“地贫夫妻”的无可奈何——JC劲程:我和太太曾失去过一个宝宝
人物| February 16, 2021JC劲程 地中海贫血症 夫妻 爱Fm 生育 
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生儿育女,这普通的四个字,在普通的家庭里,就是一件普通的事情。然而这么一件普通的事情,放在了一对患有地中海贫血症的夫妻身上,那就是一件折磨又煎熬的考验。地贫夫妻怀一个孩子,他们面临的问题不仅仅是孩子的健康,还有孩子到底能不能有出生的机会。最可怕的是,夫妻之间很可能因此而发生摩擦,共度余生的日子也就随之消逝破灭。地贫基因携带者很普遍,以至于很多男女都成了地贫夫妻,也有好多家庭因为挺不过来,而最终走向了破裂关系。

国营电台爱FM节目主持人JC劲程近日在社交媒体上,以发布新年MV的方式向大众宣布了一项喜讯——他的妻子怀上了第二胎。

太太怀孕,确实是一件可喜可贺的事情,那是即将来到这个世界的新生命,那是一个家即将到来的新成员。结婚生子,那是人生的过程里,最常出现的节点,也是最平凡的阶段,然而这么个普通“求子之路”在JC劲程的人生里,却是非常困难的事情,因为他们夫妻俩,都是地中海贫血基因携带者。

JC劲程为了拍摄一支新年MV〈今年不一样〉,竟掏出了5位数的私房钱来,而最大的目的,就是为了要宣布他们夫妻怀上了第二胎。(图片来源:JC劲程)

编按:地中海贫血症(简称地贫)是一种遗传性疾病,因遗传的基因缺陷导致血红蛋白中一种或以上珠蛋白链合成缺如或不足,所引起的贫血或病理状态。患者群体大多数都是α型和β型地中海贫血,根据临床表现的轻重,可分为轻型、中间型和重型地贫三类。

这个病是由亲代传给子代,如果夫妻双方只有一方是地贫基因携带者(轻型地贫),子女50%是正常小孩,50%是基因携带者(轻型地贫),不会有重型地贫小孩;而如果夫妻双方都有地贫基因(两人皆轻型地贫),子女有25%是重型地贫,50%是轻型地贫(基因携带者),25%是正常者。

JC劲程这次宣布妻子怀上的第二胎,实际上,却是这对夫妻的第三次怀孕,因为第一次,他们的宝宝很不幸的被确诊为重型α地贫胎儿,最终未能顺利地来到这个人世间。

当遇上了那四分之一的机会,我们别无选择

2014年,JC劲程和妻子方慧婷步入婚姻殿堂,两人的家庭规划是在结婚两年后生小孩,所以在2016年的时候,夫妻俩都成功让计划赶上日程,JC劲程对外宣布妻子怀孕了这件喜事。

JC劲程在其人生第一次得知即将当父亲的时候,开心地与宝宝合照。(图片来源:JC劲程)

然而在做了一系列的例行检查后,才发现妻子方慧婷原来患有贫血。

“为了安全起见,我太太就做了地贫检查,结果发现她是基因携带者……后来还是为了安全起见,我也做了同样的检查,结果一验,发现原来我也是……那我们怀的这个小孩,就有25%的机率患上重型地中海贫血症。”

由于夫妻俩都是α型地贫患者,所以宝宝也有着四分之一的机会是重型α地贫患者。重型α地贫又称Hb Bart’s胎儿水肿综合症,为致死性血液病,受累胎儿由于严重贫血、缺氧,常于妊娠23至40周时在宫内或娩后半小时内死亡。

换言之,宝宝还没离开母亲身体,就因缺氧而夭折。

“结果很不幸的,第一胎是重型宝宝。我们找过专科医生帮忙检查,结果发现胎儿有一点问题,因为如果是患病的宝宝,胎盘会厚一点、心脏会比较肿大,所以初步怀疑宝宝属重型患者,那之后我们去抽验羊水,最后宝宝确诊……”

“我们没有选择,只能做终止怀孕手术。那一胎的宝宝大概有5个月大……我第一次公布太太怀孕是2016年,可是我女儿是在2018年出世,所以很多人都误会了,以为我的女儿是第一胎。”

引产手术是在2017农历新年前做的。而到了2017的下半年,方慧婷又成功的怀上了第二胎。

但是怀孕这件事对于他们夫妻俩而言,在第一时间得知的时候是没有办法心情完全喜悦的,因为他们还要做检测,要重新面对会不会失去宝宝的情况。

在计划怀上第二个宝宝之前,夫妻俩曾陷入要自然怀孕还是人工受孕的挣扎中,如若要像个普通家庭一样自然怀孕,他们却不是普通地静心等待健康的宝宝到来,而是存在着四分之一的机会让他们再次经历同样的事情。

“人工受孕不便宜,一次试管大概要花费3万令吉左右,而且地贫夫妻的试管过程也比较复杂。排卵过程会让老婆很辛苦,要花很多钱,而且还也未必保证成功,说得上的好处就是不会让你面对需要引产的问题而已。”

