陈书桦从2014年末确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症，至今已踏入第六年。渐冻症是无法逆转的不治之症，是的，如今还没有能治疗渐冻症的药物。她不畏惧生死，她遗憾的是，既然无药可治，让她连愿意吃苦治疗的机会也没了。可是生性乐观的她，绝不愿束手待毙算日子，接受自己、珍视自己，享受当下，就是她开给自己人生的解药。“我不想每天活着害怕，所以我想完成想做的事情，至少日后有美好的回忆。”
“大家好，我是陈书桦，我是两位孩子的妈妈，同时我也是一名渐冻症患者。由于我双脚的肌肉已经严重萎缩了，所以我需要长期坐在轮椅上。”
这是陈书桦在脸书专页“OK i love U”上，对自己人生的注解。
近来，陈书桦陆续接受了多家媒体的访问。上报章、上电视电台节目，成了她的新日常。如此频密接受访问，并非为了成名，而是怀着两项希望。
“我想告诉大家两点，一是让大家了解渐冻症，二是希望大家关注马来西亚的无障碍设施，因为本地的无障碍设施并不是很完善。”
摔跤后确诊渐冻症 无法逆转无药可治
2014年，全球掀起了冰桶挑战，旨在为美国肌萎缩性脊椎侧索硬化症协会（ALS Association）筹款，以及唤起世人对这病症的关注。
当时，陈书桦育有两名2岁与4岁的孩子，已患上了渐冻症却不自知，“当时我看着这项冰桶挑战，身体出现了症状，但是我不懂已经患上了这病症。”
她说，“一开始，会觉得腿时常抽筋，特别没有力，容易疲倦，感觉体力大不如前，使不上力。”
当时，她并未感觉不妥，只认为是照顾家中两名小孩太劳累，休息不足导致的小状况。
日子一天天过，直至同年12月，陈书桦在家中摔倒了，这亦让她在向来平坦的人生路重摔了一跤，“当时吃了晚餐，我收拾好餐具，往厨房走去，却突然间自己跌下去了。老公看了我的脚，觉得左右腿的大小明显不一样。”
于是，她找上了熟悉的家庭医生，介绍她到私人医院的神经科进一步检查，“医生让我用脚跟走路，但是我走不到，我从医生的表情已经知道这不是件好事。”
明知不妥，但经过了一系列的核磁共振成像（MRI）、X光检测，却查不出问题，陈书桦再到马大医药中心进行更仔细的身体检查，确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。
“说真的，我当时是接受不到。”她说，“因为之前感觉是患上什么病，然后医生开个药方后，或是动个手术后，就会康复了。”
对渐冻症的一知半解，让她更无助。当时，她对渐冻症的了解仅限于早前的冰桶挑战与电影《爱的万物论》（The Theory of Everything）。
陈书桦希望，这仅是医生的诊断出错了，她到新加坡医院再检查，让自己多一个希望，可是医生的确定让她再一次心碎。
渐冻症是无法逆转的，亦没有药物可治疗，“其实所谓的治疗，就是物理治疗，没有什么其他方法的。”尽管医生为她开了药方，但这仅可能延缓肌肉萎缩速度，而且药物有副作用，她数月后便停用了。
医生判下五年大限 不愿倒数时间过日子
确诊时，医生给予她的大限是五年，如今已到了第六年，“其实我没有想太多医生给我多少年的生命，我没有想过第五年、第六年，只是好好地、珍惜地，过下去，活下去。”
她停顿了下，再说，“说真的，算着时间过日子非常难受，我不可能每天倒数着时间。”
为什么偏偏是她？书桦已不愿细究这命运。
我只是想过，为什么没有治疗药物，至少我可以挑战接受治疗，至少我试过了，不会后悔。
书桦是名不像病患的病患，甚至在谈着自己的病情时，我已听得眼眶红了，她脸上依旧挂着坦然的笑容，宽慰着我。
她并非不难过，只是已想通。
初时，她的确度过了以泪洗脸的日子， “刚开始是陷入最低潮的时间，但看到身边家人都很支持鼓励，会觉得每天陷入伤心的状况很不好，就假装在坚强，不想让别人知道我其实很伤心。”
害怕、难过、无助，是陈书桦最初的内心写照，但是想起了两名孩子，她必须尽快振作起来。“当时我的小孩是2岁及4岁，是需要花最多时间与精力在他们身上的时候。我不想时常给他们悲伤的情绪。”
