肌肉萎缩的第六年——陈书桦:即使世上没有渐冻症的解药,我也要享受生命!
人物| November 24, 2020冰桶挑战 正能量 渐冻症 
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陈书桦从2014年末确诊肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症,至今已踏入第六年。渐冻症是无法逆转的不治之症,是的,如今还没有能治疗渐冻症的药物。她不畏惧生死,她遗憾的是,既然无药可治,让她连愿意吃苦治疗的机会也没了。可是生性乐观的她,绝不愿束手待毙算日子,接受自己、珍视自己,享受当下,就是她开给自己人生的解药。“我不想每天活着害怕,所以我想完成想做的事情,至少日后有美好的回忆。”

“大家好,我是陈书桦,我是两位孩子的妈妈,同时我也是一名渐冻症患者。由于我双脚的肌肉已经严重萎缩了,所以我需要长期坐在轮椅上。”

这是陈书桦在脸书专页“OK i love U”上,对自己人生的注解。

陈书桦希望通过自身力量,让大众了解渐冻症。(图片来源:陈书桦脸书)

近来,陈书桦陆续接受了多家媒体的访问。上报章、上电视电台节目,成了她的新日常。如此频密接受访问,并非为了成名,而是怀着两项希望。

“我想告诉大家两点,一是让大家了解渐冻症,二是希望大家关注马来西亚的无障碍设施,因为本地的无障碍设施并不是很完善。”

摔跤后确诊渐冻症    无法逆转无药可治

2014年,全球掀起了冰桶挑战,旨在为美国肌萎缩性脊椎侧索硬化症协会(ALS Association)筹款,以及唤起世人对这病症的关注。

当时,陈书桦育有两名2岁与4岁的孩子,已患上了渐冻症却不自知,“当时我看着这项冰桶挑战,身体出现了症状,但是我不懂已经患上了这病症。”

她说,“一开始,会觉得腿时常抽筋,特别没有力,容易疲倦,感觉体力大不如前,使不上力。”

当时,她并未感觉不妥,只认为是照顾家中两名小孩太劳累,休息不足导致的小状况。

日子一天天过,直至同年12月,陈书桦在家中摔倒了,这亦让她在向来平坦的人生路重摔了一跤,“当时吃了晚餐,我收拾好餐具,往厨房走去,却突然间自己跌下去了。老公看了我的脚,觉得左右腿的大小明显不一样。”

未确诊渐冻症前,陈书桦刚成为全职妈妈数年,她希望陪着孩子很久很久。(图片来源:陈书桦脸书)

于是,她找上了熟悉的家庭医生,介绍她到私人医院的神经科进一步检查,“医生让我用脚跟走路,但是我走不到,我从医生的表情已经知道这不是件好事。”

明知不妥,但经过了一系列的核磁共振成像(MRI)、X光检测,却查不出问题,陈书桦再到马大医药中心进行更仔细的身体检查,确诊患上肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。

“说真的,我当时是接受不到。”她说,“因为之前感觉是患上什么病,然后医生开个药方后,或是动个手术后,就会康复了。”

对渐冻症的一知半解,让她更无助。当时,她对渐冻症的了解仅限于早前的冰桶挑战与电影《爱的万物论》(The Theory of Everything)。

因从前对渐冻症的了解不足,让她患病时十分无助,因此她积极参与“马来西亚渐冻人协会”的“渐冻人醒觉运动”,让大众认识这病症,她的丈夫(后排右一)也常陪伴她参与活动。(图片来源:陈书桦脸书)

陈书桦希望,这仅是医生的诊断出错了,她到新加坡医院再检查,让自己多一个希望,可是医生的确定让她再一次心碎。

渐冻症是无法逆转的,亦没有药物可治疗,“其实所谓的治疗,就是物理治疗,没有什么其他方法的。”尽管医生为她开了药方,但这仅可能延缓肌肉萎缩速度,而且药物有副作用,她数月后便停用了。

医生判下五年大限   不愿倒数时间过日子

确诊时,医生给予她的大限是五年,如今已到了第六年,“其实我没有想太多医生给我多少年的生命,我没有想过第五年、第六年,只是好好地、珍惜地,过下去,活下去。”

她停顿了下,再说,“说真的,算着时间过日子非常难受,我不可能每天倒数着时间。”

为什么偏偏是她?书桦已不愿细究这命运。

“我只是想过,为什么没有治疗药物,至少我可以挑战接受治疗,至少我试过了,不会后悔。”

书桦是名不像病患的病患,甚至在谈着自己的病情时,我已听得眼眶红了,她脸上依旧挂着坦然的笑容,宽慰着我。

她并非不难过,只是已想通。

初时,她的确度过了以泪洗脸的日子, “刚开始是陷入最低潮的时间,但看到身边家人都很支持鼓励,会觉得每天陷入伤心的状况很不好,就假装在坚强,不想让别人知道我其实很伤心。”

如今,陈书桦重拾开朗笑容,积极面对人生。(图片来源:陈书桦脸书)

害怕、难过、无助,是陈书桦最初的内心写照,但是想起了两名孩子,她必须尽快振作起来。“当时我的小孩是2岁及4岁,是需要花最多时间与精力在他们身上的时候。我不想时常给他们悲伤的情绪。”

也因当时,陈书桦必须常到医院检查,看到许多病患脸上满是愁容,“我照镜子时问自己,是不是也是看起来这副模样,我不想这个样子。”

