她4岁时确诊罹患肌肉萎缩症，在众人正准备起跑为人生奋斗，她的生命已开始倒数。岁月无情、生命有限，医生曾诊断她只能活到30岁，如今她已34岁，不知生命会在何时终止。倒数的人生，并没有击垮她，反而提醒她在有限当中创造无限价值。 “我们没办法掌握人生的长度，可是我们尽量在蜕变之后活得精彩、灿烂。”
如果将人生比喻成牌局，尤琳荔在出生时无疑得到了一手烂牌。她患有肌肉萎缩症，身体机能持续衰弱、日常起居得有人贴身照顾，从未尝试走路的滋味，连拿一杯水也需要他人代劳。常人轻而易举得到的，对她而言却永远无法达成。
她并非生性乐观，也曾哭过、怨过上天的不公平，最终她仍选择笑对这看似绝望的人生，将生命活出了无与伦比的精彩。
“每个人都是不完美的英雄，你我都一样。不完美的出现，不是让我们自怜自艾或无病呻吟的借口，而是让我们有机会成为更好的人。”
来自吉打州的尤琳荔，现年34岁，距离医生所判定的30岁大限，已过去了4年。她说，在二十多岁时获知30岁死亡期限时，想过只活到30岁就足够了。而到了30岁时，她发现还有很多目标未达成，希望能活到35岁，然而岂能控制生命长短？
“现在不去想这个问题了，我都把每一年当作最后一年，去做好年度规划，列出目标。”
4岁确诊罹患肌肉萎缩症 “原来我就是一个怪物”
琳荔在4岁时确诊罹患肌肉萎缩症。当她1岁时，同龄小孩活蹦乱跳的当儿，父母却发现琳荔异常安静，带往诊所检查却查不出个所以然。直至4岁那年，父母带琳荔到吉隆坡马大医院进行身体检查，这才证实琳荔患有先天性肌肉萎缩症。
父母虽然焦急，却还是怀抱一丝希望，盼能治好琳荔的病。自此，琳荔的童年穿梭在医院诊所间，伴随她成长的，不外乎是针灸推拿、各式药物。
虽然如此，琳荔的小学成绩毅然名列前茅，更被吉打州的名校录取，惟家与学校的距离遥远，父母无法按时载送她下课。为了继续升学，13岁的琳荔只能独自离乡，暂居在槟城伊甸残障中心。
她形容，这是她人生中的首个转捩点，是她最灰暗，同时却也是成长最迅速的日子。在那儿，琳荔真正认知了自己的异于常人， “一般人的看法是我们去到了这样的环境，身边都是一样的残障人士，会感到特别安心，可是当时我的感受并不是这样。”
“我开始明白，我和其他外面的孩子不一样，我们就好像被世界遗弃，当我看到他们坐在轮椅上、奇形怪状，让我觉得原来我和他们一样，我就是一个怪物。”
当时，她内心的自卑肆意滋长，拼命想缩小自己的存在感，可生活无法自理的她，无论是拿一杯水、上厕所、半夜身体疼痛需要翻身，一天中得无数次开口请求帮助，可她却不愿，每天都在压抑自己的痛苦情绪。
琳荔坦然笑道，当时她非常畏惧他人的目光，“当面对面眼神交流，我会很害怕，心里觉得是不是因为我很奇怪，断定对方心里一定是在歧视我。”
对她而言，这是段难熬的时光，她无数次想要放弃学业，回到温暖的家，“我每次都偷用宿舍的电话，叫家人来接我回家。当父母很坚决让我继续就学，我甚至打给公公婆婆、叔叔，求他们叫妈妈来带我回家。”
如今已成年的琳荔回首过去，反倒庆幸父母长辈的坚持，与坚持下去的自己，“哪怕那段时间有想放弃的念头，我心里还是有股倔强，不愿对命运低头，否则如果只待在家，现在我可能是个很消极的人。”
她也感恩，父母与兄长从不因她的先天障碍，灌输她负面观念，而父亲的早逝，也成了她永远的遗憾。
