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在成为病人之前,他们首先是家人

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“阿辉,你吃饱了吗?”这句出自2008年电影《钱不够用2》的经典台词,至今依然成为生活中时不时被调侃的对话。

面对不知所以的母亲,和一次次回应最后近乎崩溃的阿辉,每一次让人看了都忍俊不禁。

但,那不是电影桥段,而是母亲真的生病了。阿辉与母亲之间,不止存在于电影中,而在你我身旁。

失智症是一种因为脑部功能退化而影响日常生活的疾病,其中阿兹海默是最常见的失智症。随着年纪的增加,患上失智症的风险也在增加,

衰老的世界遥远吗?幼年时我们看着父母如何照顾祖父母;成年时看着父母老去逐渐失去自理能力,我们成为了阿辉;从中年到老年的几十年,我们随时都有可能成为电影中不停追问的母亲。

失智症是一个概率问题,却也是每一个人或迟或早面对的风险。

2024年末,林秀枝正式确诊为失智症,从那个时候开始,张丽娟开始照顾这位丈夫76岁的母亲。

“大概几年前我们就已经觉得她有失智症的症状了,不过那时候家公好像不要接受这个事实。我们做子女的也不能怎样,如果我们干涉太多,到时候他们又会吵架。”

张丽娟的家公在世时,家婆林秀枝的日常生活几乎依赖着丈夫。丈夫一直是比较急躁的性格,尽管张丽娟等子女曾用心解释,但面对记忆衰退的妻子,依然会展露出不耐烦的语气。一直到妻子被医生确诊失智症以后,家公才慢慢地接受这个事实。家公离世以后,张丽娟和丈夫才正式成为林秀枝主要照护人。

张丽娟是一名室内设计师,同时和伙伴一起经营一家私人诊所。(摄影:余坤恬)

他们居住在一楼之隔的公寓里。每天早上,张丽娟都会下楼确保林秀枝的安全;下班回家之后,她也会带着两个孩子下楼一起吃饭;周末时,两位孙子也会到奶奶家里过夜。平日里,在力所能及的范围里,她也会开车载送林秀枝到商场购买日常用品。

经过药物治疗之后,林秀枝的情况逐渐稳定,症状保持在早期失智阶段,大多停留在短期记忆缺失、和孙子进行重复的对话,还有每一天不厌其烦打给儿媳的电话。

“她一天会打四五通电话给我。她会问,今天你们有回来吃饭吗?其实都是有吃饭的。(如果)鸡蛋没有了,我跟她讲我会买,她就一直打来提醒我要买(鸡蛋)。”

林秀枝一直是家庭主妇,年轻时和朋友到国外帮工,回国之后也到幼儿园帮忙看护小朋友吃饭、洗澡等等。一直到张丽娟生下女儿之后,林秀枝才停止到外面工作,在家帮忙照看孙子。

张丽娟知道,家务事才是母亲最拿手的工作,即便是患上失智症,她也积极让母亲继续操持家务、进行简单的烹饪,“我知道我迟早都是要找一个人在家顾着她,但同时我就想她还可以独立的时候,我就要给她那个独立(的能力)。”

不过,她每天都会确保林秀枝正确服下药物,并每星期到诊所更换药物。作为家属来说,他们如今最大的心愿,就是让林秀枝通过药物治疗、保持健康的生活环境、还有尽可能的陪伴,最大限度延缓林秀枝的症状。

郑芬兰:年龄越大 患上失智风险越高

失智症是一种因为脑部功能退化而影响日常生活的疾病,其中阿兹海默是最常见的失智症。其他失智类型还包括:血管性失智症(Vascular Dementia)、混合型失智症(Mixed Dementia)、额颞叶型失智症(Frontotemporal Dementia)、帕金森氏症(Parkinson Disease Dementia)等等。

失智症是一种因为脑部功能退化而影响日常生活的疾病,其中阿兹海默是最常见的失智症。(访问网制图)

双威医疗中心老年医学专科医生郑芬兰解释,一些长者能够在出现早期失智症状时通过药物延缓症状,但还有许多长者一直到失智症状开始恶化之后才被发现确诊失智症,因而旁人的观察至关重要。

正常老化与失智症状之间最大的分别在于,这些症状是否影响日常生活。

“他/她问问题,一两次还正常;可是一天问你十次同样的问题,这个就不正常了吧。我们忘记了东西可以找回来,但是失智的病人他想不到,就是找不到他的东西。”

郑芬兰提醒,正常老化与失智之间最大的差别在于两者是否对日常生活造成影响。(图片来源:双威医疗中心官网)

她提醒,当家中长辈开始出现异常的健忘,需要尽快带长者到相关的诊所进行诊断,而医生通常会通过过往病例筛查、身体检查、以及智力检测来进行评估。

失智症在不同阶段会进入不同的状态,郑芬兰解释,患者早期失智的表现包括记忆力下降,但是不影响日常自理能力,部分患者进入进阶运动譬如开车、下厨可能受到影响。

进入中期症状的患者开始出现部分日常生活不能自理的状态,需要旁人协助或监督。不仅如此,脑部储存的长期记忆也会开始受影响,包括忘记自己的家人、亲友,甚至自己的名字;晚期失智患者基本不能自理,一切的活动都需要旁人的协助与照看,也失去了表达能力,状态如同婴儿。

当长者逐渐失去自理能力,意味着他们的症状也逐渐恶化。

针对看诊的长者,医生往往会通过病例筛查、身体检查、以及智力检测来进行评估。(访问网制图)

长者失智的风险会随着年龄的增长而增加,但郑芬兰强调,那始终是一个概率问题。

依据平均概率,60岁长者拥有10%的可能性患上失智症,而随着年龄增加十岁,概率也会往上提高10%。

有没有人一生都不会患上失智症?