因此,她逐渐重拾笑容,恢复往日乐观的本色,至如今完全接受,“我现在偶尔还会伤心、不甘心,觉得为什么没有药物,但是会调适自己的心情,比较快走出来。”

父母成她忧心牵挂   写信给10年后儿女

比起她患上渐冻症,更令她难过的是,得将这项消息告知父母。

“当他们听到我解释什么是渐冻症时,他们好像晴天霹雳的感觉,非常心痛。我知道他们接受不到,他们真的是非常难过。”

患上渐冻症后,父母常因挂念她,从家乡过来陪伴。(图片来源:陈书桦脸书)

父母现已能接受这事实,可他们还是抱着一丝希望,盼日后有药物可以治疗渐冻症。毕竟,看着孩子健康成人、生活无忧,是父母最大的欣慰。

同样的,对已成人母的书桦而言,亦盼孩子能在更独立自主的情况下,健康成长。

儿女是陈书桦生活的动力与快乐来源。(图片来源:陈书桦脸书)

她的一对儿女已分别是8岁与10岁,书桦笑说,平时也会训练孩子协助她推轮椅。 “他们懂妈妈的身体状况不是很好,我有告诉他们什么是渐冻症,可是他们还不是非常了解。”

“可是这么多年,他们知道我的身体在渐渐衰弱,从以前可以走路,到现在坐轮椅,是走着下坡的。”

👇陈书桦为子女写下一封十年后的信,为子女鼓励加油。

是否会担忧孩子的将来?“我觉得小孩反而更容易接受这个事实,因为小孩在成长中,他们之后还会有自己的生活。”

反而父母是她忧心的牵挂,“老人家看着孩子渐渐地衰弱,是很难受的事情。”

坐上轮椅打击沉重    深感大马无障碍设施不足

目前,陈书桦每隔两、三个月便到医院复诊,检查肌肉萎缩速度、呼吸频率等。

她已停了医院的物理治疗,而选择自己喜爱的游泳,“游泳也让心情好一些,不敢说会让病症缓慢,因为渐冻症是神经线坏了,不能发送信息到肌肉,所以无论如何努力运动,还是不能长回肌肉。但我本身觉得能延缓,至少运动能刺激肌肉。”

陈书桦每隔2、3个月便到医院复诊。(图片来源:陈书桦脸书)
陈书桦爱游泳,这是让她放松的好时光,也希望以游泳刺激肌肉活动。(图片来源:陈书桦脸书)

陈书桦的渐冻症状从右脚萎缩开始,两年前,她因双腿肌肉严重萎缩,而坐上轮椅,失去了以往的行走能力,让她陷入另一低潮,“打击很大,坐上轮椅会感觉自己成了需要依靠别人生活的人,视线也感觉矮人一等。”

因双腿肌肉无力,陈书桦数年前开始使用助步器行走。(图片来源:陈书桦脸书)

患病以来,她学会迅速切换情绪,不让自己沉溺在低落情绪中。话锋一转,她立即将悲伤扭转为快乐,笑道,“以前我要下厨的,但是坐上轮椅我就不用下厨了,现在是用嘴巴声控别人。”

坐上轮椅,陈书桦深感马来西亚无障碍设施的不足。“像是在一排店铺前通常都是停车位,车与车之间的空间是狭窄的,不能让轮椅通行。”

她再举厕所为例,“有时进行到无障碍厕所,会发现堆满杂物,也有的只有最基本的马桶,或是扶手的位置隔太远。”这让她感受到不平等的待遇。

人生是未知数   把握当下活得灿烂

经历着人生的无常,这些年下来,陈书桦明白了,人生就是未知数,活着并非理所当然。

“要感恩别人对你做的每件事,也要真正活在当下,因为我真的感受到人生是未知数。即使策划得多么好,有时也不会是想象中的计划。”

她爱画画,原本打算待小孩长大后,再到艺术学校念美术系,完成梦想。

既然决定了活在当下,陈书桦不再浪费时间,决定从报名绘画班开始。“能做什么就享受地进行,善用自己的时间。”

重新拿起画笔,陈书桦重拾绘画乐趣。(图片来源:陈书桦脸书)

月有阴晴圆缺,人有缺憾得失,得了渐冻症的这数年,书桦对生死之事想了许多,也看得很开。可对于未来或将面临的一切,她仍有些不安。“我不觉得生死可怕,反而是还没死之前的挣扎比较可怕。”

说到或将面临的以后,她的神色黯然下来,“我觉得我们渐冻人死之前的那段时间感觉像是一个负担,我害怕变成他们的负担。全身萎缩,不能说话,只剩两粒眼睛可以转动,躺在床上,我们就像被锁住的灵魂。”

她苦涩得弯了弯嘴角,“我觉得那段时间很可怕,坦白说,我想到那一天时,还是会怕。”

陈书桦到底是坚强的,趁着现在积累快乐回忆,支撑以后的日子。

“我不想每天活着害怕,所以我想完成想做的事情,至少我在那一段时间,有美好的回忆,而不是后悔地过日子。”

空闲时,陈书桦爱写写文字,记录心情。(摄影:赖咏嘉)

决定开设脸书专页,也是为了记下美好。“可能以后的日子,我躺在床上时,可以回忆自己的生活,刷下自己以前写的内容。”

保持着这种信念,陈书桦将当前的人生活得绚丽多彩,且更勇敢尝试生命中的新鲜事。

她坚定说道,“我会很珍惜生命,珍惜自己。”

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