琳荔的父亲于她17岁时因心脏病突然逝世，彼时她远在槟城，没来得及与父亲道别。“当时我考完大马教育文凭（SPM），成绩放榜不久，爸爸有打给我问成绩怎么样，由于成绩不错，爸爸也很开心，让我把成绩单带回家。”
惟父亲等不及琳荔的成绩单，在她回家前一天离世，对父亲的亏欠与不舍，让她感悟，“人生中最艰难的功课反而是怎么克服的是自己的黑暗面，而不是人们对我们的眼光。”
如今的琳荔，已从当初的自卑少女，成长为自信美丽的女人，拥有喜欢的工作、心爱的人生伴侣，可人生越是美满，对父亲的缺失越是遗憾，“每次在人生中的重要阶段，都会觉得如果爸爸有在，那该多好。”
医生诊断无法活过30岁 尽可能活出精彩人生
肌肉萎缩症的病症无法逆转，只会逐渐剥夺她的力气，令身体机能不断变糟。现阶段，当餐桌与手部的距离太遥远，或餐具过重，她就没办法自行进食；当手机摆得过高或过低，她也无法自行拿取。
不仅如此，就连说话也成了琳荔的负担，“很多时候只要讲话太久，我就会很吃力，不像之前那般自在轻松。”
肌肉萎缩症患者一般因心肺功能衰弱，导致早逝，她在8年前曾进行身体检查，当时医生根据她的力气与心肺功能，诊断她无法活过30岁。虽然打从懂事起，她已作好心理准备，无法长命百岁，可被医生判定大限，苦涩仍涌上心头。
“难过一定会有，可是我在人生成长过程中，常常有一句话告诉自己：人生不在于长度，在于深厚度。”
琳荔的名片上，印着一只翩然起舞的蝴蝶，这是缘于她的人生就像蝴蝶，虽然短暂，但一生活得美丽精彩。
“好几年前跟朋友聊天，他突然冒出一句话：‘你们就好像蝴蝶命，蝴蝶从破蛹到成为一只蝴蝶，生命是非常短暂的，可是它非常璀璨。’”
她笑说，“我们没办法掌握人生的长度，可是我们尽量在蜕变之后活得精彩、灿烂。”
因此，她坚持用心生活，活出属于自己的价值，“我一直相信每个人都是独一无二的，我们无法复制别人，别人也无法跟我们一样，只管用心活出自己，就已经是人生非常无憾的事情了。”
成为生命励志讲师 让生命影响生命
她认为，生命的意义从爱自己开始，“与自己的心同在，很多时候不管是残障或健全，我们往往都遗失了爱自己的那颗心，甚至不知道自己为何做这些事情。”
在槟城的岁月，也让她学会如何无私地爱人，“连一个跟我没有血缘关系的义工、长辈，都这么在意我们、爱我们，让我觉得要好好自爱，不辜负他们。”
近几年，琳荔修读身心灵课程，更让她顿悟爱自己的意义，并从中建立自信，“当我们否定自己，就不会活出自信。”
即便如此，当连简单的日常举动也需他人代劳时，她偶尔还是陷入情绪低谷，感觉自己是个累赘，甚至闪过轻生念头。可她还是凭着一股不放弃的韧劲，从负面情绪中寻获正面意义。
“我既然来到这个世界，总不可能这么辛苦走到今天为止，就离开、放弃，对不起自己，也对不起身边的人，我一定要好好走完这条路。”
琳荔深信，既然上天让她活着，必然有其意义，她在成长过程中的最大转变，是信念与想法的改变，“我们常常会问说奇迹有存在吗？奇迹是存在的，所有的奇迹在我们的脑袋，当思维转变，你会发现成就让人出乎意料。”
也许正如琳荔所言，当转变思维，人生也随之改变。琳荔曾任会计公司稽查会计助理、学院导师、专栏作家、主持人、文案撰稿员、司仪，现是双福残障自强发展协会的副主席，以及生命教育激励讲师，时常到全马各地的学校巡回演讲，更于2016年获颁马来西亚十大杰出青年奖。
