人物

文字是我从小到大的一个出口——作家方肯与红斑狼疮抗争的日子

“好食,好眠,好日子”,这是方肯在《狼的日与夜》一书的扉页写给我的寄语。短短几个字,倍感温暖。好食、好眠,看起来稀松平常的生活追求,对方肯来说却属不易。自患上红斑狼疮开始,人似乎变成一件瓷器,饮食、睡眠、情绪,都要小心翼翼对待。

方肯缓缓说道:“我们的白天夜晚不一样。白天不能晒太阳,晚上才出来,晚上又不能睡太迟,因为要得到足够的休息。总之是日与夜、从早到晚的折磨。”

红斑狼疮——它是一匹昼伏夜出的狼,月光下孤独的嗥叫;它是一个无孔不入的恶魔,攻击自身的的每一个细胞;它是普罗大众不甚了解的疾病,无法治愈,只能与之共存。在无数个日与夜,作家方肯与“这匹狼”周旋、对抗、和解......

“远离所有令自己不愉快的人,如那些永远不能理解情况的陌生人、朋友,甚至亲人。流言蜚语、语言暴力、情绪勒索都是无形的凶手。转过身,迈步离开,凡事都有重来的机会,除了生命。”

这段内心独白摘自作家方肯的《狼的日与夜》。从2007年身体不适入院,到2011年确诊,直到现在,红斑狼疮这匹狼都与方肯如影随形。方肯将自己患病的心路历程记录在星洲日报副刊的专栏中,最终结集为这本书,其中有血有泪。合上书,不禁为这个小女子攥紧拳头,也赞叹她身体中蕴含的无限力量。

编按:系统性红斑狼疮,(也称为SLE或狼疮),是一种慢性自身免疫系统发炎的疾病,并会影响皮肤,关节、肾、心、肺、神经系统,和/或身体的其他器官。

方肯将自己患病的心路历程记录下来,结集为《狼的日与夜》。(摄影:王茜)

突如其来的疾病,“就好像汽车没有油”

在相约见面的当天早上,方肯的病痛又发作起来。难以想象每分每秒,她都在煎熬之中。

方肯坐在对面,像月光一样皎洁的一张脸,毫无攻击力的一张脸,被病魔折磨到苍白如纸的一张脸。

她伸出双手给我看。“你看我的骨头是歪的,你看这两根手指,看着它们慢慢变歪。本来是直的,都歪了。”

红斑狼疮这匹狼,在它张牙舞爪显出原形之前,其实已经在方肯的身体里潜伏已久。

一次方肯在家中晕倒,去诊所验血。“医生发现我的血红数只有6,然后一般人像女生是12,我只有6,男生是15左右。所以他就这样说:如果我是你的话,我就马上进医院。 ”

“07年2月,那时候新年。我还记得新年刚过完,我被送入医院。那时候先去诊所,然后医生就看到我整个脸色苍白,没有力气,就觉得很奇怪,怎么这个人病成这样子。”

“一进医院,我就整个人就是倒在那里,完全不能动。因为已经没有血了,没有力气了。就好像汽车没有油,你车动不了,就是这样。”

在异常疲惫之下,又过了一两天,医生才告知方肯患上了是溶血症。“我很少生病,一生就是生这种奇怪的病。”回忆起当时的情形,方肯颇有些无奈。

没有来由的溶血症,医生也没有给出明确的康复时间。在用药之后,方肯称自己变得“肥圆”。光是二月到七月之间,方肯就进了两次医院。

面对突如其来的病痛,方肯没有被击倒,她分享在这个过程中如何调整自己的心态,如何拯救自己。

“更多考虑的应是怎样让我的病稳定下来,让我可以恢复比较正常的生活。不能晒太阳,没有关系;不能吃很多食物,没有关系。但是我活下来了。我意思是说还有很多人跟你一样,或者是比你更惨。但是我还是活下来了。”

面对突如其来的病痛,方肯没有被击倒,她分享在这个过程中如何调整自己的心态,如何拯救自己。(图片来源:受访者提供)

“文字是我从小到大的一个出口”

情绪要有出口,所幸还有文字。在病魔面前,文字亦可变为盔甲。

“文字是我从小到大的一个出口,然后我也常常都很想把东西记录下来。幸好有文字吧,还有一个出口。即使不创作,写一些散文什么的也很好。总之情绪上要有一个出口,不一定要找一个人去倾听你的话。因为我们这个病太罕见了,然后很多人不明白。你跟他说,他就这样呆呆地看着你。”

