我把每一年当最后一年来活!——她是三尺高的生命斗士尤琳荔
| March 23, 2020残障人士 生命教育 肌肉萎缩症 
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她4岁时确诊罹患肌肉萎缩症,在众人正准备起跑为人生奋斗,她的生命已开始倒数。岁月无情、生命有限,医生曾诊断她只能活到30岁,如今她已34岁,不知生命会在何时终止。倒数的人生,并没有击垮她,反而提醒她在有限当中创造无限价值。 “我们没办法掌握人生的长度,可是我们尽量在蜕变之后活得精彩、灿烂。”
摄影:杨智豪 | 剪辑:杨智豪

如果将人生比喻成牌局,尤琳荔在出生时无疑得到了一手烂牌。她患有肌肉萎缩症,身体机能持续衰弱、日常起居得有人贴身照顾,从未尝试走路的滋味,连拿一杯水也需要他人代劳。常人轻而易举得到的,对她而言却永远无法达成。

她并非生性乐观,也曾哭过、怨过上天的不公平,最终她仍选择笑对这看似绝望的人生,将生命活出了无与伦比的精彩。

“每个人都是不完美的英雄,你我都一样。不完美的出现,不是让我们自怜自艾或无病呻吟的借口,而是让我们有机会成为更好的人。”

来自吉打州的尤琳荔,现年34岁,距离医生所判定的30岁大限,已过去了4年。她说,在二十多岁时获知30岁死亡期限时,想过只活到30岁就足够了。而到了30岁时,她发现还有很多目标未达成,希望能活到35岁,然而岂能控制生命长短?

“现在不去想这个问题了,我都把每一年当作最后一年,去做好年度规划,列出目标。”

4岁确诊罹患肌肉萎缩症    “原来我就是一个怪物”

琳荔在4岁时确诊罹患肌肉萎缩症。当她1岁时,同龄小孩活蹦乱跳的当儿,父母却发现琳荔异常安静,带往诊所检查却查不出个所以然。直至4岁那年,父母带琳荔到吉隆坡马大医院进行身体检查,这才证实琳荔患有先天性肌肉萎缩症。

比起同龄小孩,尤琳荔异常安静,至4岁时确诊患肌肉萎缩症。(图片来源:尤琳荔)

父母虽然焦急,却还是怀抱一丝希望,盼能治好琳荔的病。自此,琳荔的童年穿梭在医院诊所间,伴随她成长的,不外乎是针灸推拿、各式药物。

虽然如此,琳荔的小学成绩毅然名列前茅,更被吉打州的名校录取,惟家与学校的距离遥远,父母无法按时载送她下课。为了继续升学,13岁的琳荔只能独自离乡,暂居在槟城伊甸残障中心。

14岁时远赴他乡,居住在槟城伊甸残障中心,这是她成长最快的日子。(图片来源:尤琳荔)

她形容,这是她人生中的首个转捩点,是她最灰暗,同时却也是成长最迅速的日子。在那儿,琳荔真正认知了自己的异于常人, “一般人的看法是我们去到了这样的环境,身边都是一样的残障人士,会感到特别安心,可是当时我的感受并不是这样。”

“我开始明白,我和其他外面的孩子不一样,我们就好像被世界遗弃,当我看到他们坐在轮椅上、奇形怪状,让我觉得原来我和他们一样,我就是一个怪物。”

当时,她内心的自卑肆意滋长,拼命想缩小自己的存在感,可生活无法自理的她,无论是拿一杯水、上厕所、半夜身体疼痛需要翻身,一天中得无数次开口请求帮助,可她却不愿,每天都在压抑自己的痛苦情绪。

琳荔坦然笑道,当时她非常畏惧他人的目光,“当面对面眼神交流,我会很害怕,心里觉得是不是因为我很奇怪,断定对方心里一定是在歧视我。”

对她而言,这是段难熬的时光,她无数次想要放弃学业,回到温暖的家,“我每次都偷用宿舍的电话,叫家人来接我回家。当父母很坚决让我继续就学,我甚至打给公公婆婆、叔叔,求他们叫妈妈来带我回家。”

尤琳荔(右二)在异乡的日子,学会了独立生活、独立思考。(图片来源:尤琳荔)

如今已成年的琳荔回首过去,反倒庆幸父母长辈的坚持,与坚持下去的自己,“哪怕那段时间有想放弃的念头,我心里还是有股倔强,不愿对命运低头,否则如果只待在家,现在我可能是个很消极的人。”