“我原先不知道将来能够做什么东西，就在探索的过程中反而更加认识了自己，觉得应该义无反顾走在生命教育，让自己的生命影响更多人。”
她的人生经历，让她从事生命教育时更激励人心，“一般人在做辅导咨商就只是一项专业，可是我还有自己的生命故事，反而对看不见希望的人来说，是一个信心，让他们相信世界是美好的。”
她盼望，可以栽培与她一般的残障人士，在人生各阶段突破自己，找到生命的出口。
与丈夫相守12年 圆满彼此人生
琳荔与丈夫黄奕曾在交往了5年后，携手步入婚姻殿堂，至今已结婚7年。问及相识过程，琳荔连忙笑说并不似韩剧般浪漫，实则这是一段“抱出来”的姻缘，浪漫得很。
当时黄奕曾在双福残障自强发展协会担任司机，负责载送琳荔等人上课。由于早期的卡车没升降梯，因此得将他们抱上车，而属于重度残障的琳荔，得坐在司机旁以方便看顾，两人就这般相识、相知、相爱。
面对或许无法相守至生命尽头的残酷现实，他们在交往前已坦诚沟通，并达成共识，两人不为未知的未来，错失当前的幸福。“其实每个人都无法掌握生命的长度，既然如此，何不活好每个当下。”
琳荔透露，其实丈夫曾经是名误入歧途的吸毒少年，后进入双福残障自强发展协会洗心革面，两人后发展成相知相惜的夫妻，让她深感生命能相互影响。
“我先生会觉得像你们生活那么艰难的人，都从来没有抱怨放弃，我们这些好手好脚的人，凭什么放弃自己的生命，去堕落、吸毒？”
寻得契合的另一半，琳荔的人生更加圆满充实， “我们的日常生活都是彼此共同参与的，他是我最亲的人，我的喜怒哀乐很少主动跟人分享，只有先生最懂。”
展开《三尺高的旅行》 无障碍探索世界
无法自由活动的躯壳，并未囚禁她探索世界的心。在丈夫陪伴下，她于2008年首次出国旅行，前往台湾，自此展开她的旅游人生。
近至新加坡，远至法国，这些年琳荔畅游了五湖四海，包括台湾、泰国、新加坡、菲律宾、中国、香港、印尼、英国、意大利、法国、瑞士。她甚至克服障碍，享受浮潜、登山的乐趣。
“以前不敢出去旅游，第一是害怕别人的眼光，第二是没有信心，害怕去到陌生环境会遇到障碍，自己又没有勇气去克服跨越。”
2017年9月，琳荔出版了人生中的第一本书——《三尺高的旅行》，她用两根手指，在键盘上敲打了两个月，记载下人生旅途的点滴。
“人生的高度，取决于思维与格局。生命很美好，在于无限的未知，及跨越极限后在辽阔无垠的天际翱翔。”
琳荔的精彩人生，都是比常人付出多倍辛劳换来的，如果生命可以重来，她还会选择这条人生路吗？她笑说，“我常跟先生、朋友说，如果生活能够自理，我一定是浪迹天涯的人。”
可她转念思考，每个人的价值观都是由过往经历形成的，“我不知道如果真的人生可以重来，我会不会选择同样的道路，但至少现在我是无悔的。”
聊至尾声，虽然琳荔一直微笑着，可感觉得出她已有些许疲倦，这时她才透露，脊椎侧弯45度的她无法依靠自己的力量坐起，得戴上铁片制的护腰，才能支撑身体坐在轮椅上。可是若久坐，铁片磨损肌肤，会疼痛无比。面对这痛苦，她轻描淡写，“不能因为害怕疼痛，就只躺在床上啊。”
看着面前谈笑风生的琳荔，我想，她的确异于常人，她比一般人更勇敢、坚强，以受限的三尺高度，活出无限精彩。
