两小时缩短至30分钟,对他们来说,根本算不上“爬山”。

此外,张宝幼也会在家中进行“108拜”。这个运动源于佛教,108拜,表示断尽烦恼,忏悔圆满之意。但她并非天天都做。“出事才会做啦,比如今天早晨,马上要举办新书推介会很压力,就做了。”

她喜欢与他人交往,但也不执着于陪伴。平时一个人在家,她不愿意请人来照顾自己,认为“自己自理才自由。”至于另一半,她也没有太大的追求。“失去丈夫后有朋友介绍过对象,但是没有擦出火花,最重要的是没有人能和我丈夫比,他太好了。”

“我不害怕死亡,也没什么牵挂,随时都准备好了,希望自己的死亡是突然的那种,曾想象过在打坐的时候死去,或是在睡梦中死去,或是在讲台上之类的。”问及是否幻想过在家人的陪伴中死去,她摇头说不需要,“我也和儿女说过,不想用插管来维持生命,病是很sien(累人)的,是一种煎熬。”

谈及自己的乐观,张宝幼想或许是天性如此吧。张宝幼的小学老师告诉《访问》,张宝幼小的时候全班最积极的就是她,很喜欢说话,叽叽喳喳的。”


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