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幸福并非必然

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团圆饭,顾名思义是家人团圆在一起的一餐。不过,2018年的团圆饭和2018年的情人节一样难忘。

这一年的情人节和大年初一只相差一天。2018年2月15日,除夕夜。我们终于在除夕下午出院,赶得及和家人享有团圆饭。

我永远记得,长辈们怜惜地摸着她的头,然后潸然泪下再默默揩泪的那一幕。(图片来源:pixabay)

由于女儿确诊地贫,很可能需要长期输血,所以那一顿团圆饭特别百感交集。我永远记得,长辈们怜惜地摸着她的头,然后潸然泪下再默默揩泪的那一幕。团圆饭是喜悦的,但在大家的笑容背后,心都被揪着。

由于她抵抗力很弱,我们在农历新年也没去哪儿。但因她被蚊虫咬到而肿了一大个包,年初三上午带她到娘家附近的专科医院看医生,然后我再返回母校彩排,因为那一晚是我中学毕业20周年的同学会。

口罩成了必需品

大年初四,妹妹和妈妈载我回米都,然后留宿。岂料,大年初五一早,女儿就发高烧了。原本打算返回北海的她们,唯有先送我和女儿到一家私人医院,然后丈夫再来回合。

后来,验血报告出炉了,女儿竟得了A型流感!儿科医生駡了我们:“你们知道儿童得A型流感会死吗?你们怎么带她到处去?”我心里千万的冤枉,因为女儿在确诊地贫前就已体弱,基本上我们都很少带她出门,这些年连拜年也只是回爷爷奶奶祖屋和娘家。

当别人不懂得公共卫生素养,生病时不戴上口罩,那么我们就只能自己保护自己。(图片来源:freepik)

过后,我才想起,年初三带她到医院时,对面坐了一家三口,那女孩病得很重,发烧得直打哆嗦还、流鼻涕,还一直咳嗽……想到这里,我当时直接自责起来:明明只是因被蚊虫叮咬去看医生,结果竟感染A型流感病毒,如果我多点警惕那该有多好?

就这样,我和丈夫在医院的隔离病房里戴着口罩照顾她,出院时也到了那一个农历新年的尾巴。就是这次的教训,后来带她去医院或诊所时,我们都会戴上口罩。也因此,早在疫情之前,口罩已成了我家的必需品。

当别人不懂得公共卫生素养,生病时不戴上口罩,那么我们就只能自己保护自己。尤其是我有鼻子敏感,有时很容易打喷嚏和流鼻涕,但又分不清是不是生病的徵兆,所以我和丈夫一有不适就会在家戴口罩,以防传染给女儿。

犹记得在2018年6月,女儿如常入院一晚输血后,翌日下午丈夫在办理著出院手续,有个出水痘孩童不懂何故入院,但等着隔离病房收拾时,就坐在和女儿隔了好几个病床的床位上。结果出院两周,女儿果然发烧出水痘,可见她抵抗力是何其弱。

帮我揩泪的她

由于发烧和出水痘,明明刚输血不久,但血红蛋白Hb又掉了。结果短短两三周内再度入院输血,两只小手掌能插针的地方都淤青了。我在隔离病房内等了一个多小时,但始终抽不到血,最后被迫在小脚踝附近抽血。回房后,她又哭了差不多半小时仍不停。

小时候的她,总是在抽血和输血时哭到累了,然后再疲累地睡去。(图片来源:作者提供)

听着哭声心疼的我只能告诉她:“你知道吗?虽然妈妈的手不像你的手那么痛,但妈妈的心很痛……”当时的我再也忍不住,哭了。哭着的她看见我哭了,竟止住了眼泪,然后走过来帮我揩泪……

为人父母者,应该都很怕面对孩子生病的时刻,尤其是幼龄孩子。当孩子发烧生病时,衣不解带、彻夜难眠,还有喂药的辛苦。但除了担心她生病外,我更担心生病导致她的血红蛋白Hb比平时降得更快,需要在更短的时间内再次输血。

在输血的四年多里,她输血的最短间距试过三周输血一次,最远间距试过七周。不过,为了她的健康著想,医院儿科医生一般会安排每四周复诊与抽血一次,胥视她的血红蛋白指数,再决定需否输血。

一般我们会在周三下午或周四上午到医院抽血,抽出两小瓶,一瓶供检验血红蛋白,另一瓶则用来配对血液。最初因女儿年纪小,所以每回都要入院输血,观察情况稳定后方能出院。

后来又因她在输血过程与输血后曾出现过几次的过敏反应(试过输血中途发烧,也试过输血后出现红斑点),同样需要入院输血与观察,而且每次输血前都要注射防过敏药物。

手背上的印记

直至2020年10月,她的输血情况总算稳定,才能转至星期日的日间治疗中心(daycare),当天在医院儿科专科门诊部门坐著或躺著输血两至四个小时后,即能出院。

小孩的血管太细,抽血时需要插针好几次是常有的事。(图片来源:作者提供)

自那时候开始,我们同样在周三下午或周四上午抽血,然后周四下午电联护士们查询血红蛋白指数后,若血红蛋白低于医生要求的标准则须在同一个星期日上午前往医院输血。

无论是入院在病房输血,或在儿科专科的日间照料部输血都各有好坏,但对我们而言,只要孩子健康就好。直到现在骨髓移植已经近一年了,她的两只手背上仍可隐约看到不同的小白点,这些都是那四年多来无数次抽血、插管和输血留下的印记……

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梁洁莹

对新闻伦理、性别和劳资议题尤感兴趣的自由工作者。

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