她也感恩,父母与兄长从不因她的先天障碍,灌输她负面观念,而父亲的早逝,也成了她永远的遗憾。

家人的爱与支持,让尤琳荔坚强成长。(图片来源:尤琳荔)

琳荔的父亲于她17岁时因心脏病突然逝世,彼时她远在槟城,没来得及与父亲道别。“当时我考完大马教育文凭(SPM),成绩放榜不久,爸爸有打给我问成绩怎么样,由于成绩不错,爸爸也很开心,让我把成绩单带回家。”

惟父亲等不及琳荔的成绩单,在她回家前一天离世,对父亲的亏欠与不舍,让她感悟,“人生中最艰难的功课反而是怎么克服的是自己的黑暗面,而不是人们对我们的眼光。”

尤琳荔遗憾,连与父亲的一张合影都没有。(图片来源:尤琳荔)

如今的琳荔,已从当初的自卑少女,成长为自信美丽的女人,拥有喜欢的工作、心爱的人生伴侣,可人生越是美满,对父亲的缺失越是遗憾,“每次在人生中的重要阶段,都会觉得如果爸爸有在,那该多好。”

医生诊断无法活过30岁    尽可能活出精彩人生

肌肉萎缩症的病症无法逆转,只会逐渐剥夺她的力气,令身体机能不断变糟。现阶段,当餐桌与手部的距离太遥远,或餐具过重,她就没办法自行进食;当手机摆得过高或过低,她也无法自行拿取。

不仅如此,就连说话也成了琳荔的负担,“很多时候只要讲话太久,我就会很吃力,不像之前那般自在轻松。”

肌肉萎缩症患者一般因心肺功能衰弱,导致早逝,她在8年前曾进行身体检查,当时医生根据她的力气与心肺功能,诊断她无法活过30岁。虽然打从懂事起,她已作好心理准备,无法长命百岁,可被医生判定大限,苦涩仍涌上心头。

“难过一定会有,可是我在人生成长过程中,常常有一句话告诉自己:人生不在于长度,在于深厚度。”

琳荔的名片上,印着一只翩然起舞的蝴蝶,这是缘于她的人生就像蝴蝶,虽然短暂,但一生活得美丽精彩。

“好几年前跟朋友聊天,他突然冒出一句话:‘你们就好像蝴蝶命,蝴蝶从破蛹到成为一只蝴蝶,生命是非常短暂的,可是它非常璀璨。’”

她笑说,“我们没办法掌握人生的长度,可是我们尽量在蜕变之后活得精彩、灿烂。”

因此,她坚持用心生活,活出属于自己的价值,“我一直相信每个人都是独一无二的,我们无法复制别人,别人也无法跟我们一样,只管用心活出自己,就已经是人生非常无憾的事情了。”

成为生命励志讲师    让生命影响生命

她认为,生命的意义从爱自己开始,“与自己的心同在,很多时候不管是残障或健全,我们往往都遗失了爱自己的那颗心,甚至不知道自己为何做这些事情。”

在槟城的岁月,也让她学会如何无私地爱人,“连一个跟我没有血缘关系的义工、长辈,都这么在意我们、爱我们,让我觉得要好好自爱,不辜负他们。”

近几年,琳荔修读身心灵课程,更让她顿悟爱自己的意义,并从中建立自信,“当我们否定自己,就不会活出自信。”

即便如此,当连简单的日常举动也需他人代劳时,她偶尔还是陷入情绪低谷,感觉自己是个累赘,甚至闪过轻生念头。可她还是凭着一股不放弃的韧劲,从负面情绪中寻获正面意义。

“我既然来到这个世界,总不可能这么辛苦走到今天为止,就离开、放弃,对不起自己,也对不起身边的人,我一定要好好走完这条路。”

琳荔深信,既然上天让她活着,必然有其意义,她在成长过程中的最大转变,是信念与想法的改变,“我们常常会问说奇迹有存在吗?奇迹是存在的,所有的奇迹在我们的脑袋,当思维转变,你会发现成就让人出乎意料。”

尤琳荔经常受邀到全马巡回演讲,以她的生命故事,影响更多人。(图片来源:尤琳荔)

也许正如琳荔所言,当转变思维,人生也随之改变。琳荔曾任会计公司稽查会计助理、学院导师、专栏作家、主持人、文案撰稿员、司仪,现是双福残障自强发展协会的副主席,以及生命教育激励讲师,时常到全马各地的学校巡回演讲,更于2016年获颁马来西亚十大杰出青年奖。

