灰暗的天空一直下着细雨，从隔夜开始雨下到现在，路上的积水也造成交通缓慢。这是星期三的早上，我把空调调小，打开车里的收音机就传来台湾歌手周兴哲的歌〈你，好不好？〉。 这首歌里有一段歌词很贴切我现在的心情 ：别急著把回忆都丢掉，别用离开教我失去的人最重要。 我每天的工作都需要面对死亡与失去，除了失去生命，重症也可以失去美好婚姻，家庭和谐，稳定财务，自由与自主的权力等。
“李医生，哈菲兹今早突然进入昏迷状态，血压也逐渐下降，肾脏科已经暂停洗肾，他看来呼吸比较不规律了。” 同事莎妮医生从电话里传来讯息。
“你去安排送他回家吧。这是昨天和母亲的协议。”我很肯定的传达这决定。
过后，我就赶到诊所开始看病人 。看完病人后，我就从梁护士口中得知哈菲兹还没回家。我向莎妮医生求证，她说：“他的母亲又突然改变决定，坚持要他留在医院，虽然我已经很清楚告诉她，哈菲兹已经步入死亡阶段。” 我压抑着心里的无奈，对她说：“我们再一次一起去见他的母亲。”
来到病房时，我根据自己的经验来分析，他现在的呼吸模式就是步入死亡的症状，以我过去的经验，我估计他应该只剩下少过六个小时的生命。我将哈菲兹的两位成年哥哥和正在忙着通电话的母亲请到病房外的会议室协商。
“医生，我害怕带他回家，怕他过后呼吸更困难。” 母亲说。
我解释说，当一个人步入死亡过程，一切身体操作功能将逐渐衰退，包括大脑清醒意识，所以呼吸方式会不规律，这是自然现象，不是痛苦的症状。肠胃功能也会慢慢失效，所以不需要强逼进食，只要保持口腔湿润就好，死亡病人已经不会再有饿的感觉。可是，趁哈菲兹还有一点听觉，可以好好和他说话，让他不会害怕。
前一天，肾脏科病房的医生护士都听到哈菲兹向母亲说他想回家的心愿。当然，他平时都不会在母亲面前这么说。可是，母亲坚决要他继续留下来洗肾。母亲说：“我看到他这两天呼吸比较好了，也可以吃点东西，所以我相信洗肾还是对他有帮助。“
虽然，肾脏科团队认为洗肾已经无法提供明显的帮助，因为他的心脏功能也在快速衰退。哈菲兹在同一天也好像奇迹般地拥有较多能量来和家人互动，前几天的多数时间都在处于睡眠状态。我同意母亲认为暂时继续留院观察是比较公平和安全的方案，虽然肾脏科团队一直惋惜孩子无法在家临终。我和大家达成协议，如果哈菲兹出现更严重的现象并不适合洗肾的时候，我们需要考虑带他回家，让儿童安宁疗护居家团队继续在家里照顾他。
结果今天早上他就陷入低血压和昏迷状态。显然，前一天的能量复苏是临终前的一个普遍现象。
哈菲兹的大哥同意把弟弟带回家。二哥却保持中立的态度。
我看见两位大哥身强体壮， 强烈对比哈菲兹瘦小又骨折的身躯，一股强烈的不公平命运的悲哀与愤怒的感觉涌上心头，心想：“为什么这家人不可以好好照顾哈菲兹？“
我还是隔离我的情绪，开始询问家里还有哪些家人可以提供意见和帮助时，母亲就立刻拨电话给哈菲兹的大叔。大叔介绍自己是一名私人诊所医生，他愿意过来家里为哈菲兹提供家庭支援。他咨询我关于一位孩子在家去世后的列常死亡登记手续后，就要求继续和母亲通电话。五分钟后，母亲从房里走出来，并告诉大家她要带哈菲兹回家。
我对母亲说：“带他回家，是你可以为孩子做的最后一件事情。“
身边人都露出不解的神情，只有我和母亲互相对望。
结果大家开始分工合作。大哥前去医药社工部门领取居家氧气配备，护士帮忙打电话预定私人救护车，我们的团队准备回家的药物和各种重要居家死亡的文件。大约一个小时后，哈菲兹就在回家的路途上。
