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从一位母亲到自闭学研究硕士 林秋雯:不把自闭症当问题就是接纳的开始

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哲·林秋雯是一位母亲,从长子被诊断为自闭症人士之后,她开始了对自闭症的学习。如今她拥有大脑神经自闭学硕士学位、是英国多语自闭学老师,是威尔士政府国家神经多样性部门的顾问之一,也是英国华人自闭基金会(Chinese Autism UK)的创始人,致力推动神经多样性教育以及跨文化理解。

如今,她成为大家口中的“哲老师”,时常回到马来西亚做推广工作,一面推广自闭症的知识、一面努力撇除社会对自闭症的标签。

那不过是一个寻常的午后。

林秋雯在家中迎接刚放学的大儿子,只见他径自走去厨房,不发一语从口袋里掏出一包糖果丢进垃圾桶。

“当时百思不得其解,没有人明白他这个动作是为什么,他也讲不出来。”

尽管没有人在意这个行为,但身为母亲的林秋雯还是把这份疑惑放在心中。后来,她持续观察儿子的行为,并收集了老师在学校的评价,不外乎是乖巧、懂事、下课总是自己一个人待在图书馆里等等被老师归类为“乖巧”的行为当中。

林秋雯常年在英国生活,如今时常回到马来西亚开设分享会以及工作坊。(摄影:余坤恬)

然而老师的评价加重林秋雯心中的疑虑,于是她带着大儿子去做了诊断,最终被诊断为自闭症人士。

丢弃糖果的行为背后,是母亲曾经定下的家规——八岁之前不能吃糖果,同时,也因为家里有“只说中文”的规则,于是大儿子时常扮演监督的角色,纠正弟妹转用中文沟通。某年生日翌日,八岁零一天的大儿子才正式向母亲讨要糖果。

在他的价值观里,明确的指令和规则才是让自己舒适的生活方式,当边界开始模糊,一切都会变得手忙脚乱。

“你去学校上课,几点到几点上课是很清楚的,下课的时候所有的孩子就放生了,那个时候就是他开始不知所措的时候。”

林秋雯带着长子进行专业的医学诊断,最终被诊断为自闭人士。(图片来源:freepik)

看不见的框架之外,是更多的潜规则——人际关系、社交礼仪、说话方式…没有人能告诉这些孩子能够怎么做,于是他们只能开启自己的保护机制,或是找到舒适的空间,或是远离嘈杂的环境。

这只是自闭症人士表现出的千万种行为状态之一,往更大的方向说去,他们都是大脑神经多样性人士,表现出的行为差异也会因为大脑神经发展因人而异。

被隐藏起来的华人家庭

得知自己的儿子是自闭人士之后,林秋雯开始大量阅读资料,后来她再也不满足于网络上有限的资源,于是在2015年攻读研究硕士。

重新拾起“学生”的生活,对她来说是兴奋的,那是前期经过自己三年的探索之后,终于又通过硕士打开了更多知识的大门,“所以我已经自学了一段时间,然后一下子可以进入到研究所的时候,排山倒海来的知识对我来说是非常兴奋的一种状态。”

林秋雯本想从艺术治疗入手相关的研究,却在搜索资料时发现,许多东方家庭对自闭症以及神经多样性的认知和西方社会存在很大的落差,“那时候萌生了一种好像真的calling的感觉,是不是要往这个方向(做研究)。”

林秋雯本想从艺术治疗入手相关的研究,却在搜索资料时发现,许多东方家庭对自闭症以及神经多样性的认知和西方社会存在很大的落差。(图片来源:freepik)

她开始在英国当地寻找更多华人家庭,却屡屡碰壁,这反而激发了更强烈的好奇心,经过层层介绍和努力之下,她也终于接触到了这些特殊家庭。

“他们都是被隐藏起来的,这样我就了解到我们在华人文化里的困难,多了很多layer。”

林秋雯从小也是接受东方文化长大的小孩,即便后来选择到英国生活,拥有自己的家庭,她也深刻理解到多年来东方文化对一个人的价值观和认知产生的影响。

要用几年的研究成果来对抗几十年的成长环境没那么简单,同时接触西方和东方家庭的工作性质,让林秋雯更容易察觉不同文化的看法。

“家长承载了太多文化上的误解,不是他们不愿意,他们没有办法去面对孩子(得)自闭症这个课题。他们背负很多包袱,尤其是环境,就算你想要突破也很难突破。”

林秋雯从不避讳和自己的孩子谈论神经多样性课题。(图片来源:freepik)

在不断学习和大儿子交流的过程当中,林秋雯也对自己的一举一动也变得敏感,去思考、观察自己的行为是否依然困在迷思当中。

“我觉得是一个很长的过程,即使到今天,突然间我会发现,刚刚做的那个东西(体现)其实我还没有接纳他。”

但一切都不会太晚,对她而言,从自己愿意学习的那一刻,就是一个改变。

理解比治疗更重要

林秋雯从不避讳和自己的孩子谈论神经多样性课题,“我们家的饭桌,就是我们聊这些的地方。”

