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当善业遇上黄昏: 记一间安宁疗护中心的挣扎与反思

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飞机上俯视这个小城市,只见碧蓝的海洋上闪耀着点点银光,也许是渔船驶过留下的波影,也许是成群海鱼在向我这归来的旅人递来雀跃欢迎的水花。我从来没有去确认,因为我常常以为我会一直回来这个地方,这个以为却在八年后的今天才实现。这城市有着 “小香港” 的称号,可是这里没有很多高楼大厦,这里只有辽阔的大海,翠绿的深林,散布在海边的渔村和小小城镇。这城市提醒了我,生命最珍贵的往往不是宏伟与繁华,而是人与人之间的陪伴,人与大自然的相处,以及在有限的岁月里活出丰盛与意义。

这城市有着 “小香港” 的称号,可是这里没有很多高楼大厦,这里只有辽阔的大海,翠绿的深林,散布在海边的渔村和小小城镇。(图片来源:作者提供)

初识安宁疗护中心

2005年时,我完成实习医生的生涯。在踏入事业的下一步时,我开始寻找安宁疗护与面对死亡的认知。结果,我认识了这个城市的唯一成人安宁疗护中心。提着一个背包,乘搭六个小时长途巴士,我就来到这个城市。中心的负责人是刘护士,当时她才五十岁,时时脸带温暖笑容迎人,干起事来却活力充沛,看得出是一名为梦想奋斗的战士。

这间中心是当时全马唯一有能力和财力来举办一年一度国际安宁疗护研讨会的安宁机构,讲师主要来自澳洲的成人安宁疗护团队。我一共来上课几次,每次都因为听不懂澳洲英文的语调而学得一知半解。可是,我最开心的是可以和这中心团队一起去做家访和照护成人安宁疗护的病人。我亲眼看见,疼痛的病人在他们照护下可以快速改善并好好吃饭和睡觉。我也看到这个团队在面对与处理病人的痛苦后,可以聚在一起开心吃饭和唱歌跳舞。为善的同时又可以让自己快乐,所以我义无反顾地继续踏上学习安宁疗护的这条路。

这间中心是当时全马唯一有能力和财力来举办一年一度国际安宁疗护研讨会的安宁机构,讲师主要来自澳洲的成人安宁疗护团队。(图片来源:作者提供)

2026年的今天,当我再次来到这城市时,过去的记忆一波波回到我的脑海。第一位我见到的本土人就是刘护士。如今她已经七十多岁,她还是一样脸带温暖的笑容迎人,虽然岁月在她脸上和头发留下清楚的痕迹,她还是一样精神奕奕,走起路来和年轻人没相差。我立刻给她一个深深的拥抱。然后,她就牵着我的手走入讲堂。我和儿童安宁疗护团队过来这里承办三天的培训课程,培训对象主要是医院里的医生和护士。只有当更多医院里的医护团队可以提供儿童安宁疗护服务后,才能更快帮助我国八万名儿童与家人得到安宁疗护。我们过去五年在全国各州医院培训了大约四百名医护人员,从五间到二十二间医院开始提供儿童安宁服务。

墙壁上挂着许许多多过去在中心里主办的活动相片,仿佛每一片墙壁都是时间回顾走廊,这时间旅程就从大约四十年前开始。可以看到相片里有很多与病人在家访时的温暖,也有在中心日托活动时的快乐喜悦,更有很多筹款活动的热闹与高昂。我跟着这些时间走廊去寻找当初的我和我认识的志工们。刘护士看见我的认真,所以也一起加入这寻找的行列。

“啊,在这里,我看到你了,我看到你了!“我和另一名志工米雪姐一起跑向这张2005年的团体照片。照片里的我身体瘦小,体重才五十五公斤左右。当时一双炯炯有神又无惧无畏的眼神,现在已经不复存在。我们开始讨论相片里其他的志工,发现有两名已经因为癌症而去世。

“他们曾经教我护理和唱歌跳舞,没想到那么年轻就去世了。”我说。

“是的。人生无常。他们的离开,对我们团队有很大打击。” 刘护士说。

墙壁上挂着许许多多过去在中心里主办的活动相片,仿佛每一片墙壁都是时间回顾走廊,这时间旅程就从大约四十年前开始。(图片来源:作者提供)

制度压力下的安宁疗护困境

我继续停留在这墙壁上的时光走廊,他们很好奇地问我在找什么。

我慢慢但专注的找,可是还是找不到。心中有股失落的遗憾。

“我要找2006年我们一起举办的社区安宁疗护培训工作坊的照片。”我说。

原来这中心的后半部还有一个储藏室。米雪姐在一会功夫后,终于拿出一本相簿走出来。我小心翼翼地翻开相簿,眼前就出现当时的情景。我号召这个团队来到我工作的小镇,一起举办一个盛大的十八个小时志工训练工作坊。当时成功吸引大约一百位不同工作领域的参赛者前来报名参加,他们是教师,警察,消防员,渔贩,司机,行政人员等等,让我们相信这个社会是可以接受善生与善终的理念。他们学会如何洗伤口,如何搬动病卧的家人,如何与家人谈生死,更了解如何面对自己对死亡的恐惧。

