专栏  |  孩在继续

有些沉默,是因为太在乎

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一丝暖暖晨光穿越落地玻璃大窗,洒在我的诊疗室桌上的一本病人病例。我缓缓提起杯子,缕缕白烟弥漫,浓热咖啡香味扑鼻,啜饮几口后顿时提神起来。我今天早上只有一位病人预定时间,所以我可以慢条斯理地阅读病人的病例,而且病人从外坡来,路程需要四小时,大约离现在一小时后才会到达。这位病人是一位16岁女孩,我很期待和这位青少年谈天。

在预定的时间里出现女孩的父母,女孩却没有来,原因是她需要更多时间来梳洗和打理面容。

在预定的时间里出现女孩的父母,女孩却没有来,原因是她需要更多时间来梳洗和打理面容。(图片来源:Freepik)

“你们好。我是李医生,感恩你们从老远来到这里。请说说这女孩的情况。“

当疾病遇上青春期

女孩父母开始简约地谈起过去五年对抗疾病的心路历程。一开始大家还很齐心地面对,一直到疾病复发之后,大家的生活与认知节奏开始出现分歧。

“她开始沉默,每天都只是面对手机,然后一直吵着要吃美食,而且不分时间地要求。如果我们不达到她的要求,她就会发脾气,甚至对身边的家人动粗!“ 父亲开始以近乎埋怨的语气说出来,眼里却充满无助的神情。 

“我每天工作忙碌,只想回到家好好地有个温暖平静的家。为什么她总是那么叛逆?她的叛逆令我很不舒服,至少她应该给我们一些尊重。” 父亲看着母亲。

“我已经学会接受。所以我选择沉默。到最后她还是我们的女儿。”母亲将我递给她的我的著作《孩在继续》一篇篇地开始翻阅。

“我每天工作忙碌,只想回到家好好地有个温暖平静的家。为什么她总是那么叛逆?她的叛逆令我很不舒服,至少她应该给我们一些尊重。” (图片来源:New York Post)

我开始抛出我的第一个问题。 

“我听到你们都在告诉我有关她的问题。可否说说她有什么强项和好事?”

原来她是懂得做好家务,原来她很会弹钢琴,只是她不再喜欢聆听指示,她要自己决定什么时候做些什么。如果父母的方式任然偏向指示,她就会选择沉默或反抗。这是青少年正开始处于寻找“我是谁”的阶段,所以偏向执行发展独立身份的行为。如果她表达情绪时得到父母亲的否定态度或不被理解她的心理过程和感受时,她的情绪体验会更强烈,尤其当她同时面对疾病带给她的生命威胁时,心里的焦虑和不安全感就会吞没她的正向思想。

尤其当她同时面对疾病带给她的生命威胁时,心里的焦虑和不安全感就会吞没她的正向思想。(图片来源:LinkedIn)

父母与照护者,有什么差别?

“她知道自己的病情发展到什么程度吗?“

“我感觉,她应该知道很多,只是我们都不拿出来讨论。”我相信这母亲的感觉。

很多青少年不想让家人焦虑,尤其当他们看到家人已经对他们病情有显著的压力时。

很多青少年不想让家人焦虑,尤其当他们看到家人已经对他们病情有显著的压力时。(图片来源:Freepik)

我继续发问。

“你们认为父母和照护者之间有什么差别?” 

他们两位对望。不知道如何解释。

“我听到你们过去五年都经历做好照护者的角色。照护者会针对病情学习各种知识,技巧和正确应对的态度,来达到与医护人员和病人一起成为最好的照护团队。照护者依靠医疗研究报告和对医疗团队信任来一起作出每个医疗与照护的决定。“ 

我继续说:“ 你们同时也在实行她的父母的角色。父母承载孩子情感,价值观与身份认同的建立的责任。但我们忙着成为照护者的时候,往往会忘记放下这常常保持客观的角色,来深入投入情感支持与归属感的建立。”

但我们忙着成为照护者的时候,往往会忘记放下这常常保持客观的角色,来深入投入情感支持与归属感的建立。(图片来源:Freepik)

父母的任务是赋予(empower)孩子更多力量和发展的空间。

“现在我们不需要再以快速的节奏来对抗疾病。我想,她也许现在更需要你们当她的父母。给她一个较缓慢但安全的节奏来面对接下来的生命。这一段旅途应该比较注重生活品质,而不是什么目的地。“ 

说完,我要求他们开始选纽扣。选自己目前对孩子的一个心态。

我和母亲看着父亲所选的纽扣而互相对望微笑。果然,父亲选的是一个婴孩的纽扣,她还是他心里的一个宝贝。他无法接受和面对孩子已经长大,进入青少年的独立期。

母亲选了一个小白兔的纽扣。

“我相信她的心里还是像白兔一样那么活泼善良。我知道有一天这只白兔一定会重生。“

过后,我再请父亲在两张椅子上来个角色对换与对话。当他坐在父亲椅子上对着女儿的椅子时,他沉默了许久,久久无法说出一句话。

说完,我要求他们开始选纽扣。选自己目前对孩子的一个心态。(图片来源:Freepik)

当他又再坐在女儿的椅子时,他终于说:“我知道,她需要的是我做她的朋友。”

做朋友必需先接住对方的情绪并尝试了解后,才有更多谈论的话题和空间。

“也许我们可以先和她一起探讨接下来的生活计划,包括一起制造一些美好回忆。也许我可以和她通过网上交谈,来谈谈她心里的愿望。” 我的建议立刻得到父母的同意。

陪伴之下,才能看见出口

我再要求他们选一个纽扣来代表他们的下一步计划。

父亲选了一个五指手掌的纽扣。

“我会回去尝试先和她做朋友。Give me five ! “ 父亲露出难得的微笑。
我指出这纽扣中间有两个小孔。

“记得,做朋友需要两个窗口的互动,一进一出。“ 我解释。

“我会回去尝试先和她做朋友。Give me five ! “ 父亲露出难得的微笑。(图片来源:作者提供)

母亲选了一个黑色背景的纽扣,背景前有一个金色小锁匙和金钱的人头像。

“其实我很害怕现在的她,害怕她的黑色能量。” 母亲的泪水来到眼眶里停留。

“金色锁匙是什么意义?” 我尝试找出里面的正能量。

“我想,锁匙是用来开门吧。所以我回去第一件事,就是先解决掉我这道心里恐惧的围墙。”母亲说完后,双唇紧闭地露出心里的决心。

母亲最先需要的是找出心里恐惧的出口。她已经把自己在这三人关系里沉默下来。

“我想,锁匙是用来开门吧。所以我回去第一件事,就是先解决掉我这道心里恐惧的围墙。”(图片来源:Freepik)

我们过后谈到女孩偶尔会气喘,所以我建议使用一些非药物方式来减缓,再备带一点吗啡药剂在家里。除了网上会谈,我也安排儿童安宁居家团队的拜访,让他们提供更多居家症状与心理的支持。

我再次站在玻璃大窗前,看见蓝天和云朵的互动。蓝天赋予白云自由与空间,允许云朵不停流通与变化。在蓝天静静的陪伴之下,云朵的美丽与温柔才可以被看见。

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李颉

李颉,原名李知展,马来亚大学医学院毕业,考获英国皇家儿科专科学院和马来亚大学儿科专科硕士双文凭,再到英国专修儿童安宁医护疗法,如今担任马来西亚吉隆坡中央医院儿童安宁疗护专科顾问医生和马来西亚儿童安宁疗护协会创办人兼主席。

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