不懂你曾听过“地中海贫血症”吗？
或许对很多人而言，这只是一个在新闻上出现的词组，也可能是到了中四筛检时，才知道“thalassemia”这名词。
实际上，我们不应对“thalassemia”这词陌生，因为大马平均每二十个人里就有一个地贫带原者，香港每八个人就有一个地贫带原者，台湾则有6%人口带有地贫隐形基因（约每十七人就有一个带原者）。
根据2020年数据，中国的地贫重型和中型地贫患者约有30万人，地贫基因携带者高达3000万人，长江以南为高发区，尤为两广地区最为严重，广东和广西地区地贫基因携带率分别高达20%和10%（即平均每五个人和每十个人就有一个带原者）。
犹记得我是在约二十年前采访槟城地中海贫血症协会的常年大会时，才知道“地中海贫血症”这疾病。其后，也数度采访了相关的医学讲座。当记者期间，还采访过要筹款出国移植骨髓的地贫孩童之新闻，当时的邻座同事也到台湾采访跨国移植干细胞的新闻。
万万想不到的是，若干年后，这些曾经在新闻出现的词汇：地贫、输血、骨髓移植、干细胞移植，竟会出现在我的生命里……
因为有了这方面的认知，我在择偶、婚前、孕前，甚至孕期间都曾多次确认，只确定了我是乙型地中海贫血症带原者（Beta Thalassemia Carrier），而每三个月固定捐血的另一半经血检后并无异样。
直至女儿在满一岁后不久，当脸色苍白的她被送入院，并确诊“中度乙型地中海贫血症暨甲型地中海贫血症带原者”后，我问了无数次的为什么：为什么是她？为什么我们明明有地贫醒觉意识，却还要女儿受苦？为什么丈夫的血检报告竟会出现所谓的假阴性（false negative）？为什么？为什么？
纵有再多的为什么，也不会有答案。当时只能一直安慰自己：一切都是最好的安排。幸好我们很早发现她的状况，开始适当的治疗；幸好我在婚后选择自由业，不需拿假就能陪她复诊和入院输血；幸好我的好友是医生，能第一时间给我们咨询；幸好我们遇到很多很好的医护人员，成为我们陪伴女儿就医路上的浮木，对彷徨中的我们更是尤为重要……
与其继续纠缠在得不到答案的为什么，何不转念？当我们相信一切都是最好的安排，那再糟糕的情况也已是最好的情况了。
就这样，从2018年2月13日至2022年7月16日，在这1615天里，女儿前后接受了53次输血。那几年里，她经历了无数次的抽血、入院和复诊，最频密试过一周跑了不同医院四趟……
从2022年4月13日至2022年7月16日，我陪着她在医院住了63天、在儿童希望之家住了32天，先是全身麻醉的CVL导管置入手术、再来是密集式的去铁质疗程、化疗、骨髓移植，以及移植骨髓后出现VOD（ 肝静脉闭塞性疾病）情况……
每一次回想，总会潸然泪下。原来，当下不曾落泪，并不是坚强，而是逞强。毕竟每一个孩子都是父母心里头的一块肉。如果家有病童的话，相信父母都宁可病的是自己。不过，请相信孩子，他们其实比我们想象中的坚强许多。
每一回看到轻生新闻，我其实都很想打气分享：很多生病的孩子虽和命运之神博弈，但年纪轻轻的他们却不曾认输也不轻言放弃。生命可以很脆弱，却也可以很坚韧。一切胥视我们有多努力的不向命运低头妥协。
就算当下再难过，撑过了，必能否极泰来。