当然有,她说。

认知功能储存量帮助抵挡脑细胞病变风险

张丽娟的母亲今年73岁,如今一个人在槟城生活,依然保有丰富的个人生活。

父亲在自己四岁时离世,因此母亲一个人照顾几个孩子长大,如今年过七旬的母亲一个人在槟城生活,不仅拥有足够的自理能力,还有固定的收入来源,和稳定的社交圈子。

“我觉得生活质量很重要,因为她自己有做financial planning,我不用去担心。”

虽然张妈妈步入了失智症高风险年龄层,但由于她依然抱持着良好的生活习惯和圈子,因此健康状况仍未受影响。这一点让在吉隆坡打拼的张丽娟,对母亲的健康感到放心。

郑芬兰解释,长者患上失智与否,脑部中的“认知功能储存量”(cognitive reserve)同样扮演重要的角色。那是大脑应对老化、疾病或损伤时,保持正常思考和解决问题能力的缓冲与备用资源。

当认知功能储存量越多,大脑就越有能力对抗病变的风向。(访问网制图)

它就像是一个人的存款,当存款越多,抵抗意外的能力也就越大,病变的风险也会随之降低。

“所以你的认知功能储存量很多的话,就算(细胞)有病变,还有其他细胞可以用。”

想要提高认知功能储存量,她也建议人们多运动、保持心理健康、持续社交、健康饮食、控制三高等等让脑细胞可以活跃一些。

面对失智家人,我们应该怎么办?

张丽娟是一名室内设计师,原本对失智没有概念的她也因为这些年照顾林秀枝逐渐走进了失智长者的生活。

她如今也和伙伴一起经营一家私人诊所,因为看见社会上为失智群体提供的资源的不足,张丽娟希望让诊所成为政府与私人医院之间的转接站,通过提供失智诊断服务,让更多等待诊断的长者减少排队时间。更者,她也希望通过自己的专长,将诊所打造成长者友善场所,让更多长者得到便利。

生病之后的林秀枝除了记忆力下降之外,随之受影响的还有表达能力。张丽娟知道,眼前长辈的身体状况只会愈发严峻,心底也一直有一把声音隐隐告诉她:这是一个必须要习惯的常态。

看着常年相处的长辈,因为失智的种种症状,状态时好时坏,有时候是家人,有时候是病人。

“有时候她记得的话,就像是普通人一样;有时候很情绪化,没有办法表达自己想要的东西,我们也捉摸不到。”

面对病情稳定的林秀枝,张丽娟也做好了长期照顾家婆的准备。(图片来源:freepik)

对于自己的病症,林秀枝是知情的,偶尔也会和儿媳埋怨:为什么搞成这样?中到这种病?

但张丽娟也只能一遍遍告诉她,没事的,我们约定好了,好好吃药,就可以保持现在的状态。

比起“三高”,让家人接受自己患上失智症似乎是更难的事情。随着记忆力、表达能力、生活自理能力的逐渐下降,他们逐渐会把自己归类于“没有用”的人。因而在确诊的那一刻,他们就意识到了自己拥有这样的未来,对疾病的接受程度也来的更难。

毕竟,有谁在奋斗了一辈子之后,愿意被冠上一个“没有用”的余生?

应对轻度认知障碍的五大行动

不是所有答案都那么肯定的,在一切还未恶化之前,我们还有办法。郑芬兰提醒所有人,当家中长辈出现“轻度认知障碍”时,及早就诊可以避免情况进一步恶化。

轻度认知障碍(Mild Cognitive Impairment,简称 MCI)是介于正常老化以及失智症之间的过渡阶段,这个阶段的患者开始出现不正常的记忆力下降,而家人就可以带长辈到诊所进行诊断。

她表示,部分病因可以通过药物治疗,防止病情恶化。同时,健康的日常作息也必不可少。

对此,郑芬兰给出了针对轻度认知障碍的五大行动:

  1. 控制三高
  2. 多运动,保持身体活跃
  3. 多进行脑部运动,让脑细胞持续在活跃的状态
  4. 保持社交活跃
  5. 拥有健康饮食

她解释,这五大行动除了控制病变之外,也同样帮助脑部持续运动,减少脑细胞病变的可能性。

应对轻度认知障碍的五大行动。(访问网制图)

尽管失智症和家族基因有脱不开的关系,但郑芬兰强调,后天培养的生活作息同样重要。

“如果你有查到基因,(的确)你的风险就比较高,就要努力一点。你没有查到那个基因,(难道)你就可以颓废吗?”

最重要的是,通过培养日常健康的生活习惯,增加认知功能储存量,防止认知障碍的出现。

在学习和失智长者相处之前,学会同理

失智症是一个漫长的旅程,对照护者来说亦是。

照顾林秀枝这两年以来,张丽娟从一开始的不耐,到渐渐同理长辈的病情,那些让人难以理解的反复追问和多疑,并不是他们的本意。

在我们眼中的他们,是相处了几十年的家人,也是偶尔因为失智症表现出陌生状态的病患;在他们眼里的我们,是那个生活中为数不多能依赖的家人,但也是有一天会逐渐茫然的陌生人。

有一天,我们都会在他们的记忆中抹去,包括他/她自己。

失智症是每一个老去的人都会面对的风险,在更多理想构图还未实现之前,我们还能如何面对终将到来的老龄化社会?

或许一切都要建立在同理心之上。

补足社会上对失智认知,因而我们会发现,失智长者并不是被判下“死刑”,在记忆逐渐消散的日子里,让他们拥有自己的生活才能阻止病情恶化。

这便是我们下一步要思考的问题。

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余坤恬

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访问网记者,毕业于马来亚大学媒体研究系。一路收集故事,也学着如何写好故事。

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