当时成功吸引大约一百位不同工作领域的参赛者前来报名参加,他们是教师,警察,消防员,渔贩,司机,行政人员等等。(图片来源:作者提供)

“当时我们真的有够风光,真正地把安宁疗护带入社区,差不多全镇的人都在讨论这个工作坊!”我对着刘护士炫耀,她说:“是的,当时的我们都非常相信自己的方向,从没有半点犹豫,觉得自己所作的一切善事业都会对这个社会带来改变。”

“是的。过了那个工作坊,人们又回到他们的生活。培训的一百个人中,只有一到两位继续成为我们的志工,结果因资金和人手不足而结束我们这小镇的团队。我们是否有改善那个社会吗?”我补充并开始自问。

“ 所以,我们过去每年举办超过十场这样的工作坊,如今我们已经停办了,包括国际研讨会。“ 刘护士说。接着,她带我去日托照护的活动房间,如今只剩下一些成旧的故事书,腐朽的麻将桌和被遗弃一角的熊娃娃。

“为何停办?”我们互相对望。

“ 卫生部时时都在提高安宁疗护中心的服务管制,如果有任何病人来中心实行任何活动,包括日托活动,物理治疗或心理辅导活动,都必须要有全职执业医生在这里执勤,否者违规者将会被罚款一百千马币。这些活动都不是医疗或医药治疗,为何要花那么多钱来请一个医生来这里坐? 我们过去都没有发生什么严重病人突发事件,就算有什么事情,我们这里有护士可以给与基本急救,我们更可以联络救伤车来载病人到医院。我们也可以联络我们的兼职和志工医生过来啊!“

“每一次他们来检查,都会针对很多小小的日常操作做出严格的要求。我们都是义务和慈善团体,收入都来自募款,花费都用在病人身上,从来没向任何病人收钱,为何把私人医院的规则用在我们的安宁中心?他们给予的压力,不但没有给我们服务上的改善,反而增加我们的压力并减少看病人的时间!“刘护士继续说。

善业如何走得更远?

我看见与时并进所必须要进行的改革,我也看到这些经营许久的安宁中心所无法承担改变的种种原因,包括年迈管理层的能力和理念的坚持,就像那些无法将技术提高的摄影馆和改变经营方式的老餐馆所面临倒闭的情况相似。

可是,安宁中心不是经营商品,而是经营病人的恐惧与疼痛,而是经营照护者的学习和支持,所以需要那么多医疗人员和设施考究的提升吗?病人需要更多医疗管制,还是需要更多与医护人员的互动,关爱和身心支持?那么这些医疗管制,是谁比较需要 ?

“我们停止举办工作坊,应为志工事业很难维持,医护人员又常常都不会长留在这个小镇,不停的变换是我们永远都跟不上的。“ 刘护士递过一杯咖啡和一块蛋挞给我一起分享。

我们都停止思考,只是很专注于感受咖啡的香味和蛋挞的松脆。

“我们目前只有两位护士做家访。如果有需要,我们这班志工就会一同去家访,主要详细了解病人和家属还需要些什么非医疗的支持。“刘护士过后提醒我的下个讲座时间的到来。

我们都停止思考,只是很专注于感受咖啡的香味和蛋挞的松脆。(图片来源:作者提供)

我站在讲台上,看着一班年轻的医生和护士们,就像看见当年的我和刘护士,一心就只是想要帮助病人,一心就只是想将这善业维持下去。我仍然相信,善业不会因为一间中心的没落而结束,它会在另一群人的身上继续延续。

是的,任何制度的存在,都应该是为了让更多人得到照顾,而不是让愿意照顾的人越来越少。医疗品质固然重要,但如果管制最终让慈善机构无法经营、志工无法参与、病人与家属失去陪伴,那么我们是否也应该重新思考:我们究竟保护了什么,又失去了什么?

一个社会,到底要怎样才能让善业长久?

我目前唯一的答案,就是重新探讨传承的意义。真正需要传承的,不只是一间安宁疗护中心,而是一种愿意走进病人生命、陪伴他们走完最后一段路的精神。这些精神不只是依靠医疗知识和技术,而是需要更多人性与人心的暖化与感动。

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李颉,原名李知展,马来亚大学医学院毕业,考获英国皇家儿科专科学院和马来亚大学儿科专科硕士双文凭,再到英国专修儿童安宁医护疗法,如今担任马来西亚吉隆坡中央医院儿童安宁疗护专科顾问医生和马来西亚儿童安宁疗护协会创办人兼主席。

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