最后的结果是,JC劲程和方慧婷都想再尝试一次。

夫妻两人一同进行地中海贫血检测。(图片来源:JC劲程)

“四分之一对比四分之三,严格上来说成功的机率是比失败的机率高,但25%的机率也不低,所以很挣扎……万一又是,那又要经历同样的事情。结果幸运的,女儿是轻型患者。但我们也还是经历了一次胎儿检测、等待报告的忐忑时期。那时候才真的很开心,总算是可以全然地去准备迎接新生命,”JC劲程说。

第二胎的宝宝在2018年5月顺利降临这个世界,在时隔两年之后,JC劲程和方慧婷才正式地当上了父母。他们的求子之路并不平坦,所以在方慧婷成功怀上第三胎宝宝之后,JC劲程更是大手笔的以制作新年MV的方式来对外公布,他们的小女儿即将出世的喜讯。

从怀孕到引产,妈妈承受着无法言语的身心灵创伤

回忆起这件事情,方慧婷虽然笑着,但满眼通红。那是第一次怀孕,谁不是满怀期待的呢?方慧婷没想过,这才怀上的宝宝,竟被告知这个孩子有可能没有来到这个世界睁眼看看的机会。

在宝宝确诊之前,JC劲程带着妻子方慧婷去了一趟台湾旅行。夫妻俩带着宝宝去他们曾经一起去过的地方,到那一片有着他们重要回忆的土地,来跟这个缘分太浅的宝宝做一个道别之旅。

从台湾回来后隔天,夫妻俩才去医院拿报告,得知宝宝确诊为重型地贫后,第二天方慧婷就马上进院,准备做引产手术。

“比较煎熬的是,我在医院呆了5天,因为需要放药引产和催生,但我对药物敏感,那个过程是很折磨人的,而且一直都没有什么效果,医生甚至建议我先出院,下星期再倒回去,重新再催生,这感觉让我很崩溃,为什么不可以快点结束?”

“后来我跟宝宝对话,告诉她虽然爸爸妈妈不舍得,但结果终究要面对的,后来当晚就顺利引产了。”

女性在怀孕、生育、生产的过程中总是会受苦吃痛,但在娃娃呱呱坠地以后,对妈妈来说,这一切都是值得的。

这是方慧婷第一次诞下宝宝的模样。JC劲程在面子书写道:生小孩不是水到渠成、天命使然,除了一命保一命,也是一段折腾、煎熬,外加各式各样牺牲的过程。单单宫缩破百那种痛,男人就永远无法“感同身受”。

但发生在方慧婷身上的,却又不是这么一回事。从得知怀孕到宝宝确诊,再到终止怀孕手术,宝宝已有20周大。5个月,方慧婷已经承受过了怀孕期间痛苦难熬的一些事,最终却还要承受失去宝宝的折磨。

当以为这一切都划下句点了,身体的各种不舒适,却让方慧婷开始产生怨念,她开始觉得这一切都不公平,尤其觉得身为丈夫的JC劲程为什么可以丝毫不受影响地继续生活着。

“那时候我很怪他,但我不怪他为什么是地贫患者,更多的是心理不平衡……我不明白为什么是我在承受这些?回来后我还发高烧,还有宫缩等等的疼痛,孩子已经没有了,可我还要跟生过孩子的人一样经历坐月子的过程,关键是别人做月子还有孩子,我是没有宝宝的,是空月子。”

方慧婷没好气地说,那时候的JC劲程生活照常,没有任何改变,依旧在外“逍遥快活”,她没有办法去平衡,觉得只有她一个人在承受着所有的痛苦。

“一开始我真的无法谅解,除了面对失落情绪之外,我可能经历着荷尔蒙变化的影响,那时候要做情绪调整是很辛苦的,尤其在头一个月时,我经常哭泣,甚至一直在埋怨他,后来才比较能释怀。”

已失去宝宝,不能再让妻子失去希望

如果说这件事情能带来的巨大影响是什么,除了是失去一个无法来到这个世界的宝宝之外,还对夫妻之间的和谐关系是一种莫大的考验。

因为如果一直不体谅不理解,最后不沟通不表达,事情最能走向更糟糕的面向。

那个时候在方慧婷的眼里,JC劲程的身体不痛不痒,没有一点痛苦的感觉,所以她开始觉得心里不平衡。

然而JC劲程的心理层面真的如此淡定吗?

