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出行、运动、狂街、社交——我们离失智友善社区还有多远?

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一幢新建好的公寓,展示着他们为儿童打造的游乐园、为青年打造的运动场所,还有无处不在的绿化空间。

这些设施无论在公寓、购物商场还有许多公共场域都随处可见,只要一家大小走进去,便有属于他们的活动空间。

但属于老人的社交空间,又在哪里?

每一个长者都有自己的小小世界

走进马来西亚阿兹海默基金会(ADFM)日照中心,十几位长者安静地坐在大厅里,像是回到校园生活一样,几个老人为一个小组围着桌子坐在一起,护工们有些依着他们坐,有者默默在角落观察四周。

环顾一圈之后,落座在角落的叔叔身旁,桌子上是一份翻阅过的报纸。

我问他,看得懂吗?他说,只能识别那些标题,其余的看不清楚了,还说自己的学历只有小学六年级。

我再问他,你每天都来吗?他说,自己的女儿带他来的,“这个要还钱的啊,你把那笔钱给我不是更好?”一遍又一遍,叔叔往着门口的方向说。叔叔的牙齿已经不齐全,说话有些黏糊不清,但仔细听,挂在嘴边的,也总是那几句话。说完,又笑。

中心落在安静的住宅区内,是一栋在尾端的两层楼建筑。(摄影:傅译萱)

现在是活动时间,大家都在拿着颜色笔对着印好的纸张上色。

就在叔叔前方,另外一位光头爷爷手上也拿着彩色笔,头低得快碰到桌面。

不似其他长者那样随意涂抹,而是安安静静地拿着彩色笔,在涂满蓝色的区域中来回涂抹,企鹅身上快被涂到发亮。

一丝不苟,整整齐齐,颜色丝毫不会超出黑色线条。

护工的手轻轻搭在他的肩膀上,似是突然有人闯入自己的世界那般惊醒过来,他抬起头,茫然地看着前方,护工轻声说道,这个颜色完成了,换下一个吧,于是把浅绿色的彩色笔塞进他手中。

再一次,光头爷爷把头低下来,仔仔细细地,把绿叶涂满颜色。

又一次回到自己的世界。

有人在填色、有人坐在沙发目光紧盯门口、有人站起来四处走动、有人活力满满地和身旁的朋友一起谈天……一个空间,不同世界。

现在是活动时间,大家都在拿着颜色笔对着印好的纸张上色。(摄影:傅译萱)

郑秀婷:唯有同理心才能长久陪伴

日照中心护士长郑秀婷(音译)说,这里有来自雪隆各处的三十几位长者,几乎都是由孩子载送来这里。

中心落在安静的住宅区内,是一栋在尾端的两层楼建筑,屋外是一片小草地。护工们时常带着长者早上在那里活动。

郑秀婷解释,他们会对每个老人进行详细的背景调查,包括身体状况、病例、以及家庭背景等等。(摄影:傅译萱)

“在花园内,或许神会给他们一些信息,天空也会给他们传递信息。”放一些音乐,长者可以随意舞动,让他们感觉自己被接纳。回到屋内,原本表现抗拒的长者会表现出不一样的状态。

日照中心一共有五位护工负责照看,他们对每一位长者都会进行全面的背景调查,包括过往病例、症状、用药情况、家庭情况等等基本资料。每个人都有属于自己的性格,郑秀婷说,要了解他们,才能知道怎么和他们沟通。

“理解失智症,同时理解患者本人的性格,喜欢什么、讨厌什么,唯有如此,在实际操作当中,你才能保持耐心、爱心和毅力。”

若是眼前的人是自己的所爱之人,我又应该怎么对待他们?

换位思考,成为郑秀婷总挂在嘴边的话。

照顾失智长者的极限在哪里?

失智症是一个旅程,郑秀婷说。这一趟旅程的长短,没有人能知道答案。

疾病总是不分对象,但了解疾病的人应该能够陪伴他们度过这段旅程。(Disease knows nobody, but for those who knows the disease should be able to journey with them.)

他们曾经是医生、律师、或是社会地位颇高的商业或政治人物,如今的他们普通的失智长者一样——遗忘、多疑、渐渐失去自理能力。

现如今,家属依然是许多失智老人的主要照护人,而为了确保长者的安全,平日忙于工作的家属会选择把长者锁在家中,减少与外界的接触。

当每一个人都拥有对失智基本的理解,那么照顾失智长者就不再是单一方面的责任。(图片来源:freepik)

这是一个两难的困境,家属需要外出打拼来保障生活,就会失去对长者更多的关心和照顾;失智照护是一个极需耐心的漫长过程,同时消耗日常大量的时间。

面对空荡荡的客厅,还有因为担心安全而无法进入的厨房,还有不熟悉的科技,失智老人逐渐失去社交能力,也失去了和外界接触的机会,陷入病情更加严峻的恶性循环。

“无论是身体上、心理上、还有精神上,他/她的能力在哪里?而你又能做到多少?”

