一只单独的白鹭飞在稻田上的夕阳天空，再旋转几圈后，降落在稻橞之中，静静地等待捕猎时刻。附近有几位小孩在稻田里追逐嬉戏，把衣裤都沾满泥浆，然后互相嘲笑，根本不再乎母亲从家里传来的呼叫声。我在担心，他们的青涩，就像稻苗的绿，会不会随着夕阳的金黄色，逐渐渲染了他们本来的色彩。
我在想象，如果是城市的小孩，现在的时刻应该是在玩手机，看电视，或者从补习班回家。他们活在父母的生活榜样里，成为了大人的缩影。
如果有一天他们生病了，来到医院后就面对各种疾病与医疗所带来的痛苦与恐惧时，他们的父母将会是最了解他们吗？还是一切安排都是跟照父母的个人经验来决定？那么医护者是在医疗孩子本身，还是一对父母的缩影而已？
走入阿里夫的房间，听到墙上的心跳超速的警报声，看着他满身都是红白黑的监测电缆，再闻到强烈地板消毒水的刺鼻气味，我慢慢走到他的身边，握着他冰冷的手问他：“有什么我可以帮到你吗？”他睁开眼睛，神情很出奇平静地告诉我：“我要回家。”我把耳朵凑近他，想要更清楚确定他说的话。他再次重复：“我想回家。”我说：“好。我帮你回家。”
当我走出病房的时候，我的团队里的林医生说：“他的父母不同意让他回家。“我问为何如此。林医生继续脸露难处地说：”因为这孩子突然癌症并发，父母亲还在悲伤着，他们认为应该要继续和病魔对抗，他们说不能接受回家等待死亡。“
我了解父母需要一段时间来接受这事实。经过六个月的化疗与手术治疗，病情在短暂控制后突发扩散到全身，他的下半身已经瘫痪，如今肺部也布满癌细胞。我们给他吗啡止痛和抗焦虑药来得到好睡眠，而重症专科医生给他呼吸补助器，强烈抗生素和强心剂来维持他的生命。
几天前癌症专科和重症专科医生与父母召开家庭会议，商讨治疗方向。 林医生说：“ 听说父母无法接受放弃治疗，所以大家只好继续尽量维持他的生命。他的父亲是一名物理治疗师。而母亲是一名护士。”
可是，这是维持生命，还是延缓死亡？
我提起电话，致电给他的癌症专科医生。“您好。我想知道这十二岁的阿里夫目前是否还有什么癌症治疗方案？“ 电话那头的陈医生带着沉重的语音说： “ 没有。就算有，也是暂时拖延生命。”
当我问为何不让他回家时，陈医生说：“他的父母不愿意。我们也没有办法。”我心里想，所以我们是在医治他的父母，不是医治阿里夫。”如果你可以说服父母，我不会反对他回家。“ 陈医生说完就挂上电话。
法律规定十八岁以下的小孩都必须得到父母的同意才能拒绝治疗。
我看着隔着玻璃窗的阿里夫，仿佛他的眼神还在要求我帮助他回家。
我下定决心，要求团队帮我预约父母立刻见面，并将呼吸器换成居家氧气器，然后安排预订救护车和准备处理出院的手术和药物，并通知儿童安宁疗护居家团队进行家访。
我坐在父母前，以平静的情绪告诉他们：“我看到你们的内疚，无助与悲伤。我也看到阿里夫现在的能量非常低，也许无法度过今晚。他告诉我，要我带他回家，你们觉得怎么样？“
阿里夫的母亲立刻嚎啕，他的父亲从旁抱着她。过了几分钟后，阿里夫的父亲问： “我们不想看到他痛苦。您能保证吗？”
“这是我的任务。我会尽力。” 我说。
两个小时后，我在救护车上和阿里夫告别。我说：“ 阿里夫，我们可以回家了。”
阿里夫脸露微笑，给我最后的肯定。
阿里夫在家六个小时后，在家人的围绕下，安宁地离开这世界。
成人病人可以自主决定治疗方向的选择与生命末期的计划。对于病童，父母是主要的决策者。可是，我们是否应该至少让孩子说出他们的心愿？
也许你可以认为他们不够成熟，不够对疾病的认知，可是我们永远无法取代他们身心灵上的感受，因为这是他们自己的路程，虽然我们可以陪同，虽然我们可以尝试说服他们。
如果一个生命到最后也无法赋予聆听和选择的权力，那么生命的价值是什么？还有，我们是否给予他们足够的时间来面对死亡？
身为医护人员，最简单与安全的方式就是将决定权完全交给父母。可是父母身上背负着极大的内疚，无助与悲伤，他们也对医疗方案一窍不通，这样的权力移交是否公平，是否可以为孩子得到最好的利益？
梁护士说：“我相信阿里夫已经知道自己的生命有限，他只是不想让他的父母失望。”这让我想起，阿里夫总是在母亲跟前微笑坚强，强说自己身体很好，可是每每在夜深时，剧烈的疼痛让他在床上挣扎。这也是执勤夜班护士的觉察。
“如果可以让他好好和父母谈生死，这个结局会不会变得更好？” 梁护士在发表阿里夫的死亡回顾审查报告（death review）时的总结。
我们不能将大人的思考模式认定是对孩子最好的方式。每个孩子在不同文化与环境下成长，在这个成长过程中会经过很多困扰，不解和误解的局面，如果我们可以好好和他们沟通，他们就可以成为团队里很好决策的一部分。
“小孩有自己一套的告别方式，只是我们是否了解他们，是否接受他们的方式？”
我向团队说完后，继续回到诊所和下个孩子交流。
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成人之間的溝通也未必會明確表達，可能是大家在不同家庭文化，和社會培養長大成個人性格緣故。小孩子的生活也許沒有大人般社會生活的複雜，大人也只需要聽聽孩子真正想說，想要的東西。