在咖啡馆里写着这个故事时，我看见每个人桌上都点购不同的饮料，虽然大多数人都在靠近的年龄层数。 有人选择在长桌一边喝着瓶装橙汁一边忙着在电脑上工作，有人坐在沙发上悠悠地喝着塑胶杯里的冰冻巧克力，也有人坐在低椅上和孩子开心研究着手上的纸杯奶昔饮料。
儿童安宁疗护协会的一位队友提问：马来西亚儿童安宁疗护的未来发展走向应该是什么样子的？是不是根据世界卫生组织的建议，将儿童安宁疗护推广到人人有责？我回答说，我没有答案。
为了找出这个答案，我开始逐个去拜访不同领域的小儿专科同事。
儿童安宁疗护的现实断层
我在小儿肿瘤病房与主治医师洽谈。
“你好。我想知道为何过去小儿肿瘤专科培训医师都会实行一个月的儿童安宁疗护培训，可是最近却减少到两个星期。是不是对于儿童安宁的训练课程有什么需要改善的意见？” 我比较喜欢长话短说，直接说出重点。
“根据我们培训医师的培训回馈意见，他们觉得两个星期已经很足够。” 说完，她就立刻致电给曾经来过儿童安宁疗护培训一个月的小儿肿瘤专科医师，邀请她过来讨论。
“是的。 我觉得一个月太长了，有点闷。 因为我不喜欢坐下来聆听照护者的心酸，我比较擅长有行动和对医病有显著效果的工作，而不是一直在那边聆听和聆听 。 我不喜欢，也不是我的强项。” 她很坦然直接的说出来，她只要医病，不要医人。
“那在止痛方面呢？ 你还记得如何分辨不同吗啡的用处和用法吗？” 我只想说，两星期的训练是不足够经验来止痛。止痛是癌症病童最大的需求，除了根治癌症。
“我忘了。我也许可以参考止痛指南。” 她尝试为自己辩护。
主治医师看到这个问题，所以提议我提供小儿肿瘤安宁疗护的核心技能和知识，以让他们纳入培训完成的记录手册（logbook），好让他们可以在一共三年培训的时间里找到机会完成。除了止痛，我提议前期计划书讨论（advance care plan），转衔医疗（transition care）和生命末期照护（end of life care）为核心知识和技巧。这些知识和技巧可以帮助医病过程的明朗化和提高病人与家属的配合度。医疗和商业都是处理人与人之间的需求，可是医疗与商业最大的不同处理之处是，医疗是开明了解生命本体，商业却保存很多不可告人的金钱秘密。
理想与现实之间的挣扎
一个小时后，我又遇见小儿神经科专科主治医师。我提议让每一位小儿神经专科培训医师前来儿童安宁部门培训。
“你认为最少要多久的培训时间？” 他问。
“最少一个月。” 我答。
“好的。” 他立刻同意。
有很大部分小儿神经专科的病列都是无法根治，只能长期维持生命的长度，并需要儿童安宁疗护来提高病童生命的品质和支持照护者的长期居家照护。选择小儿神经专科的医生，都必需乐意地花时间探讨病人与照护者的各种需求，包括聆听。否者，很难为病人解决问题。所以，这主治医师爽快欢喜地接受我提供的培训计划。
接着，我再约了一名小儿心脏科主治医师来洽谈。
“感谢你们儿童安宁疗护团队一路来的帮助，让我们的孩子可以早日回家。” 她说。
我同样建议让每一位小儿心脏专科培训医师前来儿童安宁部门培训至少一个月。
“以我们非常忙碌的工作量，而且都是在手术行动中，要他们在一个月里缓慢下来学习人际与情绪技能，我想他们都不会愿意。选择小儿心脏专科的医生都比较喜欢探索根治的各种手术和医疗操作，因为这些都是我们的兴趣和强项。” 她说。
可是，她非常明白安宁疗护的重要性，所以答应两星期的安宁培训计划为开段。
安宁疗护不是技术，而是一种选择
过后，我们一起来到重症加护病房。我们面对一位十六岁学习障碍的男孩，正在床上左右摆动来表示他身上的不适。我们都知道他的心脏泵血功能只剩下17%，所以身上其他主要器官的功能都逐步衰退，包括肾功能和认知功能。全身低氧造成唯一让他保持刺激呼吸功能的原因，可是这个低氧刺激（hypoxia stimulation）造成他用尽力量而全身疲惫，这种疲惫一直增加，因为低氧刺激让他无法入眠或好好休息。每位医护人员看着他的疲惫躁动而有点无能为力。
“如果他的心脏停止，请你们给他急救，因为这是他唯一的机会，虽然这机会很渺茫，而且他的母亲也不要放弃急救。除非他的母亲选择安宁疗护这个方向，否则不可以使用任何吗啡或安眠药，因为这些药都会有很大可能让他的心脏立刻停止。” 小儿心脏专科医师向全体周末值班医生团队作出这个交代。
我是当晚值班专科医师。我和值班护士在男孩病床边对望。如果这急救的成功率很渺茫，那为何还要实行， 这不是对他更痛苦吗？
我召见男孩的父母。会议一开始，他的母亲就泪流满脸，尝试让我明白她心里的痛是无法被承受，也不应该被重复。她有三位孩子都有同样的心脏问题，大儿子去年被急救后就被送入加护病房，并在几星期后痛苦地去世。
“我是医生，我有任务告诉你这个残酷的事实。我不应该给你不真实的希望。我们团队都认为，急救是无法挽回他的性命，只能徒增他的痛苦。所以如果今晚他的心脏停止，我会放手让他好好走，除非你坚持要我急救。“ 他的母亲听了后，突然停止哭泣，但却以很无助的眼神看着我。
“回忆可以让我们痛苦，因为它来自痛苦的经历。可是回忆也可以不用那么痛苦，如果我们现在开始接受以更安宁的方式来制造另一个回忆。如果你相信我，我们今晚可以一起合作以非药物的方式来减轻他的痛苦。人生的风景可以更美丽，如果我们可以更勇敢的面对每一个风景。所以，我需要你们和我一起勇敢地面对，因为我们是一个团队。” 我说。
过后，我们一起训练男孩正确的呼吸方式，并以食物为奖励来鼓励他来配戴呼吸机。 果然，他终于可以好好地睡觉。第二天早上，他的呼吸看来更顺畅了。
“不是每一个医护人员都可以提供安宁疗护，就好像不是每一个人都可以成为外科医生。我们应该把教育资源注重在对安宁疗护有把握的医护人员。 “我回到安宁团队的小组分享会上这么说。
“那么，什么样的医护人员才适合提供安宁疗护？” 梁护士发问。
“要成为安宁疗护医护人员，必需具备真、善、美的心里质素。要向病人说出最温柔但最诚实的真相，要可以改善痛苦的善心， 更要勇敢去帮助病人创造更美丽的人生风景。”
马来西亚儿童安宁疗护的未来发展走向应该是去发掘和栽培有心有能力的医护人员，让每一个火苗可以在他们和病人的生命里燃烧。
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