也因当时，陈书桦必须常到医院检查，看到许多病患脸上满是愁容，“我照镜子时问自己，是不是也是看起来这副模样，我不想这个样子。”
因此，她逐渐重拾笑容，恢复往日乐观的本色，至如今完全接受，“我现在偶尔还会伤心、不甘心，觉得为什么没有药物，但是会调适自己的心情，比较快走出来。”
父母成她忧心牵挂 写信给10年后儿女
比起她患上渐冻症，更令她难过的是，得将这项消息告知父母。
“当他们听到我解释什么是渐冻症时，他们好像晴天霹雳的感觉，非常心痛。我知道他们接受不到，他们真的是非常难过。”
父母现已能接受这事实，可他们还是抱着一丝希望，盼日后有药物可以治疗渐冻症。毕竟，看着孩子健康成人、生活无忧，是父母最大的欣慰。
同样的，对已成人母的书桦而言，亦盼孩子能在更独立自主的情况下，健康成长。
她的一对儿女已分别是8岁与10岁，书桦笑说，平时也会训练孩子协助她推轮椅。 “他们懂妈妈的身体状况不是很好，我有告诉他们什么是渐冻症，可是他们还不是非常了解。”
“可是这么多年，他们知道我的身体在渐渐衰弱，从以前可以走路，到现在坐轮椅，是走着下坡的。”
👇陈书桦为子女写下一封十年后的信，为子女鼓励加油。
是否会担忧孩子的将来？“我觉得小孩反而更容易接受这个事实，因为小孩在成长中，他们之后还会有自己的生活。”
反而父母是她忧心的牵挂，“老人家看着孩子渐渐地衰弱，是很难受的事情。”
坐上轮椅打击沉重 深感大马无障碍设施不足
目前，陈书桦每隔两、三个月便到医院复诊，检查肌肉萎缩速度、呼吸频率等。
她已停了医院的物理治疗，而选择自己喜爱的游泳，“游泳也让心情好一些，不敢说会让病症缓慢，因为渐冻症是神经线坏了，不能发送信息到肌肉，所以无论如何努力运动，还是不能长回肌肉。但我本身觉得能延缓，至少运动能刺激肌肉。”
陈书桦的渐冻症状从右脚萎缩开始，两年前，她因双腿肌肉严重萎缩，而坐上轮椅，失去了以往的行走能力，让她陷入另一低潮，“打击很大，坐上轮椅会感觉自己成了需要依靠别人生活的人，视线也感觉矮人一等。”
患病以来，她学会迅速切换情绪，不让自己沉溺在低落情绪中。话锋一转，她立即将悲伤扭转为快乐，笑道，“以前我要下厨的，但是坐上轮椅我就不用下厨了，现在是用嘴巴声控别人。”
坐上轮椅，陈书桦深感马来西亚无障碍设施的不足。“像是在一排店铺前通常都是停车位，车与车之间的空间是狭窄的，不能让轮椅通行。”
她再举厕所为例，“有时进行到无障碍厕所，会发现堆满杂物，也有的只有最基本的马桶，或是扶手的位置隔太远。”这让她感受到不平等的待遇。
人生是未知数 把握当下活得灿烂
经历着人生的无常，这些年下来，陈书桦明白了，人生就是未知数，活着并非理所当然。
要感恩别人对你做的每件事，也要真正活在当下，因为我真的感受到人生是未知数。即使策划得多么好，有时也不会是想象中的计划。
她爱画画，原本打算待小孩长大后，再到艺术学校念美术系，完成梦想。
既然决定了活在当下，陈书桦不再浪费时间，决定从报名绘画班开始。“能做什么就享受地进行，善用自己的时间。”
月有阴晴圆缺，人有缺憾得失，得了渐冻症的这数年，书桦对生死之事想了许多，也看得很开。可对于未来或将面临的一切，她仍有些不安。“我不觉得生死可怕，反而是还没死之前的挣扎比较可怕。”
说到或将面临的以后，她的神色黯然下来，“我觉得我们渐冻人死之前的那段时间感觉像是一个负担，我害怕变成他们的负担。全身萎缩，不能说话，只剩两粒眼睛可以转动，躺在床上，我们就像被锁住的灵魂。”
她苦涩得弯了弯嘴角，“我觉得那段时间很可怕，坦白说，我想到那一天时，还是会怕。”
陈书桦到底是坚强的，趁着现在积累快乐回忆，支撑以后的日子。
我不想每天活着害怕，所以我想完成想做的事情，至少我在那一段时间，有美好的回忆，而不是后悔地过日子。
决定开设脸书专页，也是为了记下美好。“可能以后的日子，我躺在床上时，可以回忆自己的生活，刷下自己以前写的内容。”
保持着这种信念，陈书桦将当前的人生活得绚丽多彩，且更勇敢尝试生命中的新鲜事。
她坚定说道，“我会很珍惜生命，珍惜自己。”
