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“正常”原来是一种奢侈

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回顾这一年,我走过不同城市,采访并亲身体验了十多家酒店。每一次入住新酒店、办理登记手续时,都会被问到同一个问题——“ 请问是否有任何饮食限制或特殊饮食需求?”

而我总是微笑着回答:没有。

其中一次,当我再次这样回答时,对方低头记录后,抬头对我轻声说了一句:“你是个很幸运的人。”

那一刻我才意识到,原来在某些人眼中,能够毫无顾虑地进食,不必反复忌口,本身就是一种难得的福气。

只是我万万没想到,这福气,也会有耗尽的一天。

只是我万万没想到,这福气,也会有耗尽的一天。(图片来源:作者提供)

身体的临界点

我从青少年时期开始,就有银屑病的问题。

这些年下来,时好时坏。有时被药物压下去,皮肤暂时风平浪静;有时又毫无预兆地复发,一片一片冒出来。年轻时对用药认识不足,外用药涂得过多、过重,甚至在皮肤上留下色素沉着。

有一次给医生检查,他看了我的皮肤,摇摇头叹气:“这些痕迹,都是用药不当留下的。”色素沉着至皮肤深处,留下的不是伤口,更像是一片默默生长、难以剥离的牛皮。

有时被药物压下去,皮肤暂时风平浪静;有时又毫无预兆地复发,一片一片冒出来。(图片来源:作者提供)

银屑病,俗称牛皮癣,是一种慢性、免疫介导的炎症性皮肤病,不具传染性,却容易反复发作。它的典型表现,是边界清楚的红色斑块,表面覆盖银白色鳞屑,常见于头皮、手肘、膝盖、腰背等部位。部分患者会伴随瘙痒、灼热感,严重时,皮肤甚至会裂开、出血。

诱因复杂多样。遗传背景和免疫反应异常是基础,但感染、压力、熬夜、酒精、外伤或某些药物,都可能成为引爆点。银屑病不是过敏,也不是生活不自律的惩罚,它更像身体在某个临界点后,失去自我调节能力的结果。

银屑病复发

我的福气用光了。

就像有一天,你的皮肤突然告诉你:对不起,我们撑不下去了。然后,一夕之间症状爆发。

短短几个月内,我走访了泰国苏梅岛和普吉岛多家度假村,又飞到日本体验了多家温泉旅馆。炽热的泉水、灼烈的阳光,还有路途的奔波,让我的皮肤在不知不觉中承受了前所未有的干燥挑战。

我的银屑病再度复发,而且是以一种剧烈、几乎失控的姿态,蔓延在后颈和额头部位的皮肤上。皮肤会痒,不是那种一抓就止不住的剧烈痒,而是一种持续存在、无法忽略的痒感。抓了会痛,甚至会抓出血;不抓,又像有什么东西在皮肤底下缓慢爬行。严重时,它甚至会扰乱作息、影响睡眠,甚至牵动情绪。

炽热的泉水、灼烈的阳光,还有路途的奔波,让我的皮肤在不知不觉中承受了前所未有的干燥挑战。(图片来源:作者提供)

皮肤是人体最大的器官。它不仅仅是外壳,更是前线。当一个人累了、睡不好、情绪失衡、免疫系统走偏时,最早显示这一切的,往往是皮肤。难怪医生在为患者检查时,总是从皮肤开始。

偏偏这银屑病没有清楚的红线。酒精会不会触发?海鲜是否真的有关?发酵食物和麸质食物哪个更致命?每一次进食的选择,就像是在测试身体的极限。有时我以为只要对某种食物忌口就能平安无事,却很快又发现新的诱因浮现。仿佛在和自己的身体做实验,而实验的结果,却有一种节节败退的沮丧感。

无法根治,就学习共处

医生很早就告诉我,银屑病是无法根治的。

这句话,听起来冷静而准确,却也残酷无比。所有我曾经经历的治疗,指向的都不是“痊愈”,而是“控制”。你得学会与它来一场长期战,而不是期待它彻底消失。

治疗方式,同样讲究长期管理。轻度患者以外用药物为主,我目前属于这一列。据说重度患者可能需要口服药,而其他如光疗、生活作息调整、戒烟限酒、压力管理,都是治疗的一部分。虽然这些方法无法根治,却能让病情进入可控的状态。

像许多慢性皮肤病一样,银屑病的红斑、鳞屑、裂口等,暴露在空气中,也暴露在目光里。皮肤病从来不只是身体的事,它同时侵蚀我的自尊,影响我的社交生活。

皮肤病从来不只是身体的事,它同时侵蚀我的自尊,影响我的社交生活。(图片来源:作者提供)

最近一次看诊快结束时,医生顺口告诉我,他自己也患有慢性皮肤病——湿疹,而且已经十年了。难怪偶尔会瞥见他手上的小伤口,发红、干裂、严重时甚至会渗液、出血。

足足十年了。他说他几乎所有疗法都试过:各式各样的外用药和口服药,但症状反复,压力一大就复发。医生说,他最近开始使用一款新型生物制剂,不能治愈,而是控制。服了药后,红斑消退,痒感全无,夜里终于能安心睡一觉,不必因瘙痒醒来,也不再担心床单上会留下血迹。

但这新型药显然得付出沉重代价:一个月的药费就要一千令吉。他说得很平静:“我接受。只要能恢复正常生活,就值得。”

对慢性皮肤病患者来说,“正常”本身就是一种奢侈。(图片来源:作者提供)

我暗忖,如果有一种药能让纠缠多年的银屑病瞬间症状全无,我愿意为此付出什么样的代价?

也正是在那一刻,我忽然明白,对慢性皮肤病患者来说,“正常”本身就是一种奢侈。不是无病无痛,而是在生活中最基本的,那些穿衣、入睡、工作、与人相处的时刻,不必时时被皮肤所牵制。有些病不能治好,只能学会共处。而我,还在学习。

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彭健伟

正职翻译,兼职旅行,全职猫奴。

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