“活着就是受苦，而生存下去，就是在痛苦中寻找意义。 ”
——尼采
午餐时间给自己一个小时的小睡后，感觉身体比较有能量。今天有点发烧和全身疼痛乏力， 我知道这些都是感冒的症状。身体一次次发出要求我休息的讯号，可是下午诊所病人的名单不少。来到诊所时，梁护士和我的主治医师们已经开始看病。
晓丽是一位12岁的先天性脑构造异常的女孩。她躺在轮椅上甜甜地睡着，坐在身边的母亲却看似严重缺乏睡眠的模样。
“严妈妈，孩子还好吗？”我问。
严妈妈开始清楚叙述晓丽过去两个月自从出院后的身体情况，面对的问题包括多痰，呕吐和肌肉痉挛。可是她最担心的，是夜晚晓丽的氧气指数偏低。她认为正常指数应该是95%以上。所以，每天晚上她都会每小时起身来测量晓丽的氧气指数。最低的指数可以达到88%。除此之外，她也会每几个小时起来帮晓丽抽痰，这样她才会安心入睡，虽然睡眠时间不长。
当梁护士为晓丽量氧气指数时，陈医生示意我到一个角落讨论。
“她是不是担心晓丽会在睡眠里死去而开始准备逝去的悲痛？”陈医生小声说。
晓丽是家里唯一的孩子。她的父亲忙着工作，她的母亲是全职的照护者。
休息是为了走更远的路
我要求梁护士带严妈妈到另一个房间填写照护者负担评分问卷。结果问卷里的分数都很高，意识到严妈妈背负着超重的照护负担。
“严妈妈，我们开门见山地谈谈吧。你每夜为晓丽检查和抽痰已经成为一种严重负担与痛苦。你有没有意识到这一点？“我问。
“没事。我已经习惯了。这样我才会放心。我是有点累，但我还可以。”严妈妈眼里无神地看着我说。
我继续追问她此刻的感受与情绪。她承认在过去曾经有过哀伤的情绪，包括抑郁，愤怒和否认，可是她现在已经接受孩子随时都会去世的事实。两个月前，她曾经看见晓丽半夜低氧和呼吸困难而再次送晓丽去医院紧急室并入院。 这已经是过去五个月里的第三次入院。
“在问题发生之前，我都会尽量要求自己和周围的人一起预防问题的发生。所以我会确保家里每一件事物都干净整齐，确保晓丽氧气正常和没有多痰的情况。我一直要求自己做到最好。“ 严妈妈解释。
“是追求完美的性格吗？” 我好奇。
“是的。从年轻到现在我都是这个样子。”严妈妈以肯定的眼神和语气回答。
“你一直鞭策自己。你的丈夫很厉害，还可以配合到现在。”我半开玩笑地说。
严妈妈除了管家和照顾晓丽，没有时间见朋友或培养任何爱好。
“有时间不如睡觉更好。”严妈妈笑说。
我发现原来看着严妈妈目前的疲累造成我心里的痛苦，而不是她的痛苦。我直接告诉她我的感受，并要求她告诉我她是如何面对。
“看着我孩子身上所面对的苦，让我重新审视自己生命的意义。 是晓丽让我看到自身的弱点，也让我要继续活下去的理由。只有勇敢面对痛苦，我们就不再痛苦，反而会变得更加坚强、感恩和忍耐。逃避是无法解决问题。我也不想去麻烦别人。我也从我的信仰里寻求安慰与力量。痛苦促使我更靠近上帝，让我感受到更多恩典与扶持。”
我也和严妈妈分享，我曾经也面对过失去爱人和家人的痛苦。因为这种很痛的苦，让我可以更能体会病人的痛苦，所以才会踏上儿童安宁疗护的道路。
“我看到你的生命的深度。可是，休息是为了走更长的路啊！ 生命也需要广度。告诉我，要如何让你没那么疲劳？”我尝试改变她的想法。
我尝试让她明白，过度抽痰只会影响晓丽的睡眠并激发唾液腺更活跃。睡眠时的氧气指数88%对于晓丽的情况是可以让医药团队接受的。设定实际的目标和为自己积极安排定期的休息时间是我给予的最后建议。长期活在辛劳日子的她已经无法因为痛苦而想做出任何改变，因为这种感觉已经麻木了。快乐和幸福的期待又会让她做出改变吗？
