【母亲节特写】如果孩子比我早走,那是一种福报
人物| May 7, 2019母亲 特殊儿童 脑性麻痹 脑麻儿 
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法国大文豪雨果有句名言说:“女人固然是脆弱的,但母亲是坚强的。”本文主角许愿珊便是活生生的例子。他在孩子出世的那一天,便发现他是个脑性麻痹的孩子,十七年来她无怨无悔,照顾没有自理能力的孩子,更积极投入慈善活动,参与成立为脑性活动麻痹儿童而设的爱•关怀之家。试问世上有多少个母亲,能不被此不幸的际遇打倒的?《访问》仅以这一篇访问,勉励与许愿珊际遇相同,家有特殊儿的母亲,也祝愿天下为人母者母亲节快乐。

有一种爱,叫做执着。

有一种爱,叫做放手。

有一种爱,叫做白头人送黑头人。

这是一种撕裂心肺的爱,天底下没有任何一位为人父母者可以接受这一种丧子的痛,但是,对他们来说,这是一种福气。 

“如果孩子比我早走,那是一种福报。”许愿珊说。

许愿珊,三位男孩的母亲。最大的孩子张力升今年已经17岁,但是,这个孩子到今天还没有学会最基本的自理,打从他出生的那一天,他就注定需要被人照顾一辈子,因为,他是一名脑性麻痹的孩子。

今年17岁的张力升是许愿珊最大的孩子。(图片来源:受访者)

“力升是一名早产儿,在我怀孕第36个星期的时候突然破羊水,被送入院的时候,医生诊断我患上子痫症,血压狂飙200点,因此马上为我开刀取出孩子。”

由于是早产儿,孩子只有1.8公斤,医生要他留在加护病房一直到足磅为止。在这段期间,愿珊为了陪伴孩子,只能留在医院坐月子。早上,先生会送饭到医院,新妈妈的月子餐都是在医院“享用”。先生送来的月子餐从早上吃到晚上,原来热腾腾的都变得冷冰冰,吃在嘴里,伴随着的是委屈,一切做新妈妈的兴奋和幸福感,都给医院的消毒水味洗刷得荡然无存。

“我原来对孩子的出生存在着很多的憧憬,我最爱吃月子餐,我幻想着孩子出生后我将会是一个幸福的妈妈,我完全没有想到会是这样的一个局面。”

不过,对一个母亲来说,再大的委屈都不比孩子的平安重要。愿珊把医院当家,在医院坐月子,两母子共同为生命努力,最终打胜了这一场战,一个月后,力升终于回家了。

一个月后,力升终于和妈妈一起从医院回家了(图片来源:受访者)

6个月后,当力升第一次回医院复诊的时候,医生发现了他的不对劲。他的头无法抬起,甚至还没有学会翻身。在医生的安排下,MRI报告显示,力升脑部的灰质和白质出现不寻常。

“灰质是什么?白质是什么?我们根本就不懂,就只是接受医生的建议安排他做物理治疗。”

虽然弄不清楚报告上那一堆医学名词的意思,也不懂自己的孩子到底是发生了什么事情。但是,愿珊依然很努力的找寻一些良方甚至偏方来帮助孩子复原。

“我们听到那里有好医生或者好办法就带着孩子去治疗。甚至我们还去到北京让力升接受干细胞注射。”虽然,干细胞注射看起来对孩子的病情有帮助,但是,一支针就需要4万令吉,因此,碍于经济的条件,也只能暂且放下。

虽然如此,愿珊与家人也并没有因此而放弃给这个孩子过得更好。力升外婆第一个站出来要扛起照顾力升的责任。她毅然离开家乡搬到吉隆坡与这个孙子一起住,把自己的生命和这个孙子连接一起,直到那一天的到来。

力升的外婆第一个站出来,要扛起照顾力升的责任。(图片来源:受访者)

“我真的很感激我的母亲,她真的把力升照顾的非常好。”

对于家里出现一位这样的特殊儿,很多人会说,那是前辈子的业。但是,对这个家庭来说,这个孩子是来成就他们的。

“如果没有力升,我不会那么积极的参与社会活动,我不会去当义工、去学习特殊教育、去学画画,成为今天的我。”愿珊说,若没有这个孩子,她肯定就是那个满足于现状,成天坐在沙发上追连续剧的家庭主妇。

但是,因为孩子,为了让孩子能够获得更多,她没有资格那么做。

她必须比别的母亲更努力,努力的了解孩子的心,了解孩子的需要。也就是因为这样,她才会参与了慈善机构爱・关怀之家的活动,让自己接触更多家有特殊儿的家长,尤其是有着和力升一样的脑性麻痹问题的孩子。

图片来源:受访者

“我们家长有时候会相约分享照顾孩子的心得。很多时候,父母最担心的就是:如果我们走了,孩子怎么办。”

“有些家长甚至会希望孩子比我们先走,那么作为父母的心头那块大石才算真正的放下。”于是,在与爱・关怀之家总干事林国强的闲聊下,一个为脑性麻痹孩子设立一个中心的计划就燃烧了起来。

“我们要为脑麻孩子设立一个关怀中心,这个中心专为失去照顾者的脑麻儿而设,好让这些无法自理的孩子在照顾者都已经不在的时候,他们还有一个落脚地。”

计划不是说了就算。

愿珊和一群干事身体力行,通过多种方式来筹募脑麻之家,除了举办筹款晚宴之外,愿珊还利用教画画赚回来的钱出版了大马第一本结集14位脑麻儿的生命故事——《声音》。

欲购买《声音》或查询更多详情,欢迎浏览爱·关怀之家面子书。(图片来源:爱·关怀之家面子书

“我们希望通过这本书能够唤起社会民众对脑麻儿的关注。”

许愿珊说,这本书有14名脑麻儿照顾者的声音,其中一把声音,就是一位母亲赵秀凤就说了:“孩子先走,也是一种福气。”,也就是说,白头人送黑头人对他们来说,也是一种福气。

“是的,在我们心底,我们希望孩子比我们早去,虽然那会很痛很痛,不过,我们情愿承受这一种痛,总比在我们走后,他们无依无靠更好。”

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