汽车导航清楚表明我已经到达目的地，可是我就是没看到门牌15号的屋子。我怀疑家访护士们是不是都有一种天赋，可以轻松自在穿梭在每个病人的家，从来没听过她们埋怨会迷路。我只好硬着头皮走到16号的屋子按铃。屋内传出嘈杂的狗吠声，走出来的却是一名表情不耐烦的中年印度妇女。我只好对她笑笑，然后询问15号屋子的位置。我们都在烈阳38摄氏度下冒汗，可是这妇女还是好心地指示我询问的方向。原来15号是在后面的另一排，我急忙加快脚步前进。同行约好的家访团队，包括医生和志工，已经在病人家门口等候。原本说好一起在车里讨论病情才进屋，可是我们已经迟到，况且病人家属已经在门口等候，所以我们直接进入屋里。
7岁阿里：大脑发展障碍的日常生活
我们来到客厅中央席地而坐。病人是阿里，今年7岁，因为先天基因突变而脑部无法正常发展，完全需要依靠家人的照护。 阿里躺在父亲的怀里，母亲开始讲述孩子在家的日常照护。母亲也谈起，自从八个月前开始利用喂奶机后，阿里不再有严重胃酸倒流的迹象。
“那么我们也许可以考虑慢慢将喂奶时间缩短，过后就可以停止使用喂奶机。” 我看着母亲幸喜的眼神和父亲对望，她说：“啊，我还以为以后就依靠这个喂奶机，原来可以有停止使用的一天，太好了！”
我继续询问他们在居家照护的挑战。
“没有。我们都很好，我们每天早上推他到附近公园走走，阿里很开心。” 父亲一说完，只见志工立刻尝试弯曲阿里的双腿，并对父母说：“看来他的双脚僵硬度还好！“阿里对突然来的弯曲脸露出不适的表情。父母亲在还没来得及反应前，我立刻询问下一个课题，打破我个人认为的僵局和愕然。
“家里还有什么医药器材需要拿来讨论吗？“
母亲说他们有抽痰机和氧气浓缩机，目前阿里只是偶尔需要抽痰而不需要氧气。
我看到阿里在父亲的怀抱里睡着了，这个画面很少在医院看到，因为阿里入院时都是母亲照顾。父亲过后把阿里轻轻放在可以卧躺的轮椅上，母亲也走过来推动轮椅前后摇摆，口里轻轻歌唱摇篮曲。
父亲把我们带到饭桌上，把事先预购的披萨和汽水奉上，邀请我们一起共餐。父亲谈起他们一家人也很少有朋友到访，所以一时间不知道应该买什么招待我们。过后，他还拿出他所珍藏的巧克力曲奇饼罐子。这罐子被一层又一层的透明胶带密封，需要花一些功夫才可以打开。
“这是我最爱的曲奇饼，平时我都舍不得吃，今天那么高兴，我们一起来分享！”父亲递过一块给我，饼干融化在口里的感觉，除了芳香爽脆，更是浓浓的幸福感。
吃着与谈着，不经意半罐饼干被我们啃完。
家中设施如何为病人再改造？
我通常会以借用厕所的理由来观察病人的厕所设计，并特意绕道到厨房洗手审查。厕所的面积有点小，所以我只能建议利用折叠躺椅来给阿里舒服躺着洗澡，而不是躺在地上或拥抱坐在凳子上来洗澡。母亲觉得这个建议非常有帮助，结果她立刻上网搜查折叠躺椅的选择。
父母也打算近期会带阿里回家乡探访祖母一趟，那里靠海边，阿里最喜欢听海浪声。我们继而讨论如何在家乡面对阿里身体突发状况，以及后续的安排。
临别时，我们通常都会愿意让父母或家人陪同我们走到停车处，这样就有机会让他们告诉我们一些不方便在家人面前讨论的事情。
父母把阿里推到门口，热情期待我们下一次的家访。
我们团队过后来到附近的一间咖啡馆，坐下来喝咖啡并一起讨论和反思刚才家访的经验。
“说说你们刚才在家访的所见所闻。”我问。
嘉玛医生认为目前阿里正在处于病情平稳状态，所以一家人才有一些比较轻松的家庭生活。“我看到平时在医院看不到的最平常但很稀有的生活。这就是生活品质，这就是安宁疗护的最后宗旨。”