唯有谈论,才能产生观点的碰撞与理解。林秋雯直言,他们全家都是神经多样性人士,在一次次不断沟通的过程当中,才会理解、看见彼此的差异性。

林秋雯回到马来西亚,开设更多分享会给予更多特殊家庭帮助。(图片来源:哲林秋雯脸书)

多年来学习的成果让林秋雯记住了一个最重要的原则:不要用医学视角来判断神经多样性人士的行为表现。

你如果从医疗的角度去看待自闭症,你永远都看不到他的真人,因为你永远都是看到这个人有问题。

站在医学的角度上,自闭是一个需要被“解决”的病症,因此医生们总是冠以不同的名词来界定不同“程度”的自闭症人士。

社会上开出现许多形容自闭症人士的词语,譬如“轻度”、“中度”、“重度”等等,而这些分类背后是以功能性做判断:当一个人的自理能力越强,那么就越可能被归类于“轻度自闭”,而因为大脑发展导致自理能力受影响的群体就会被归类于“重度自闭”,他们受到的关注度也随之提高。

唯有同理彼此的差异性,才能真正看见这个群体的需求。(图片来源:freepik)

但林秋雯提醒,那些看起来和常人无异的“轻度”自闭人士,他们的认知会更加敏感,也很常因为旁人不经意的话语而受影响;被重点关注的“重度”自闭人士除了表现出更明显的行为差异之外,也因为身体状况影响了日常的自理能力,但他们的内心活动会比前者来的更简单。

林秋雯曾经和团队做过实验,发现被冠以“轻度”的自闭群体患上忧郁症、自杀的比例比常人来得更高。

在生理上,他们也许是最健康的;而心理上,他们也以更加敏感的感知能力承受更大的压力。

“当你以一个轻跟重(来判断)的时候,你没有办法明白,这个人真正遇到的困难在哪里。”

在林秋雯看来,这些词汇背后的出发点固然是好的,但她的分享中。“理解”总是大于“治疗”。唯有同理彼此的差异性,才能真正看见这个群体的需求。

让自闭人士自然存在于社会

随着林秋雯学习越深入,她也越来越发现推广正确知识的重要性,于是她在英国开设了“英国华人自闭症基金会”(Chinese Autism UK)。

这是一个集合所有与自闭症有关的前沿信息、学习材料、活动宣传与实践指导的平台,为所有想要学习自闭症知识的人敞开大门,并消除华人社区对自闭症的误解和成见。

不只是在英国,林秋雯也回到马来西亚开设讲座、工作坊,以自己的经历和故事为桥梁,试图连接特殊家庭中的家长与孩子。

“我发现这里的家长一直拼命送孩子去上课,孩子太辛苦了。所以家长你没有辨识能力,你不理解孩子的大脑,你就是盲目在做这些事情,很焦虑。”

那是多年文化累积之后造成的隐形压力,或是对社会上的各种不成文的潜规则、或是那些还未被纠正的自闭症迷思与误解。

于是林秋雯一面科普自闭症的知识,一面呼吁家长们一起创造一个适合孩子的环境——不只是硬体设施,更是创造一个更多人愿意理解的环境。当孩子们不受到身边的人的理解,对他们来说并不是一个合适的环境,无论对孩子、家长来说,都是一个耗费心力的漫长过程。

林秋雯一面科普自闭症的知识,一面呼吁家长们一起创造一个适合孩子的环境。(图片来源:哲林秋雯脸书)

孩子们只是在用他们的方式来体验这个世界,当我们都能够同意大脑是一个复杂结构的存在,或许就可以试着接受孩子们因为大脑发展导致行为出现差异。

只是有谁不希望自己的孩子能够平安长大?只是自闭孩子们使用了别的方式,而家长们不愿自己的孩子是“少数”的那一个。

很多人问我要不要申请OKU,很多人不愿意申请,就是因为会被辨别出来,因为他们还没被接纳。你不去接纳,当成是一个问题,就很难被接纳。可是你当他是一个自然现象的时候,你不会排斥他。

对林秋雯来说,被社会辨别未尝不是好事,除了让孩子们得到额外的帮助,同时也在帮助政府重视这个群体的需求。当这个群体的数量在增加,意味着越来越多人需要帮助,“你越知道有这样的需求,是不是会做更多事情?同样的,如果登记的人很少,他们就觉得没有这样的需求。”

对林秋雯来说,被社会识别特殊儿可以让他们获得更多帮助,也在提醒着社会这个群体仍然需要关注。(摄影:余坤恬)

这仍然是一个漫长的过程,对于少数群体,这个社会依然存有许多存在已久而不自知的误解。林秋雯也知晓,就跟种树的原理一样,森林无法一夜形成,一个让自闭症群体自然存在的社会也必须经过不断播种、施肥、一天天逐渐养成。

或许终有一天,我们可以不再对某个群体下定论,认为他们活在自己的世界,而是认可他们就是这个世界的一部分。

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余坤恬

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访问网记者,毕业于马来亚大学媒体研究系。一路收集故事,也学着如何写好故事。

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