郑秀婷听到过许多家属的反馈,每一个人都提出了不同程度的压力,这让她意识到,那是因为社会缺乏了相应的培训,以及大众对失智的意识警觉。

或许我们都可以开始想一想,当每一个人都拥有对失智基本的理解,那么失智照护这个天秤就会平衡一些。

黄振兴:培养更多专业人士来应对老龄化社会

拿督黄振兴是ADFM主席兼联合创办人,当初决定和伙伴一起成立基金会,本意是为了更加了解阿兹海默症,可随着了解的越深入,越发现这是一个比当初想象庞大的课题。

因而日照中心的成立,也真正走进了每一个失智老人的生活,从他们的日常中真正理解失智症。

黄振兴希望通过教育的力量,为社会培养更多专业人士,进一步打造失智友善的社区。(摄影:傅译萱)

走过28年,黄振兴深知,一个人的力量太渺小,他们希望做到的,是利用教育的力量,让失智相关的知识传播到更远的地方。

于是他们找到双威大学,希望通过不同的课程合作,来为医生、照护人员、家属甚至是普罗大众都能获得相应的知识。更者,他们希望通过设立文凭课程,为社会添加更多失智主力军。

“你现在没有training,根本就不能入题,你只会说‘哎呀我的母亲有这个问题’,除了母亲之外,你能不能照顾别人?”

走到今天,他意识到,提高大众对失智症的醒觉仅仅只是第一步,背后涉及的是更深层的专业知识,以及多层次的推广。所谓授人以鱼不如授人以渔,教育的重要性便是如此。

随着老龄化的问题愈来愈严峻,只会有越来越多家庭面临照护的需求,与其提供再多的照护中心,不如让社会的每一个人都能拥有相应的知识。

当所有人都开始理解失智,那么就能创造一个失智友善社区——那是黄振兴的理想构图。

让失智长者可以安全地走进每一个公共场所

这些年来,黄振兴时常收到来自不同地区的家属求助,他们都希望他们把日照中心拓展到更多的地方,可现实是,在有限的资源里,他们无力承担那么多的经营成本。

一个普通人他的父母有这个病,他会找到你;等到父母去世了,他会忘记你。

这是一个现实,他说。

后来他们在八打领再也的美嘉休闲广场设立了ADFM活动中心,至少让该社区的长者拥有属于他们的休闲场所,也让这个公共场域的工作人员,提供相应的培训,让他们了解如何应对每一个走进来的失智长者。

当购物中心里的老人活动中心像儿童游乐场所一样随处可见,老人就可以不再害怕失智症,而身为陪伴者的家属也不会只有无助。(图片来源:PPB Properties)

让一个失智老人可以安心走进一个公共场所,而他们所遇到的每一个人,都能够提供支持,黄振兴强调,这是社会需要的良性循环。

当购物中心里的老人活动中心像儿童游乐场所一样随处可见,老人就可以不再害怕失智症,而身为陪伴者的家属也不会只有无助。

“不只是我们要关怀,全世界的人一起来关怀才有意义啊。”

黄振兴进一步提出,一座购物中心大约能覆盖方圆五公里的居民,每一个五公里之间,架起一个支持系统,那么一个失智友善社区(Dementia Friendly Village)就会逐渐建立起来。

年轻人外出打拼,老人们需要独自生活,而社区的支持系统变得异常重要。

张秀梅:失智老人还有生活

作为阿兹海默基金会的赞助人,潘斯里张秀梅多年支持不同的慈善项目,一次机缘巧合之下,她与ADFM结缘,也因此开始接触失智课题。

因为我们都会老去,这就不是单一群体的课题,“我们要推动年轻的一辈,不要认为公公婆婆很烦,我们要他们理解,所以就要尽量把这一帮人拉过来一起推动这个意识。”

张秀梅强调,失智不是一个家庭问题,而是全社会都共同面对的挑战。(摄影:傅译萱)

网络资讯的强大,让许多人开始认识失智症,因而张秀梅强调,社会如今需要的,是一个完善的支持系统,无论是对失智长者,或是照护者。

有人步入中年,照顾着年迈的父母;有人刚踏入社会,面对失智父母却手无足措。这些都不是一个家庭的问题,她说。

失去的已经不会回来,他拥有的,是我们要珍惜的。他可能以前是律师、可能是医生或者一个普通人,不过那些都不重要,重要的是每个人都要有他们的尊严(dignity),而不是把他从这个社会剔除掉。

他们依然是社会的一份子,而社会上的失智老人只会越来越多,他们也可以和家人出行、可以安全地逛街、可以享受美食、可以参与不同的社交活动——这是一个从家庭,到社会,再落回到每一个人的社会功课。

一篇

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余坤恬

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访问网记者,毕业于马来亚大学媒体研究系。一路收集故事,也学着如何写好故事。

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