当我在处理另外一个会议回来后，梁护士告诉我，我们团队里的几名医生和医药助理的情绪已经受到哈菲兹母亲的举止所影响。原来在从病房送哈菲兹到救护车的一段路，他的母亲一直在紧张和担心，并一直问我们的团队，“为什么一直要我们回家？ 在医院不好吗？如果他还有什么紧急事件，我该怎么办？“
我召开紧急小组会议。
辛医生先开头说：“我怀疑我们是否做出正确的决定 。 让孩子回家真的对他有好处吗？ 现在他也不清醒，如何享受回家的快乐？”说完，她流露悲伤的神情。
结果，我娓娓道出这孩子与母亲的过去。 三年前， 哈菲兹刚被诊断严重肾功能衰退，需要尽快洗肾。他的母亲拒绝让他在家里透过腹膜洗肾(peritoneal dialysis)，因为她必须经营庞大餐厅的生意，没有时间在家里处理腹膜洗肾，尤其当她丈夫在几年前去世，剩下她和四个孩子面对生活里的各种挑战。 在面对丈夫去世的事实不久，就要面对哈菲兹的严重肾病。当时母亲说：“我真的无法面对这孩子。 我不想看到他痛苦，不如不要给他洗肾吧。” 我看见的是她自己的痛苦。
过后母亲同意让哈菲兹进行血液透析洗肾( hemodialysis)，他一星期必须来医院三次， 每次都用上最少六个小时的时间。这种洗肾需要置入静脉套管针，他很害怕这种疼痛。可是，他还是很勇敢地去面对。
只是，每一次，他都是被哥哥送来医院后就一个人在接受洗肾。我知道他很羡慕洗肾病房里有父母陪伴的孩子。每次有出现什么困难或身体症状时，我们也很难预约她的母亲前来面对面讨论，大多数时间都是通过电话和她交流。她的原因只有一个，就是忙着管理生意。
“啊，所以你这样做，就是为了给她最后一次机会弥补她的内疚和让她为孩子做最勇敢的一件事! “辛医生仿佛恍然大悟地惊叫。
大约一小时后，哈菲兹的母亲致电给我们，因为居家氧气配备有点杂音。我们给予她安心的解释与保证。 过后母亲再次致电告诉我们，回家六个小时后，在母亲的怀抱里，哈菲兹很安详地离开这世界。她很感激我们的团队来帮助与支持她做出这个最后的决定。
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孩子的願望是回家，團隊也努力為孩子達成人生最終願望。家人也許會因情緒或缺乏信心而改變決定，這情緒也間接影響部分醫療人員的心情，出院計劃準備隨之漂浮不定，溝通協調難免會有些插曲。看到李醫生和各團隊細節安排，在各方面給予孩子和家人的支持，終於達成。團隊的努力也得到家人的認可和致謝。外表看似沒什麼，但孩子回到家就算是短短幾小時的時間，對孩子，家人的意義很大。安寧療護，細節安排是客制化的，看似不容易，但目標是簡單一致性的。為兒童安寧療護團隊加油，給力。
读完其实心情是很复杂的。每一个人都是一个身心，众多因缘组合而成，下一个（/多个）举动由上一个（/多个）举动影响，下一个举动又会影响下下个举动。所以，每做的一个决定背后都有那个理由和原因。感谢李颉医生与团队的细心与经验，将患者，更重要的是其家人都安顿妥当。
同意。每个人的天空都是连接的，都在同一天空下，虽然不同的是色彩，云朵，水分。 但两个天空交流时，必须排除重重云朵的障碍，才能看到天空的原本。这原本是自由与无限可能的。
触动人心的“故事”，我们不是当事人，不容易明白主人翁做抉择的难处，但通过这些文章，希望能一直提醒自己～人，才是生命中最该被重视的！
感恩。以后会尽量多留空间给读者来和自己产生联系和共鸣。