嘉玛医生刚说完，陈志工就反对这想法。“家里这么多机器，还说什么平稳状态。 这些机器令人看了感到压力重重。”
我解释，只要病人没有新症状，也没有在过去六个月里常常进院，这就是病情平稳状态。安宁疗护以人为本，以人为指标，而不是机器的数量。
“这次家访我原以为有更多东西来为病人做，比如主动和他们玩。可是刚才都是父母亲们在说话，有点纳闷的家访。”陈志工已经之前陪同护士们家访了好几次，通常护士们都会处理父母们在照护上的难题，而志工们都在和病人互动。
“聆听，就是最好的付出。能够安稳聆听他们一家人的故事，陪着他们笑、陪着他们哭、允许他们带动整个家访的过程，默默支持他们的决定，必要时提供他们专业的知识和技巧，这不是很多东西了吗？”我看着陈志工默默低头苦笑。
“这位父亲平时没有什么朋友，因为忙着照顾阿里和工作。今天他把我们当朋友，请我们品尝他最爱的曲奇饼，这样就是他一天快乐的来源。这不好吗？”我继续说。
过后我们讨论这个家庭的未来危机。
家访之后：患者如何再跟上日常生活轨迹？
嘉玛医生认为如果有一天父母累了或生病了，这家庭视乎没有临时顶替的代照护者的计划。我非常同意嘉玛医生的看法，然后我们接着讨论如何给照护者喘息的机会。
“我觉得如果有一天家里的医疗机器坏了，才是最可怕的危机。“陈志工还是注重在机器上。
“记得，让他们度过每个危机的时刻，是他们的经验、知识与解决问题的能力，不是机器。“ 我说。
我接着提醒陈志工，在和病人有任何身体接触之前，必需先得到父母的同意，并向他们询问有关孩子身体是否有任何疼痛。否则，这也许会给父母们留下不好的印象。我们来到病人居家的范围，他们才是这范围的主人。只有尊重他们，才能得到他们的信任。
我们讨论病人的前期计划。阿里的计划书已经填写父母与医疗团队讨论后的决定，包括以舒服和安宁为医疗方向，而不是盲目地实行抢救。
“为什么当孩子还好好的时候，我们就要开始讨论这么悲观的课题？这些决定不是应该在紧急时才拿出来讨论吗？“ 陈志工说出自己一套的想法。
嘉玛医生接话说：“ 前期计划顾名思义，就是在紧急来临前把计划谈好，这样在紧急情况发生时，就比较容易面对和处理。“
我点头同意嘉玛医生的说法。
“这孩子已经八岁了，还没有任何上学的机会。你们怎么看？“ 我问。
“父母刚才有提起，他们放弃带孩子到医院或特殊学校学习，因为害怕孩子在与多人接触后会容易感染细菌。我也不知道要如何来看待他们的这种想法。“ 嘉玛医生说。
“我同意他们的想法。为何要为了去学习而增加孩子的痛苦和风险？“ 陈志工说。
“学习，是每个成长孩子的权力，就算是特殊或脑性瘫痪的孩子。缺乏学习只能否认孩子继续身心发展的健康。所以我们不能以避免感染来成为唯一决策标准。 在高风险时期，的确应该减少外出。 在稳定期 ，就应该适度回到学习场所。我们可以教导父母有关感染控制措施，来取代完全隔离。这包括小班制学习， 提供清洁和消毒流程和佩戴口罩等等。“
每一次的家访，也让我们走出医院和专业框架，让我们更清楚看到病人与家人的实际生活方式。我们不仅理解疾病如何影响日常功能与家庭运作，也更深刻地体会到家庭在照护中的付出、限制与选择。
家访也是一面镜子，让我们反思自己的判断与态度。这会提供我们一个学习与自我修正的过程，让我们在专业与人文之间取得更平衡的理解。
▌延伸阅读：李颉专栏《孩在继续》其他文章
版权声明 本文乃作者观点，不代表《访问》立场；本文乃原创内容，版权属《访问》所有；若转载或引述，请注明出处与链接。
每一個家訪，都是獨特的家庭文化交流。這篇文章分享每個人和多角度觀點, 可學習到新思路。