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小城的孩子

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这一篇文章,作者是以第三者的身份来写一位朋友的经历。朋友的孩子面对发展障碍的挑战。孩童发展障碍虽然逐年获得社会重视、了解和包容,但对其误解依然很深,很多孩子和父母除了要和此问题挣扎拔河,还要面对不少公众的负面眼光。

我们觉得这是一个需要被社会注重、思考和讨论的课题,因此决定在本书提出来,同时不公开当事人的身份,以保护孩子。

但愿有一天,社会不再用有色眼光看待发展障碍。这一天的到来,关键就在于教育及了解。历史的演变显示我们做得到,以前的麻风、癫痫、精神分裂症和忧郁症,也都经历过严重的污名时代,今天多数人都带有同理心看待这些情况。

情绪对抗情绪 于事无补

孩子小时候很迟才开始说话,五岁才开口叫爸妈。那个年代,老人家都说,孩子长大了就会好起来。朋友夫妻俩也带过孩子去给儿科医生评估,资深医生也说不少小孩如此,岁月会让孩子逐渐进步。

那个年代,对于儿童的行为及心智发育,普罗大众并不在意。医学界也没有把太多心思放在这个方面,往往只注重衡量看得见的发育成长里程碑,譬如孩子的身高、体重和行动。看得见的里程碑比较明显及容易判断,也是当时的作业标准。

正式上学前,朋友的孩子在幼儿园表现比其他同学更顽皮,影响其他上课的同侪。后来,把孩子转到另外一家,老师很有耐心地让孩子完成学前班。小学时期,孩子就比较幸运,遇见的老师都有爱心,尤其是校长的包容和关怀,让孩子算是顺顺利利小学毕业,学术成绩也还不差。

中学时期是孩子成长过程中充满挑战的坎。青少年在发育时期,大脑结构和荷尔蒙大幅度改变,孩子中三开始和同学发生冲突,不只是口头上,也被肢体霸凌。孩子回家情绪不稳定,时不时在房间里哭闹,但这个年纪又无法完全脱离同学和朋友圈。当父母的,不了解行为障碍需要医疗,也没有受过什么训练,除了安慰也只能安慰。有时候,父母和孩子相互以情绪来对抗情绪,不只于事无补,反而更是火上加油。

那个年代,老师对于行为障碍也没有什么经验,小镇也没有医生擅长处理此类问题。朋友也带过孩子到吉隆坡一家教学医院见这个领域的专家,医生诊断是自闭症谱系障碍,并说岁数已大较难医治,但也开药物来试一试。来回复诊了好几次,路途遥远及时间上安排的困难,一段日子之后,他们也只好放弃。

在小地方,对于有特殊孩子的家庭来说,要寻求专家意见非常困难。(图片来源:Pixabay)

就这样过了几年,孩子中学时期在经历不少挑战和困难之下毕业了。

虽然医学界和社会开始注重自闭症和其他行为障碍现象,但在小地方这种醒觉依然低落,只有少数家庭愿意公开讨论、接受评估和探索治疗孩子的情况。因为社会依然带着异样眼光看待此群体,并贴上负面的标签,患者及家庭也背负污名。

孩子完成中学后,就在家里帮忙打理生意,同时继续报读大专课程。

不久后,新冠肺炎疫情在全球爆发,社会活动被封锁,学生转为在家里上网课。关闭在家里和房间,孩子中学时被霸凌的记忆又常被勾起,情绪也起伏波动变得更不稳定。除了哭闹以外,还曾经伤害自己。朋友听说吉隆坡私立医院有处理这方面问题的专科医生,于是在疫情稍微缓和及行动管制比较放松时,带孩子去求医。

医生很忙,也或许是依然在疫情蔓延期间,也没有花多少时间详细问诊,就开了药物,然后说再来复诊。后来,新冠肺炎疫情依然反复不定,加上路途遥远,行动管制时期要跨州移动也不简单,需要遵守许多的条例,并提出申请。他们只得再度放弃复诊及治疗。

这段时期,孩子的情绪更加不稳定,他们就带孩子到小镇的公立医院精神科求医,也留院了几天。医生重新评估检查,配了不一样的药物然后逐渐调整,也教导父母关于自闭症的知识。如今,孩子继续在这里跟进复诊治疗,情况比几年前稳定了不少。

在家乡复诊,好处是不需要长途跋涉去求医,同时在公立医院的医疗费用也很低,医生和护理人员都有耐心。只是每次复诊都是看不同医生,会造成一些困扰,孩子又得面对一个陌生的医生。医生不清楚之前的情况,重新问病史,也无法判断状况是否有好转,每个医生的性情和看诊方式也不太一样。父母和孩子都得一次次适应。

在小地方,对于有特殊孩子的家庭来说,要寻求专家意见非常困难,提供特殊教育的机构也不多。这些年来随着社会醒觉,逐渐有了正面改变,但他们碰见了不少面对同样问题的父母,大家都同意在小镇,特殊需求的孩子在面对医疗及教育方面,可让父母及孩子的选择不多。他们更加忧心的是,孩子成年后若依然需要帮助,将来父母不在了,谁要来继续提供孩子所需要的支援?

编按:本文摘自《迷宫——医疗路上千万里》一书本,次书由翁诗钻医生编著。

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翁诗钻

毕业于马来亚大学医学系,2003年至今在公立医院临床血液科服务,主要治疗血液癌症。

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