尤琳荔于2016年获颁马来西亚十大杰出青年奖。(图片来源:尤琳荔)
尤琳荔于2019年受邀到TEDxJonker Street分享人生故事。(图片来源:尤琳荔)

“我原先不知道将来能够做什么东西,就在探索的过程中反而更加认识了自己,觉得应该义无反顾走在生命教育,让自己的生命影响更多人。”

她的人生经历,让她从事生命教育时更激励人心,“一般人在做辅导咨商就只是一项专业,可是我还有自己的生命故事,反而对看不见希望的人来说,是一个信心,让他们相信世界是美好的。”

她盼望,可以栽培与她一般的残障人士,在人生各阶段突破自己,找到生命的出口。

与丈夫相守12年    圆满彼此人生

琳荔与丈夫黄奕曾在交往了5年后,携手步入婚姻殿堂,至今已结婚7年。问及相识过程,琳荔连忙笑说并不似韩剧般浪漫,实则这是一段“抱出来”的姻缘,浪漫得很。

当时黄奕曾在双福残障自强发展协会担任司机,负责载送琳荔等人上课。由于早期的卡车没升降梯,因此得将他们抱上车,而属于重度残障的琳荔,得坐在司机旁以方便看顾,两人就这般相识、相知、相爱。

尤琳荔与黄奕曾相知相惜,圆满彼此人生。(图片来源:尤琳荔)

面对或许无法相守至生命尽头的残酷现实,他们在交往前已坦诚沟通,并达成共识,两人不为未知的未来,错失当前的幸福。“其实每个人都无法掌握生命的长度,既然如此,何不活好每个当下。”

尤琳荔相信,生命能影响生命,她与丈夫亦是如此。(摄影:赖咏嘉)

琳荔透露,其实丈夫曾经是名误入歧途的吸毒少年,后进入双福残障自强发展协会洗心革面,两人后发展成相知相惜的夫妻,让她深感生命能相互影响。

“我先生会觉得像你们生活那么艰难的人,都从来没有抱怨放弃,我们这些好手好脚的人,凭什么放弃自己的生命,去堕落、吸毒?”

寻得契合的另一半,琳荔的人生更加圆满充实, “我们的日常生活都是彼此共同参与的,他是我最亲的人,我的喜怒哀乐很少主动跟人分享,只有先生最懂。”

展开《三尺高的旅行》    无障碍探索世界

无法自由活动的躯壳,并未囚禁她探索世界的心。在丈夫陪伴下,她于2008年首次出国旅行,前往台湾,自此展开她的旅游人生。

(图片来源:尤琳荔)
尤琳荔展开三尺高的旅行,尽情享受生命美好。(图片来源:尤琳荔)

近至新加坡,远至法国,这些年琳荔畅游了五湖四海,包括台湾、泰国、新加坡、菲律宾、中国、香港、印尼、英国、意大利、法国、瑞士。她甚至克服障碍,享受浮潜、登山的乐趣。

无法自由行动的身躯,也无法阻挡她享受“上山下海”的乐趣。(图片来源:尤琳荔)

“以前不敢出去旅游,第一是害怕别人的眼光,第二是没有信心,害怕去到陌生环境会遇到障碍,自己又没有勇气去克服跨越。”

2017年9月,琳荔出版了人生中的第一本书——《三尺高的旅行》,她用两根手指,在键盘上敲打了两个月,记载下人生旅途的点滴。

“人生的高度,取决于思维与格局。生命很美好,在于无限的未知,及跨越极限后在辽阔无垠的天际翱翔。”

琳荔的精彩人生,都是比常人付出多倍辛劳换来的,如果生命可以重来,她还会选择这条人生路吗?她笑说,“我常跟先生、朋友说,如果生活能够自理,我一定是浪迹天涯的人。”

可她转念思考,每个人的价值观都是由过往经历形成的,“我不知道如果真的人生可以重来,我会不会选择同样的道路,但至少现在我是无悔的。”

聊至尾声,虽然琳荔一直微笑着,可感觉得出她已有些许疲倦,这时她才透露,脊椎侧弯45度的她无法依靠自己的力量坐起,得戴上铁片制的护腰,才能支撑身体坐在轮椅上。可是若久坐,铁片磨损肌肤,会疼痛无比。面对这痛苦,她轻描淡写,“不能因为害怕疼痛,就只躺在床上啊。”

看着面前谈笑风生的琳荔,我想,她的确异于常人,她比一般人更勇敢、坚强,以受限的三尺高度,活出无限精彩。


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