“我最大的煎熬是心里的自责,因为我无法帮我太太承担这些苦痛……怀孕是她,被终止也是她,怀着宝宝但又不能见到的还是她;我不需要怀孕,不需要手术,不需要坐月子,不需要经历母女分离的感受。我很想去承担,苦可以让我来受,但是这件事情上我却无法替她承受。”

(图片来源:JC劲程面子书)

“而且我会失去信心,我不确定自己还可不可以有小朋友,还能不能当爸爸,因为如果今天太太跨不过去,我也不可能逼她了。我是尊重她的,因为怀孩子的人是她,她要,我们可以去努力,她说不要,我一定要尊重她,”JC劲程说道。

夫妻俩都承受着不一样的苦痛,但日子还是得过。身为丈夫的JC劲程说,他的处理方式,就是先给予太太一段时间去消化情绪,而他则是尽可能地去维持日常运作。

因为他是这个家的支柱,夫妻两人,不能一起堕落、沉沦。

“后来我有跟她抒发我的心情,我觉得如果单纯觉得我没有受影响,这是不公平的。有些东西我没有办法做的,但是失去宝宝的痛苦那绝对不是只有一个人在承受的。”

“虽然看起来我在逍遥快活,但很多时候都是在寄情于工作,让自己忙碌不去想这件事,以避免两个人都陷入同样的情况,因为若两个人都陷进去,那是很危险的,我们不能都处于负面的情绪里面,我的角色只能是正面、强壮的。”

经过了一番沟通,一直陷在情绪里面的方慧婷方才找到了情绪的出口,也是那个时候才发觉,原来她的丈夫,也是在难过。

“当时免不了会很自我,情绪状态已经没有办法让我去兼顾别人的情绪,只在想我自己,毕竟是身心灵受创的阶段。但在他告诉了我之后,我才去仔细地想,才理解了他不说不代表他不难过,只是每个人都有自己的方式去调试和调整自己。”

“我后来将心情和过程写下来,觉得通过这样的方式整理之后,我的思绪比较清晰,感觉、感受都比较好了,因为一开始全部思绪都乱作了一团,感觉是很沉重的。就是在写出来或者跟别人倾诉,你比较可以调整你的情绪去看待整件事情,”方慧婷说。

她觉得做丈夫这个时候是真的要体谅,因为女人在经历这种事情情绪特别容易波动,失去的痛是一辈子的,倘若在情绪来来去去当中没有了丈夫的谅解,女人其实会觉得很孤独。

幸运的是,JC劲程一直在接受并允许着她的所有情绪,而非感到厌烦地拒绝自己的妻子透露情绪,让她独自一个人去面对悲伤。

JC劲程将妻子方慧婷唤作大女神,女儿则是小女神,而即将迎来的第二个新生命,也会是他的小小女神。(图片来源:JC劲程面子书

于JC劲程来说,经历这样的事情,他的角色就是要在太太的身边筑起保护罩,去处理事务的同时,当别人问起的时候还要为她遮挡,除了要照顾手术后的妻子,还要给她一个不更加影响情绪的环境去养身体。

要怎样让她不要失去希望,这些都是作为丈夫的责任。

“最重要的是,夫妻两人有没有一起去面对这件事,然后用什么方法去看待,不要让这件事情影响夫妻之间的关系,只有在不影响夫妻关系的情况之下,这件事情才可以圆满,因为即便今天没有地贫,也还有其他的挑战在等待,夫妻怎么面对呢?互相责怪吗?一起堕落、沉沦吗?还是做沟通互相体谅?”

“我们唯一的遗憾是,如果早一点知道,那我们的第一胎不需要等那么久,直到小宝宝成型了才做终止手术,那是让我们比较难过的一件事情。但我们也没有什么可责怪的,顶多就是责怪自己当初为什么不先做婚前检查才结婚。”

将经历化为鼓励,让宝宝有了存在的意义

JC劲程和妻子方慧婷在患有轻型地中海贫血症这件事上无能为力,能够做的也就是做选择——选择要不要宝宝、选择怎样的方式要宝宝,然后等待检测结果,周而复始的循环煎熬。

在经历了一次的失去之后,夫妻俩都觉得这是上天注定的,用意就是要让更多人有所警觉,比如要去做检查,比如不要放弃希望。

身为电台DJ的JC劲程就说:“可能因为我的身份,我们经历过的可以告诉更多的人。后来我默默地担起这个角色,觉得这件事情要让更多人知道。”

“我们不能改变基因,甚至不能阻止你去跟另一个地贫患者结婚生子,但是你可以更早有一个心理准备,我们可以有机会去教育更多的人,让大家有所警惕,可以提前去做检查,即便是基因携带者,也不用放弃,因为还有很多方案可以选择。”

而身为一名辅导员的方慧婷更如同是扛上了一份使命,以亲身经历结合身份,到相关的群组去给更多的地贫夫妻给予鼓励和支持,因为自己曾经历过,了解那种彷徨无助的感觉,所以她想向这些无助的父母伸出援手,帮助他们度过。

(图片来源:JC劲程面子书)

“宝宝虽然失去了,可却也带给了我一些意义,需要我去做去完成的。事情发生总有个理由,经过那件事情之后,心境和心态某程度上有了不一样的体悟,尤其是对生命的感悟,觉得很多事情是没有理所当然的。”

地中海贫血症可怕吗?似乎得视情况而定。夫妻因为不可避免的因素而产生嫌隙继而渐行渐远,这样的挑战可怕吗?那要看夫妻俩的关系有多脆弱。

不做婚前检查可怕吗?也许只有经历过那般挣扎和煎熬,还有那锥心的痛,才会明白,婚前检查真的可以避免很多不需要发生的悲哀。

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