期待孩子过得更好
“严妈妈，你有什么快乐的期待吗？”我尝试问。
“我只想看见晓丽活得更好，然后我才会更好。”严妈妈的眼神仿佛散发一丝暗淡光彩。
当严妈妈走出诊所房门时，陈医生走进来询问我们的对话结果。
“她的哀伤已经在很久以前开始。如今她正在尝试将哀伤转化成生命里程的新意义。是一种经历痛苦后可以得到的智慧” 。我说完，就将最后一粒退烧药用水服下。
我走到另一间诊所房间，看见布兰德和父母正在和医药团队讨论他的小腿疼痛的进展。目前这疼痛暂时消失，恢复他的笑脸。他今年14岁，患上脊髓性肌萎缩症。
“我觉得是这神奇药膏和勤快在家做物理治疗对我的疼痛最有效。”布兰德向大家说。
那神奇药膏是他的邻居送给他的，主要仅提供他局部冰凉感，但未含活性药物成分。
梁护士接着就带他的父母到另一间房间，准备讨论布兰德与家人的预立医疗照护计划（Advance Care Plan）。布兰德继续与物理治疗师和营养师继续讨论他的身体状况。
儿童预立医疗照护计划是指针对患有重症、慢性或危及生命疾病的儿童，在儿童、家庭和医疗团队之间进行的预先沟通与规划，旨在确保当孩子病情恶化或无法表达意愿时，所采取的医疗照护符合孩子和家庭的价值观与期望。这照护计划的内容主要包括当孩子在病情稳定，入院，突发事件，紧急关头和临终时，孩子和父母对医疗介入（如急救，插管，接收入住加护病房等）的接受度和照护安排。这照护计划可以根据病情变化、儿童成长或家庭意见变化，随时作出更新。
这是布兰德父母自孩子出生以来首次参与这样的讨论。他们非常期待这个讨论的机会。
我先由好日子课题开始讨论。
“现在他的情况稳定。你们对他的病情有什么看法？有什么东西可以帮助更好的照护？”我问。
结果他们娓娓道出各种在照护上的难题，包括由于他体重增加，在床和轮椅之间转移他变得越加困难。我逐一在这些难题上给与建议和计划。
“现在让我们讨论一些坏日子的情况，包括进院就医，紧急抢救和加护病房的重症医疗方案。” 我看见他们很认真地提问很多这方面的问题。在这种情况下，通常我们会召开多学科团队会议，以决定治疗方向：方向是主要专注于舒适和缓和治疗，还是继续积极治疗，希望治愈疾病，或者在这两种极端之间寻求一种结合方式。然后，我们会向父母或照顾者提出建议。
苦难中发现不同的自己
布兰德的情况比较特殊，他正在尝试一个新的药物。这药物虽然无法根治这疾病，但是可以延缓疾病的恶化速度。过去几年他都没有需要进院治疗，而且他的肺部功能测量保持稳定，虽然晚上他还夜间需佩戴呼吸机入睡。
“我们希望他可以活得更久，因为有同样病人因为这新药物而活到三十五岁，我们也曾和他提起这件事，所以他很期待自己可以活到那年龄。当然以前他也进过加护病房，我们也不忍心看着他每天在那里忍受插喉管和插针的痛苦，当然这是为了活命而付出的代价。”布兰德的母亲眼眶的泪流开始奔溃。我提议一个中介的方案，不插喉但需要佩戴更强的呼吸器，可以选择在单人病房或半重症病房。
他们对望双方后，布兰德父母最后决定选择当他情况不稳定时，实行全面复苏措施并进行积极治疗。可是因为布兰德的年龄已经十六岁，我们还是需要证同他的意见，毕竟这是他自己的生命。我们安排另一个时间与他洽谈，通常会用纽扣游戏来交流。
因为体会孩子的痛苦，这两位母亲都在苦难中发现了不同的自己。一位将痛苦内化为对自身的磨练，一位在痛苦中奋力寻求突破。无论是妥协还是突破，她们都在过程中找到了属于自己的生命意义。