“悲伤和生气,这两种负面的情绪最容易影响自己的身体。其实不只是我,其他病友也都有一个共同的问题:太累了。明明已经累了,透支了,然后还是不要休息,一定要把东西做完。 很贪心,做完还想做另外一样。”

方肯写稿从不拖延,她说拖延会令自己紧张。但长久的病痛不得不让她放慢脚步,方肯表示如今已经“尽量让自己懒惰”。

由于之前做过编辑,方肯知晓编辑催稿的难处,她将其形容为“追债”。因此每每都按时交稿。方肯处处为别人着想,在患病之后更小心翼翼。与朋友进餐时,她常懊恼自己的饮食避忌给他人带来困扰。

她在《狼的日与夜》中记录过一件小事,“一个朋友的朋友不理解我的情况,硬逼着我吃榴莲泡芙。我始终拒绝了对方,令对方一副‘敬酒不吃,吃罚酒’的表情瞪着我。”

图为方肯(前排左)在今年3月參加星巴克志工工作坊。(图片来源:受访者提供)

诸如此类的事情很多,这也催生了方肯想要记录红斑狼疮的想法,以此让更多人了解这种疾病。在专栏中,方肯将医院的伙食、入院的次数、治疗方式都一一记录下来。

“因为我觉得,我们病友之间很重要的东西就是互相分享。因为每个人的问题不一样,比如说对方的问题我没有,但是不代表我永远不会有。从07年到10年之间,我是没有肾脏病的,但是我11年就有了,所以我非常需要获知怎样治疗,会不会有希望。”

通过聆听病友的描述,身处黑暗之中的人会感到安心,在情绪上得到缓冲。

“事情发生的时候,就好像你躺在沙滩上,那个海水慢慢淹没你,慢慢慢慢,它不是一下子冲过来的。”

方肯称文字是她的朋友。通过文字,病友能够很好地去表达自己身体或精神上的感受。那种疼痛的感觉,需要有人准确地描述并传达给众人。

文字,再次成为一个出口。

方肯著有《狼的日与夜》,散文集《啃日子》以及长篇小说《海峡边城》。(摄影:王茜)

久病更知人情冷暖

红斑狼疮患者的注意事项多到可以列出几张纸,如果说饮食避忌令人感到困扰,那躲避日光这件事恐怕更令人讶异。红斑狼疮让人彻头彻底变成一件娇弱的瓷器,伴随着大家的不解,也让方肯有苦难言。

一个原本健康的人,怎会在突然之间变得脆弱不堪?患病之初,原生家庭的不理解以及同事的横眉冷对,如同黑暗潮水袭来,让方肯窒息。病痛如同溺水,谁人都需救命稻草,哪怕是一块浮木,在此刻都让人心怀感激。

那时方肯常常因为洗肾需要请假,在人事的压力之下她选择了离职。“那时候一辞职了过后,世界很平静。”她如释重负。

无数个独自扛过的日子,在《狼的日与夜》中,方肯只是只言片语带过。

遇到丈夫“羊先生”,善良的一家人让方肯重拾温暖。

“我其实一得这个病,就认识他了。如果不是因为这个病,也不会跟他在一起。那时候他知道我的病,他惊讶我的血红素只有6,他(还不曾)看过这么低的人。”

就这样,本科是生物科技的“羊先生”开始一路陪伴方肯,在与红斑狼疮抗争的路上,方肯不再是孤军奋战。

在经历了一些人情冷暖之后,方肯感念别人的善意。提到自己的医生,她有些动容。

“就好像我怀孕的时候,医生就说不管以后会遇到什么事情,我们一起面对挑战,OK ?你会觉得,当你遇到问题的时候,有一个人他愿意帮助你,精神上也好,医药上也好。总之你会觉得,有一个地方他愿意给你,听你的问题。而不是说整个世界背弃你,这是你的事情,你自己去面对。”

在我们交谈的过程中,方肯的先生和儿子在不远处安静等待。精神上的巨大支撑让方肯的内核愈加强大,足以与生理上的病痛抗衡。方肯的身上有一种安静的力量,她选择用一种平和的方式与疾病共存。

红斑狼疮这匹狼在某些时刻,变为温顺的绵羊。

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王茜

撰稿人。想与《午夜巴黎》中的小作家一样,搭上路边的老爷车去往上个世纪的花神咖啡馆。

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